Programa sobre VIH y Desarrollo

Redes para el desarrollo

Experiencia adquirida en la prestación de apoyo a redes nacionales y regionales
en relación con los aspectos jurídicos, éticos y de derechos humanos del VIH-SIDA

 

Índice

Prefacio

  1. Introducción
  2. Antecedentes
  3. Redes y establecimiento de redes
  4. Cuestiones conceptuales: un enfoque del establecimiento de redes
  5. Prestación de apoyo a redes regionales
  6. Prestación de apoyo a redes nacionales
  7. Experiencia adquirida en materia de sostenibilidad y sus efectos
  8. Estudio monográfico - Nicaragua
  9. Sugerencias para evaluar las redes

Apéndice 1: Directrices internationales sobre el VIH-SIDA y los derechos humanos elaboradas conjuntamente por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el virus de la inmunodeficiencia humana y el síndrome de la inmunodeficiencia adquirida (VIH-SIDA) (ONUSIDA)

Apéndice 2: Referencias y recursos

 

 

Prefacio

 

La salud y los derechos humanos son complementarios, interdependientes y se refuerzan recíprocamente. Comparten el objetivo común de promover y proteger la dignidad y el bienestar de todas las personas.

Esta visión del desarrollo humano se ve gravemente amenazada por la epidemia del VIH. El VIH está eliminando los logros en materia de desarrollo obtenidos en los últimos decenios. Se han reducido la esperanza de vida y la supervivencia infantil. Los esfuerzos de países que intentan la reconstrucción después de un conflicto prolongado y una depresión económica se ven entorpecidos por la pérdida de partes importantes de su fuerza de trabajo. La presión que se ejerce sobre los sistemas de educación y salud es enorme debido a la muerte de profesionales calificados, y los escasos recursos financieros son absorbidos por la epidemia. El VIH también afecta a la seguridad alimentaria a escala mundial pues la fuerza de trabajo rural para ocuparse de las cosechas escasea o está demasiado débil para trabajar la tierra.

La epidemia constituye un obstáculo para el desarrollo y es una consecuencia del (sub)desarrollo. La epidemia atenta contra la dignidad y el bienestar de los seres humanos y socava su capacidad de contribuir al proceso de desarrollo.

Las respuestas nacionales ante la epidemia deberían concebirse en el contexto de las normas universales de los derechos humanos. Al adoptar medidas se deberían tener en cuenta tres enfoques amplios que están vinculados entre sí:

  1. el mejoramiento de la capacidad de los gobiernos para reconocer su responsabilidad en materia de coordinación multisectorial y la rendición de cuentas respecto de los programas sobre el VIH-SIDA;
  2. una amplia reforma de las leyes y los servicios de apoyo jurídico, poniendo especial atención a la lucha contra la discriminación basada en la infección con el VIH o la sospecha de la infección, la promoción de la atención de la salud y el acceso a los medicamentos para tratar el VIH-SIDA, y el mejoramiento de la condición de la mujer, los niños y los grupos marginados; y
  3. el apoyo a la participación cada vez mayor del sector privado y la comunidad en la respuesta ante la epidemia, incluido el fomento de la capacidad y la responsabilidad de la sociedad civil para responder ante la epidemia de una manera ética y eficaz.

Estas medidas se han elabrado en las Directrices internacionales sobre el VIH-SIDA y los derechos humanos elaboradas conjuntamente por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el virus de inmunodeficiencia humana y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH-SIDA) (ONUSIDA). (Véase el apéndice 1).

Los Estados nacionales tienen la responsabilidad primaria de aplicar estrategias que protejan los derechos humanos y la salud pública en el contexto de la epidemia del VIH. La comunidad internacional, los órganos y programas de las Naciones Unidas, los órganos intergubernamentales a escala regional y las organizaciones no gubernamentales (incluidas las redes de diversas comunidades) también tienen una función importantísima que desempeñar en relación con la prestación de apoyo y el fomento de la capacidad necesarios.

