За прошедшие 10 лет частота передачи ВИЧ от матери ребенку в Беларуси снизилась и удерживается на уровне 1–2%. Такие показатели были достигнуты благодаря проведению профилактических мероприятий и антиретровирусной терапии ВИЧ-положительных беременных, использованию заменителей грудного молока при полном отказе от грудного вскармливания.
Избежавшие ВИЧ: три истории малышей, которые родились здоровыми
1 декабря 2023
ИСТОРИЯ ПЕРВАЯ. МАМЕ 28 ЛЕТ
4 года назад я попала в больницу с пневмонией и врачи долго не могли подобрать мне лечение. Помогла чистая случайность – я до этого разошлась с молодым человеком, который в то же время попал в инфекционную больницу. Он был гулящим, уже какое-то время знал о своем диагнозе и ничего мне об этом не говорил, просто потому что на то время мы уже не общались. Врачи, узнав, что мы были в отношениях, сделали мне анализ на ВИЧ и он оказался положительным. Тогда у них наконец сложилась картинка, почему моя пневмония так долго не поддается лечению.
Когда мне сказали о диагнозе, у меня весь мир рухнул, я до сих пор помню ощущение падения в этот момент. Мне тогда казалось, что с ВИЧ жизни нет. Я была в реанимации в очень плохом состоянии, не могла сама дышать. Моим близким сказали готовиться к худшему, потому что шансы выжить были невелики. У меня оставалось только 10 клеток иммунитета и врачи инфекционной больницы буквально вытащили меня с того света, за что я им очень благодарна.
У здорового человека в 1 мл крови содержится 800-1200 СД4 клеток, которые отвечают за реагирование иммунной системы на различные инфекции. У ВИЧ-положительных пациентов при благоприятном течении заболевания уровень СД4 клеток около 500 в 1 мл. Снижение иммунного статуса с 800 до 200 и ниже создает опасность развития угрожающих жизни заболеваний – оппортунистических инфекций.
Когда мне подтвердили статус, у меня была истерика, я говорила, что мне тяжело дышать в маске и я все равно умру. Самая маленькая кислородная маска была мне велика и спадала, однажды я проснулась и увидела, как молоденький врач уснул рядом, удерживая рукой маску, чтобы она не пропускала воздух. Мне стало очень стыдно в то время, потому что я уже ничего от жизни не хотела, а посторонний мне человек так за меня боролся. Этот момент стал решающим.
Еще в больнице я начала принимать антиретровирусную терапию (АРТ) и до сих пор ее пью, у меня неопределяемая вирусная нагрузка. После выписки мне казалось, что сейчас все догадаются о моем статусе и меня все бросят, поэтому когда вечером в компании у меня звонил будильник, напоминая о приеме таблеток, я придумывала какие-то отмазки. Я два года ни с кем не встречалась, потому что мне было сложно рассказать о диагнозе, мне казалось, что я останусь одна до конца жизни.
Антиретровирусная терапия (АРТ) - использование трех (минимум двух) препаратов, останавливающих размножение ВИЧ. Антиретровирусная терапия позволяет снизить концентрацию вируса в крови до минимального уровня, тем самым уменьшая риск развития оппортунистических заболеваний и позволяя иммунитету восстановиться в достаточной степени, чтобы организм самостоятельно боролся с большинством заболеваний. Действие АРТ заключается в том, что ВИЧ-положительный человек достигает нулевой вирусной нагрузки, вследствие чего качество и продолжительность его жизни, его здоровье и самочувствие ничем не отличаются от ВИЧ-отрицательных людей.
С моим нынешним мужем мы учились в одной школе и я его долго игнорировала, хоть он часто пытался вытянуть меня на кофе. В какой-то момент мы все же начали общаться и, когда я поняла, что он мне больше, чем друг, то решила рассказать о своем статусе. Я предупредила, что после того, что он обо мне узнает, он скорее всего прекратит со мной общение. В итоге он не воспринял диагноз, как что-то страшное. Я даже подумала, что он ничего не знает об этой болезни и на всякий случай провела ликбез.
