Київ, 17 квітня 2020 р. – Гемофілія – це рідкісне спадкове захворювання, пов’язане з порушенням процесу згортання крові. Через це будь-яке пошкодження шкіри може призвести до тривалої кровотечі, яку складно зупинити.

На 10 000 дітей народжується приблизно одна дитина з цим захворюванням. За даними Всесвітньої федерації гемофілії за 2018 рік, в Україні проживає 2 188 пацієнтів з гемофілією. Постійно приймаючи необхідні препарати, пацієнти можуть вести нормальний спосіб життя.

Протягом п’яти років ПРООН в Україні закуповує медичні препарати для людей з гемофілією, а також співпрацює з організаціями пацієнтів, які живуть із цим захворюванням. Така співпраця вдосконалює процес медичних закупівель та сприяє дотриманню прав пацієнтів в Україні.

У 2018 році ПРООН в Україні підтримала благодійний фонд «Діти з гемофілією» та Українську асоціацію гемофілії та гемостазу «Фактор Д» через програму малих грантів, спрямовану на розвиток потенціалу громадянського суспільства. Громадські організації контролювали процес розповсюдження ліків у вибраних регіонах та надавали рекомендації щодо покращення доставки, зберігання та використання лікарських засобів у місцевих лікарнях.

Цей досвід було використано при розробці методичних рекомендацій «Проведення громадського моніторингу доставки, наявності та використання лікарських засобів на місцевому рівні», що мають сприяти справедливому і прозорому забезпеченню пацієнтів безкоштовними ліками шляхом підтримки громадських організацій, щоб таким чином вдосконалити національну систему медичних поставок та реалізувати адвокаційні ініціативи із захисту основоположного права людини на доступ до лікування та охорони здоров’я.

Цього року ПРООН вперше закупила для України інноваційний препарат для лікування дітей з гемофілією А  – Еміцизумаб. Цей препарат на 68% ефективніше зменшує ризик виникнення кровотечі порівняно з іншими препаратами. Еміцизумаб вводиться підшкірно, а його прийом може відбуватися значно рідше, ніж прийом інших препаратів. Це полегшує процес лікування. Еміцизумаб дозволений для використання у ЄС та США, а з 2020 року доступний і в Україні.

«Пацієнти підтверджують, що під час профілактичного лікування гемофілії за допомогою Еміцизумабу спонтанні кровотечі трапляються у них значно рідше», – розповідає голова Благодійного фонду «Діти з гемофілією» Ніна Астафорова-Яценко.

«Як сказала мати одного пацієнта: раніше мій син не міг дійти до туалету без того, щоб у нього не почалася кровотеча. Почавши профілактичне лікування Емізицумабом, дитина каже, що іноді забуває, що має гемофілію!».

У 2019 році ПРООН в Україні вдалося заощадити близько 14 мільйонів доларів США на закупівлі ліків для дорослих та дітей, хворих на гемофілію. Вартість, за яку Україна закуповує Еміцизумаб, на 33-53% нижча ніж у деяких європейських країнах. Заощаджені кошти були повернуті Міністерству охорони здоров'я України і можуть бути використані для придбання життєво необхідних ліків для ще більшої кількості людей. Щороку ПРООН вдосконалює механізми медичних закупівель, аби бути певними, що ніхто не залишиться осторонь.

Для довідки

У 2015 році Міністерство охорони здоров’я України звернулося до Програми розвитку ООН (ПРООН) в Україні та інших міжнародних партнерів (зокрема, ЮНІСЕФ та компанії Crown Agents) з проханням підтримати процес державних закупівель медичних препаратів. Згідно з договором, підписаним між Міністерством і ПРООН, Україна має закуповувати медикаменти через міжнародні організації, включно з ПРООН, що є тимчасовим рішенням, запланованим до 2022 року. Тим часом, державне підприємство «Медичні закупівлі України», яке зрештою стане центральною закупівельною агенцією, здобуває досвід проведення закупівель і переймає кращі світові практики від ПРООН.

Для запитів ЗМІ

Костянтин Примак, консультант з комунікацій та графічної підтримки, проєкт ПРООН «Надання послуг з організації та проведення процедур закупівель Міністерству охорони здоров’я України», kostiantyn.prymak@undp.org  або +380 95 090 13 41