El PNUD reconoció en fecha temprana las posibilidades de las redes para formar una parte importante de las respuestas ante el VIH a escala local, nacional y regional al elaborar una respuesta de la organización ante la epidemia, coordinada mediante el Programa sobre VIH y Desarrollo.

Desde los primeros tiempos, las redes de apoyo se convirtieron rápidamente en una esfera clave de actividad pues una gama amplia (tanto desde el punto de vista temático como geográfico) de redes que recibían apoyo, entre ellas, redes de personas afectadas por el VIH-SIDA, redes de investigadores y de especial importancia para esta publicación, redes que se ocupan de los aspectos jurídicos, éticos y de derechos humanos de la epidemia.

La presente publicación se ha producido con el objetivo principal de sintetizar y difundir las principales experiencias adquiridas durante casi un decenio en que se ha apoyado el establecimiento y el desarrollo de esas redes. En el año 2000 ya se habían establecido 38 redes en cuatro regiones del mundo.

En la presente publicación se reúne la labor realizada por algunas fuentes, entre ellas las tareas emprendidas para el Programa sobre el VIH y Desarrollo por Anne Bernard (especialista en cuestiones relativas al desarrollo y las redes, radicada en Ottawa) y Julie Hamblin (abogada australiana con experiencia en cuestiones relativas a los derechos humanos y la epidemia del VIH-SIDA y asociada desde hace mucho tiempo con el Programa del PNUD sobre VIH y Desarrollo). Nadia Hijab (especialista en cuestiones de desarrollo, radicada en Nueva York) asumió la enorme tarea de reunir y facilitar diversos documentos vinculados con este proyecto, incluida la preparación del primer borrador de esta publicación. En el marco del Programa sobre el VIH y el Desarrollo, Ben Brown prestó apoyo en relación con las visitas a los países y supervisó las disposiciones en materia de logística. El Profesor Babacar Kante, Decano de la Escuela de Derecho de St. Louis (Senegal) y asesor de la Red regional africana sobre ética, derecho y derechos humanos y el VIH, y Miriam Maluwa, Asesora en cuestiones de derecho y derechos humanos de la Secretaría del ONUSIDA, generosamente hicieron observaciones perspicaces desde su perspectiva de especialistas sobre las cuestiones jurídicas y las relativas a los derechos humanos.

No obstante, esta publicación habría sido sencillamente inconcebible sin el apoyo y la participación de cada una de las redes asociadas. Hemos tenido el privilegio de participar en sus procesos de reflexión y aprendizaje, y por ello hemos contraído con ellas una enorme deuda de gratitud.

Se prevé que el documento sea un vehículo de apoyo para los interesados en estudiar la utilidad de las redes como instrumento de desarrollo. En última instancia, sin embargo, el propósito general es apoyar a los que se esfuerzan por hacer frente a algunas de las complejas cuestiones jurídicas y de derechos humanos que tanto inciden sobre la vida de todos los que se han visto afectados por esta epidemia.

 

Mina Mauerstein-Bail
Directora del Programa sobre VIH y Desarrollo
Octubre de 2000

 

 

1. Introducción

Propósito, estructura y público al que va dirigida esta publicación

Los dos objetivos principales de esta publicación son sintetizar y difundir la experiencia clave adquirida durante un decenio en que se ha apoyado el establecimiento y el desarrollo de redes.