В консультативно-диспансерном отделении по ВИЧ (КДО) меня заверили, что при неопределяемой вирусной нагрузке практически нереально никого заразить. Муж быстро “взял меня в оборот” и начал обсуждать рождение детей. Я знала, что принимая АРТ, у меня не родится ВИЧ-положительный ребенок, скорее боялась перемен в жизни, связанных с его появлением на свет. Я была готова к негативу от гинеколога, связанному с моим статусом, но она только уточнила, пью ли я терапию и ведение моей беременности мало чем отличалось от обычной.
Я начиталась разных отзывов, была готова к предвзятому отношению в роддоме, только боялась, что меня «прокесарят» из-за ВИЧ, чего я не хотела. Но в итоге всем бы так рожать, как я рожала – все прошло великолепно.
Я была приятно удивлена, что существует какая-то программа поддержки для ВИЧ-положительных беременных, которой занимается БелАЮ, не понимала, в чем она может заключаться и собиралась справляться со всем сама. Но потом, когда с животом стало сложнее передвигаться, пользовалась оплаченным такси до поликлиники, мне надавали много сертификатов и детской одежды, было приятно, что есть человек из организации, которой меня “ведет” и морально поддерживает. Она очень ждала, когда я наконец рожу, чтобы увидеть и потискать моего малыша.
ИСТОРИЯ ВТОРАЯ. МАМЕ 40 ЛЕТ
Мне было 37 лет, когда мы с супругом решили, что хотим стать родителями. У него это первый ребенок, а у меня есть старшая дочка от другого брака. За месяц до того, как я наконец забеременела, у нас сгорела квартира со всеми сбережениями и было страшно, как мы со всем справимся, буквально начинали жизнь с нуля. Но мне уже приходилась так делать.
О своем положительном ВИЧ-статусе я узнала в 2005 году, меня заразил мой первый муж. Тогда казалось, что мне недолго осталось и в 25 лет уже умру. Я поставила на себе крест, вела аморальный образ жизни и была человеком, которому нечего терять. С момента постановки диагноза я все больше катилась вниз, не могла остановиться и осознать ценность жизни. И представить себе не могла, что живя с ВИЧ, смогу найти нормальную работу и родить здорового ребенка. Я потеряла годы жизни.
Из-за наркотиков я попала в места лишения свободы. Там был очень хороший начальник санчасти, который включил меня в программу получения АРТ. Я чувствовала от него человеческое отношение и что меня действительно хотят спасти. На то время я была одной из первых заключенных на терапии. Я просто принимала таблетки, у меня была нулевая вирусная нагрузка, но я не придавала этому большого значения. А уже когда после освобождения сошлась со здоровым человеком, для меня это стало очень важным. Мне просто раньше никто ничего не объяснял, я даже не знала разницы между СПИДом и ВИЧ. Для меня самым страшным в этой болезни было кого-то заразить, из-за этого я ограничила общение со здоровыми людьми, вокруг меня было “самое дно”. Я думала, что раз я больна, то недостойна быть частью социума, казалась себе опасной для общества, а потом поняла, что я такая же как и все.
У меня были очень тяжелые отношения со старшим ребенком, у нее на меня было много обиды. Она нуждалась в матери, а меня лишили родительних прав, я в общей сложности провела 5 лет за решеткой из-за последствий моей зависимости. Чтобы забрать ребенка из приюта, ты должна хорошо зарабатывать, иметь квартиру, но в то же время отдавать деньги государству за содержание ребенка в приюте. Я ухаживала за матерью с инвалидностью, работала на двух работах и 75% зарплаты отдавала на долги по этим “алиментам”. Ты барахтаешься, барахтаешься и у тебя опускаются руки. Я рассчиталась с долгами только при помощи мужа, когда дочке уже исполнилось 18. Мы с ней года два не разговаривали, пока я не забеременела. Нас помирил младший ребенок. У меня появился в жизни второй шанс.
