Mähriniň ejesi Mukarremden
Has gowy elýeterlilik — has gowy durmuş: ýaýran sklerozly näsaglar üçin mugt dermanlar
June 2, 2026
Meniň gyzymyň ady Myahri. Ol 1991-nji ýylda doguldy. 30 ýaşyna çenli ol adaty, işjeň gyzdy – meýilnama düzýärdi, işleýärdi, arzuw edýärdi.
Kesel barada nädip bildik
Hemmesi birden başlady. Mähri görüşinden şikaýat edip başlady: "Eje, men çep gözümde gowy görüp bilmeýärin - perde bar ýaly". Islendik eje ýaly, men hem kompýuter we telefon diýip aýtmak isledim. Ýöne men ony gözlerini barlatmak üçin saglyk merkezimizdäki oftalmologa gitmäge ynandyrdym. Lukman hiç hili kynçylyk tapmady.
Birnäçe günden soň, Mähri çep golunda duýgyny düýbünden ýitirdi. Men onuň ynamsyzlyk bilen bir käse alyp, eliniň başga birine degişlidigini - uýuşýandygyny, özüniňki däldigini aýdýandygyny ýadymda. Ol eşikleri, gündelik zatlary, hatda iýmiti ele almakda kynçylyk çekip başlady. We geň galdyryjy zat, onuň goly agyrmady; ol diňe düýbünden uýuşýardy. Soňra onuň çep aýagy bilen hem şol bir zat boldy. Gyzym indi özbaşdak ýöräp bilmeýärdi - diwarlara ýa-da maňa ýapyşyp, her birnäçe ädimde saklanmaly boldy.
Gyzyma seretdim we ony tanamadym. Ýaňy-ýakynda ol gülüp, işleri bilen meşgullanýardy - indi bolsa goldawsyz hajathana hem ýöräp bilmeýärdi. Gijelerine uklap bilmedim, pikir etdim: bu nähili kesel?
Biz Aşgabada, S.A. Nyýazow adyndaky Bejeriş we maslahat merkezine gitdik. Ol ýerde, 2021-nji ýylda gyzyma ýaýran skleroz kesel kesgidi goýuldy. Ilki bilen men munuň näme aňladýandygyny doly düşünmedim - diňe çaşdym.
Belli boluşy ýaly, ýaýran skleroz bedeniňiziň immun ulgamynyň ýalňyşlyk bilen beýni we oňurga ýiligindäki nerwleriň gorag örtügine hüjüm etmegidir. Netijede, nerwler bilen bedeniň arasyndaky baglanyşyk bozulýar. Beýni indi hereketi dolandyryp bilmeýär. Ýaýran skleroz dünýäde takmynan 2800 adamyň birinde duş gelýär. Çagaňyzyň şolaryň biri boljakdygyny hiç haçan pikir etmeýärsiňiz.
Men gyzymyň geljegi gurmak mümkinçiligini ýitirmeginden gaty gorkýardym.
Garaňky düýşlerim
Kesel kesgitlenenden soň, men asla uklamadym. Ýatyp pikir edýärdim: gyzym bary-ýogy 30 ýaşynda we ol indi ýöräp bilmeýär. Indi näme? Maýyp arabasy? Ol hemişelik ýalňyz galarmy? Men ýok wagtym oňa kim sereder? Meni gorkuzan zat maýyplygyň özi däl-de, geljegiň näbelliligidi. Onuň haçan we näçe derejede erbetleşjekdigini bilmeýärdim. Gyzymyň gün-günden solýandygyny görmekden gorkýardym we bu barada hiç zat edip bilmedim.
Soňra, Aşgabatda garaşylmadyk bir zat boldy: Saglygy goraýyş ministrligi bilen BMGÖM-niň arasyndaky ýokanç däl we seýrek duş gelýän kesellere garşy göreşmek boýunça bilelikdäki taslama Türkmenistanda işe girizildi. Bu taslamanyň çäginde gyzym mugt bejergi almaga hukukly.
Sagalma ýoly
Biz Aşgabada hasaba alyndyk. Bize okrelizumab dermany berip başladylar. Lukmanlar onuň nähili işleýändigini düşündirende - we men ony soňra özüm okanymda - bu ylmy fantastikadan çykan zat ýalydy.
*Derman gandaky immun öýjüklerini tapýar, olar ýalňyşlyk bilen hassanyň nerw öýjüklerine hüjüm edýärler we olary ýuwaşlyk bilen işletmeýärler. Şol bir wagtyň özünde, immun ulgamynyň galan bölegi adaty işlemegini dowam etdirýär. Başgaça aýdylanda, ol ÝS-i bejermeýär ýa-da bar bolan zeperi düzetmeýär, ýöne nerw ulgamyny täze hüjümlerden goraýar we keseliň ösmegini togtadýar.
Mähri indi üç gezek sanjym aldy. Umyt edýärin, oňa dördünjisini bereris. Men netijelerini öz gözlerim bilen görüp bilýärin. Gyzym uýgunlaşdy: ol ýene-de çep gözünden görüp bilýär - öňküsi ýaly aýdyň däl, ýöne bulanyklyk ýitip gitdi. Çep golundaky we aýagyndaky uýuşma asla duýulmaýar. Ol goldawsyz - özi ýöreýär. Ol ýene ýylgyrýar we durmuşy üçin meýilnamalar düzýär.
Her gün ýanymda göterýän näbellilik gorkusy ýok boldy. Gyzym doly durmuşda ýaşar. Ol maňa hemişelik garaşly bolmaz.
Bir kiçijik arzuw
Dogrusyny aýtsam, durmuşymyzy has-da gowulandyrjak bir zat bar. Häzirki wagtda biz diňe Aşgabatda sanjym alyp bilýäris we bu amal birnäçe sagat damardan damja damdyrmagy talap edýär. Emma biz Lebap welaýatynda ýaşaýarys - bu biziň üçin örän uzak ýol we gyzym syýahat etmekde kynçylyk çekýär. Mundan başga-da, ol ýeke özi syýahat edip bilmeýär; kimdir biriniň oňa kömek etmek we seretmek üçin golaýda bolmagy hökman gerek. Bu goşmaça çykdajylar diýmekdir. We biz ähli zady öýde galdyrmaly bolýarys.
Eger biz öz welaýatymyzda - iň bolmanda merkezi hassahanada - şol bir sanjymlary alyp bilsek, men iki esse bagtly bolardym. Bu gyzym üçin we maliýe taýdan aňsat. Men okrelizumabyň häzir deri astyna sanjym hökmünde hem elýeterlidigini bilýärin - ol bary-ýogy birnäçe minut wagt alýar we welaýatda aňsatlyk bilen berlip bilner. Men bu taslama arkaly berilýän dermanlaryň köpüsiniň welaýatlarda eýýäm elýeterlidigini bilýärin. Bir gün dermanlarymyzyň hem elýeterli bolmagyna umyt edýärin.
Emma bu diňe haýyş - hakykatdan biz şikaýat etmeýäris. Saglygy goraýyş ministrligine we BMGÖM-e uly minnetdarlyk bildirmek isleýärin. Ahyrsoňy, her bir ene-atanyň işi kiçijik çagasyny güýçli, geljegine ynamly ulular edip terbiýelemekdir. Indi bolsa gyzymyň geljegi bar.