La estructura del documento es la siguiente:

  • Introducción
  • Antecedentes
  • Redes y establecimiento de redes
  • Cuestiones conceptuales: un enfoque del establecimiento de redes
  • Prestación de apoyo a redes regionales
  • Prestación de apoyo a redes nacionales
  • Experiencia adquirida en materia de sostenibilidad y sus efectos
  • Estudio monográfico: Nicaragua
  • Sugerencias para evaluar las redes
  • Directrices internacionales sobre el VIH-SIDA y los derechos humanos elaboradas conjuntamente por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el virus de inmunodeficiencia humana y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH-SIDA) (ONUSIDA)
  • Referencias y recursos

Lógicamente, la presente Guía va dirigida, en primer lugar, al personal del PNUD, especialmente al personal que trabaja sobre el terreno. No obstante, la Guía se ha producido de manera que su importancia y su pertinencia sean más amplias: por ejemplo, para los que trabajan en organismos gubernamentales, organizaciones no gubernamentales, organismos donantes, organismos de las Naciones Unidas; de hecho, todo el que esté considerando la posibilidad de prestar apoyo a las redes para hacer frente a un problema específico de desarrollo. También debería ser de utilidad para los que están planificando establecer redes, incluidos los activistas. La distinción entre esos dos grupos es importante: la función de los primeros es facilitar el establecimieno de redes, mientras que la función de los segundos es participar en las redes que crean.

¿Son las redes el mecanismo más apropiado para apoyar el fomento de la capacidad? ¿Cuándo y cómo deben formarse las redes? ¿Cuáles factores deberían tener en cuenta los profesionales que se ocupan de las cuestiones relativas al desarrollo – en el gobierno, las organizaciones no gubernamentales y la comunidad de donantes – en relación con la prestación de apoyo a las redes o su establecimiento? En la presente Guía se estudian esas cuestiones sobre la base de la experiencia concreta adquirida por el PNUD sobre el terreno en la promoción de redes en África, Asia y América Latina.

 

2. Antecedentes

El mandato del PNUD consiste en fomentar la capacidad nacional para lograr el desarrollo humano sostenible mediante un asesoramiento acertado en materia de política, el fomento de la capacidad para la adopción de medidas en relación con cuestiones de importancia crítica en la lucha contra la pobreza, el apoyo a la coordinación y la promoción de una gestión democrática de los asuntos públicos a todos los niveles de la sociedad.

Trabajando en el marco del desarrollo humano sostenible, la respuesta del PNUD ante la epidemia del VIH se ha basado en procurar garantizar que las respuestas a los problemas del VIH y el desarrollo surjan de un aumento de la capacidad:

  • de las personas, las comunidades y las naciones para comprender la naturaleza de la epidemia en sus propios contextos;
  • de las personas, las comunidades y las naciones para encontrar medios eficaces de respuesta, lo que a su vez depende de;
  • las personas y las organizaciones en todos los sectores (gobierno, organizaciones no gubernamentales, el sector privado, los organismos que se ocupan de cuestiones relativas a la salud y el desarrollo, y otras) para trabajar en forma cooperativa y establecer comunicación recíproca en relación con la definición de los problemas y su solución.

La participación del PNUD en la respuesta contra la epidemia se remonta a 1987 cuando comenzó a recibir de los gobiernos peticiones de apoyo a los programas de "lucha contra el VIH-SIDA". En 1992, en respuesta a la propagación cada vez más rápida del VIH a escala mundial y reconociendo sus consecuencias para el desarrollo humano sostenible, el PNUD estableció el Programa sobre el VIH y el Desarollo, y las oficinas regionales en el PNUD también comenzaron a intensificar su nivel de programación entre los países, particularmente en África, Asia y el Pacífico.

El 1º de enero de 1996 se inició oficialmente un Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH-SIDA (ONUSIDA), copatrocinado por el PNUD, la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Salud (UNESCO), el Fondo de Población de las Naciones Unidas (FNUAP), el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial1. La función del ONUSIDA consiste, entre otras cosas, en promover y apoyar una cooperación más eficaz, recíproca y complementaria dentro del sistema de las Naciones Unidas, poniendo el acento en el apoyo a las respuestas eficaces, sostenibles y pluridimensionales a escala de los países. Como copatrocinador del ONUSIDA, el PNUD colabora con otras organizaciones copatrocinadoras para contribuir a que se logren los objetivos generales de esta iniciativa de colaboración.