Когда я пришла становиться на учет по беременности, мне дали направление на аборт: “Куда вам рожать с таким заболеванием и возрастом?”. Со стороны моего участкового гинеколога было предвзятое отношение. Я в слезах поехала в КДО к инфекционистам, там меня успокоили и связали с “куратором” от БелАЮ, которая вела мою беременность. Она помогала мне со всеми документами, постоянно была на связи при возникновении медицинских вопросов. После того, как сгорела квартира, нас очень поддержала гуманитарная помощь и сертификаты на продукты питания. У меня такая позиция, что я стесняюсь просить помощи, кажется, что всегда есть тот, кому хуже. Часто мне просто не с кем поговорить о своих проблемах – муж на длительной вахте, я одна с мамой-инвалидом и недошенным младенцем. А в БелАЮ работают люди, которым я могу выговориться и не чувствую, что я со своими проблемами остаюсь одна.
ИСТОРИЯ ТРЕТЬЯ. МАМЕ 39 ЛЕТ
О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 2014 году и сразу стала принимать терапию. На данный момент у меня неопределяемая вирусная нагрузка и количество клеток иммунитета выше среднего. Я читала много буклетов и понимала, что с этим диагнозом можно долго жить. Но в какой-то момент от меня все стали отворачиваться. Даже родители ставили для меня отдельную посуду и от этого хотелось плакать. Сейчас все нормально, помогло то, что о ВИЧ стали больше информировать. Мне не страшно расскрывать свой статус, потому что если ты постоянно принимаешь терапию и сдаешь анализы, это никому ничем не грозит. Случилось и случилось, надо жить дальше.
Я 8 лет как завязала с употреблением тяжелых наркотиков. Говорят, что бывших наркоманов не бывает. Но я вижу примеры, как люди меняют свою жизнь, много лет “в ремиссии” и снимаются со всех учетов. Я ничем не хуже.
Всю сознательную жизнь живу со своим мужем: вместе начинали “заниматься ерундой”, вместе выгребли. Мы оба “положительные”. У нас есть двое почти взрослых детей и я случайно забеременела третьим. Вначале испугалась, сразу хотела сделать аборт, даже сдала все анализы, но мне не смогли поставить капельницу и я решила, что этому ребенку, видимо, суждено родиться. Сразу же поехала и стала на учет по беременности.
Мне очень помогли в БелАЮ с одеждой для малыша, памперсами, лекарствами и витаминами. Когда уже отчаялась и не веришь людям, было удивительно встретить такую поддержку. Тут на меня никто не «смотрит волком», принимают как есть. У них какое-то настоящее ко мне отношение. Это очень важно психологически.
Сегодня пришли контрольные анализы малыша и тьфу-тьфу-тьфу они отрицательные, вес хорошо набирает, уже два зуба вылезло. Слава Богу, у него все в порядке. Я очень переживала, чтобы он родился здоровым, когда проверяли зрение, делали УЗИ головного мозга, сидела и молилась, чтобы все с ним было хорошо. Когда видишь, как у здоровых женщин рождаются дети с отклонениями, понимаешь как сильно нам повезло.
С 2023 года началась реализация проекта государственного социального заказа Минского городского исполнительного комитета «Осознанная беременность. Счастливое материнство», организацией-исполнителем которого стало Республиканское общественное объединение «Белорусская Ассоциация клубов ЮНЕСКО» (БелАЮ). Проект реализует медико-социальное сопровождения беременных женщин, живущих с ВИЧ, а также женщин с ВИЧ в послеродовом периоде, имеющих низкую приверженность антиретровирусной терапии.
С 2004 года поддержку национальных программ борьбы с ВИЧ и туберкулезом в Беларуси осуществляет Глобальный фонд по борьбе с ВИЧ, туберкулезом и малярией (Глобальный фонд). В настоящее время Программа развития ООН в Беларуси является основным получателем гранта Глобального фонда и содействует Министерству здравоохранения в закупке необходимых лекарственных средств, диагностических материалов, оказывает поддержку программной деятельности ВИЧ-сервисных общественных организаций, в том числе работающих с ВИЧ-положительными беременными женщинами.