Con anterioridad, el PNUD identificó los aspectos jurídicos, éticos y de derechos humanos de la epidemia como cuestiones de importancia crítica que debían ser abordadas para que se pudiera avanzar en el logro de respuestas eficaces y multisectoriales ante la epidemia. En consecuencia, se alentó (y se sigue alentando) a los programas nacionales de lucha contra el VIH-SIDA a que incluyeran esas cuestiones, según procediera, en sus planes y estrategias nacionales. A escala mundial, regional y nacional, el PNUD sigue trabajando en estas cuestiones con departamentos y organismos pertinentes del gobierno y de la sociedad civil.

Tras la creación del Programa del PNUD sobre el VIH y Desarrollo, una actividad inicial de carácter fundamental fue encargar a expertos de conocida reputación la elaboración de algunos documentos expositivos sobre importantes temas (que a menudo no reciben la atención que merecen)2.

A escala de los países, por conducto de programas y proyectos, el PNUD ha apoyado las actividades de fomento de la capacidad en relación con cuestiones relativas a los derechos humanos en el contexto del VIH-SIDA, y ha participado en iniciativas conjuntas del sistema de las Naciones Unidas con la secretaría de ONUSIDA y los copatrocinadores.

En enero de 1998, el PNUD puso en práctica una política de programación sobre la integración de los derechos humanos con el desarrollo humano sostenible. Para la aplicación de esa política se identificaron tres puntos de partida:

  • El fortalecimiento de la capacidad en materia de derechos humanos de instituciones nacionales
  • La integración de los derechos humanos en los programas de desarrollo humano sostenible
  • El desempeño de un papel dinámico en el diálogo internacional sobre derechos humanos y el seguimiento de las principales conferencias de las Naciones Unidas

En el contexto de la función que desempeña como organismo de desarrollo con una política sobre derechos humanos y copatrocinador del ONUSIDA, con un historial positivo en relación con las cuestiones jurídicas, éticas y de derechos humanos, el PNUD trabaja consecuentemente para integrar los aspectos jurídicos, éticos y de derechos humanos en su programación para el desarrollo y sus proyectos.

Con el tiempo y sobre la base de la experiencia, se ha modificado el criterio central del PNUD sobre la mejor manera de abordar las cuestiones jurídicas, éticas y de derechos humanos en el contexto de la epidemia, al pasar de una concepción estrecha de la ley, el sistema jurídico y la función específica de los legisladores a un enfoque más amplio e incluyente que se centra en el fomento de la capacidad con un componente multisectorial más amplio de la sociedad. Concretamente, los que trabajan en esta esfera han aprendido que la capacidad tiene que crearse tanto en las comunidades como en las personas y que en este proceso de carácter inclusivo tienen que participar las partes interesadas de todos los sectores de la sociedad, especialmente los afectados por el VIH-SIDA. En la búsqueda de formas de apoyar la adopción de medidas en esas esferas, y en el contexto de la limitación de recursos, el PNUD ha aplicado nuevos enfoques del fomento de la capacidad diferentes de los que se centran restringidamente en las instituciones. Después de mucha reflexión y examen, se decidió apoyar la creación de redes que abarcaran a personas e instituciones relacionadas con los aspectos jurídicos, éticos y de derechos humanos del VIH-SIDA.

Se consideró que habría más probabilidades de obtener buenos resultados y de lograr la sostenibilidad a largo plazo si fuera posible reunir a particulares y a grupos del gobierno (de las ramas judicial, legislativa y ejecutiva a nivel nacional y otros niveles), representantes del sector privado, los círculos universitarios, organizaciones de la sociedad civil, especialmente asociaciones de personas afectadas por el VIH-SIDA, conjuntamente con grupos que se ocupan de los derechos humanos. Cabía esperar que la amplia coalición resultante de partes interesadas podría abordar cuestiones pertinentes en sus propios contextos nacional, provincial y local3.

A fin de aplicar este concepto de forma operativa y con urgencia, el PNUD comenzó a apoyar este enfoque del establecimiento de redes. Hasta el momento, se ha prestado apoyo a la creación y las operaciones de redes a escala nacional y regional en unos 38 países y cuatro regiones.

Abordar los aspectos éticos, jurídicos y de derechos humanos de la epidemia requirió trabajar con una amplia gama de asociados, entre ellos: funcionarios gubernamentales en diferentes ministerios a nivel nacional y con los gobiernos locales, con organizaciones no gubernamentales que se ocupan de cuestiones relativas al desarrollo así como relativas a los derechos humanos, con personas afectadas por el VIH-SIDA, activistas, los círculos universitarios, el sector privado, organizaciones religiosas, organismos de desarrollo, organizaciones comunitarias trabajando en VIH-SIDA, y las que se ocupan de cuestiones conexas como las cuestiones de género, los jóvenes y las organizaciones laborales.

En una nota publicada por el Programa sobre el VIH y el Desarrollo en 1996 sobre el establecimiento de redes jurídicas y éticas para propiciar la respuesta de la comunidad ("Legal and Ethical Networking: Enabling a Community Response"), se determinaron las funciones potenciales y efectivas de esas redes, que son:

  • Proporcionar un foro para la reflexión y el fomento de la capacidad en relación con cuestiones problemáticas,
  • Intercambiar información acerca de la experiencia y los conocimientos especializados que se han acumulado,
  • Prestar servicios de expertos y otros servicios,
  • Vincular las cuestiones locales a políticas nacionales e internacionales,
  • Promover los derechos de las personas afectadas por el VIH-SIDA, y
  • Fomentar la capacidad de las comunidades y las naciones para hacer frente a las complejas cuestiones jurídicas, éticas y de derechos humanos relacionadas con el VIH-SIDA.

 

3. Redes y establecimiento de redes

Algunas definiciones:

Desarrollo En el primer Informe sobre Desarrollo Humano (1990) se afirmaba que el proceso de desarrollo debería crear un ambiente propicio para que las personas, tanto individual como colectivamente, pudieran desarrollar todos sus potenciales y contar con una oportunidad razonable de llevar una vida productiva y creativa conforme a sus necesidades e intereses (Resumen, en las páginas iniciales). Por consiguiente, el desarrollo exitoso apoya la transformación de un ambiente no propicio en un ambiente propicio.

Fomento de la capacidad La Dirección de Políticas del PNUD define el fomento de la capacidad como el proceso por el cual las personas, organizaciones, instituciones y sociedades desarrollan las habilidades (individual o colectivamente) para desempeñar funciones, resolver problemas y establecer y alcanzar objetivos (División de Desarrollo de la Gestión y de Buena Administración Pública, Documento de asesoramiento técnico 2, 1997).

Redes y establecimiento de redes Debe establecerse una distinción entre el establecimiento de redes como actividad y las redes como mecanismo. En la Guía para el establecimiento de redes sobre el VIH-SIDA producida por el Consejo Internacional de Organizaciones de trabajando en VIH-SIDA se señala que no hay definiciones fijas sobre el establecimiento de redes. La definición de establecimiento de redes que utilizan se refiere a un proceso por el cual dos o más organizaciones o personas colaboran para alcanzar objetivos comunes4. La palabra "red" se refiere al conjunto de organizaciones o personas que participan en la colaboración.

Anne Bernard define las redes como disposiciones sobre intercambios sociales y señala que, para que obtengan resultados satisfactorios y sean duraderas, las redes dependen del compromiso que establezcan los miembros entre sí, a título personal, para fomentar el intercambio, la adopción de medidas y el aprendizaje conjuntos 5.

Sobre la base de las definiciones anteriores, algunos de los beneficios potenciales de las redes resultan más claros. Si el desarrollo sostenible entraña, al menos parcialmente, un proceso de cambios hacia un entorno más propicio, entonces este proceso requerirá diferentes tipos de capacidad en diferentes grupos y en diferentes momentos. Irónicamente, los recursos y los mecanismos que dan a las instituciones su sostenibilidad – por ejemplo, el personal, el espacio, las estructuras organizacionales - tal vez no sean necesariamente compatibles con la flexibilidad necesaria para responder con prontitud ante una situación que cambia constantemente. Sin embargo, los acuerdos de colaboración entre instituciones, grupos o particulares – "redes" – pueden ser, en muchas situaciones, la forma más apropiada de fomentar la capacidad necesaria para hacer frente a un entorno cambiante.

Según Bernard (pág.1), las redes, con sus disposiciones flexibles en materia de intercambio social, cooperación y apoyo mutuo, permitirían una gran diversidad entre sus integrantes y la adopción de medidas iterativas. Las redes serían una forma de apoyar la mezcla de iniciativas necesarias para definir las cuestiones éticas y jurídicas cada vez más diversas a que hacen frente las personas y los grupos afectados en sus diferentes ámbitos y circunstancias, y servirían para generar los tipos de estrategias de adaptación y las múltiples habilidades necesarias para dirigir su aplicación. Superando lo que las instituciones tradicionales podían hacer, las redes tendrían la posibilidad de ser flexibles, no recurrir a la imposición y de fomentar una amplia participación, así como de reaccionar con prontitud.

 

 

Características

Las características de las redes varían en dependencia de las funciones que desempeñen y el contexto en que se hayan establecido. Si bien uno de los aspectos positivos de las redes es su flexibilidad, hay algunas características comunes para todas las redes. Entre las más fundamentales, cabe señalar el hecho de que son6:

  • Foros para la interacción social mediante el intercambio y el aprendizaje mutuo,
  • Instrumentos de propriedad de los miembros y de compromiso interpersonal respecto de objetivos compartidos y medios de acción, y
  • Mecanismos con capacidad para adaptar las respuestas ante los variables contextos locales, incluida la creación de posibilidades, la creatividad y la asunción de riesgos;

y también su:

  • Rentabilidad, ya que entrañan una reunión y utilización común de los recursos; y
  • Rapidez en la respuesta y flexibilidad, ya que teóricamente no se ven entorpecidas por estructuras rígidas.

Las redes pueden formarse en relación con temas concretos. En el contexto del VIH-SIDA, hay redes que abordan temas tan diversos tales como los niños, el uso de drogas, las lesbianas, los hombres "gay" y otros hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, asi como las mujeres, los migrantes, las personas afectadas por el VIH-SIDA, los trabajadores sexuales y cuestiones éticas, jurídicas y de derechos humanos.

Las redes pueden formarse a muchos niveles: local o subnacional, nacional, regional e internacional. Las disposiciones en materia de funcionamiento varían considerablemente: algunas pueden ser muy flexibles e informales y otras pueden tener procedimientos y estructuras oficiales de funcionamiento, incluido un órgano rector, locales y personal determinado.

Las redes no son instituciones. No hay dudas de que pueden complementar a las instituciones, pero carecen de la profundidad y la continuidad de una institución sólidamente establecida, cualidades necesarias para el fomento sostenido de la capacidad, la ejecución de los programas y la creación de una política a escala nacional y local. Las redes pueden movilizar el interés, fomentar la comunicación y trascender las fronteras.

Funciones

Las redes pueden desempeñar diferentes funciones. Algunas redes desempeñan más de una función, si bien una red única puede desempeñar diferentes funciones a lo largo de su existencia. En la Guía para el establecimiento de redes sobre el VIH-SIDA producida por el Consejo Internacional de Organizaciones trabajando en VIH-SIDA se definen cuatro funciones principales de las redes: generación e intercambio de información y análisis, promoción, desarrollo de aptitudes y fomento de la capacidad, y fomento de la solidaridad.

Terry Smutylo, Director de la Dependencia de Evaluación del Centro de Investigaciones para el Desarrollo Internacional, del Canadá, señaló que en un examen de la experiencia acumulada por el Centro se identificaron tres diferentes tipos de redes: las orientadas hacia la solución de tareas y la prestación de apoyo mutuo; las orientadas al fomento de la capacidad, las actividades exploratorias y catalíticas; las orientadas hacia tareas operacionales y de investigación7.

Las redes apoyadas por el PNUD están orientadas principalmente al fomento de la capacidad. Sin embargo, la mayoría de las que obtuvieron resultados satisfactorios tenían múltiples funciones: prestar apoyo mutuo para abordar la reforma del derecho, propiciar una promoción más enérgica para dar expresión a los derechos humanos, mejorar la comunicación entre grupos y entre las zonas urbanas y las zonas rurales, y contribuir a fomentar la capacidad para hacer frente a difíciles cuestiones en un entorno que cambia con rapidez.

 

4. Cuestiones conceptuales: un enfoque del establecimiento de redes

La integración de perspectivas éticas y de principios en materia de derechos humanos es un elemento esencial de una respuesta nacional amplia. En el contexto de la respuesta del PNUD ante la epidemia, el principal objetivo del establecimiento de redes es fortalecer la capacidad de los países para fomentar el consenso respecto de las respuestas jurídicas, éticas y en materia de derechos humanos adecuadas ante la epidemia. Las redes son compatibles con los enfoques participativos y no impositivos que permiten que surjan soluciones pertinentes y válidas a escala local en respuesta a las características y las condiciones locales. El proceso del establecimiento de redes debería asegurar que las respuestas se reflejaran provechosamente en la vida diaria de las personas.

Las redes pueden constituir un foro que reúna a las partes directamente interesadas, incluidas las personas afectadas por el VIH-SIDA, especialistas en cuestiones éticas, abogados, profesionales de la salud, defensores de los derechos humanos y de la mujer y otros, en un trabajo conjunto encaminado a la creación de un consenso sobre respuestas eficaces ante los diversos problemas que plantea la epidemia del VIH. Pontencialmente, las redes son un mecanismo importante de fomento de la capacidad. Pueden presentar una flexibilidad única y ser sensibles a las necesidades y situaciones cambiantes, y pueden realizar una labor decisiva en el fomento del consenso y la aplicación de soluciones sostenibles.

Un principio importante del establecimiento de redes es identificar los recursos existentes y basarse en ellos para crear un grupo multidisciplinario, no jerárquico y flexible de personas, grupos y organizaciones informadas, valientes y decididas a realizar su labor. Con el apoyo necesario, el grupo dirigirá su trabajo hacia su propia identificación y el establecimiento de prioridades en sus actividades, con arreglo a las características locales de la epidemia y los intereses y habilidades concretos de sus miembros.

A escala nacional, las redes pueden desarrollar una perspectiva multidimensional sobre el papel de los derechos humanos, los principios y la práctica ética y jurídica, por ejemplo, en garantizar los derechos de las personas que viven y están afectadas por el VIH. También pueden promover la reforma social y jurídica apropiada, incluida la identificación y promoción de principios rectores que pueden tenerse en cuenta en todos los aspectos de la política relativa al VIH. Las redes también pueden promover el mejoramiento de los servicios que se prestan a las personas afectadas directamente por la epidemia.

En este contexto, las redes regionales pueden prestar apoyo a las que trabajan a escala nacional abordando cuestiones específicas de la región y trabajando en asociación con redes nacionales, regionales e internacionales en esferas conexas. Las redes regionales pueden apoyar los objetivos de las redes nacionales que las integran; alentar el intercambio de ideas, experiencias y estrategias entre las redes nacionales y abordar cuestiones de carácter regional, como cuestiones relacionadas con el tráfico transnacional de drogas, los movimientos de población y cuestiones laborales.

Al formular y promover el fomento de la capacidad para abordar las cuestiones jurídicas, éticas y de derechos humanos, el Programa sobre el VIH y el Desarrollo ha establecido un concepto particular de las redes que se caracteriza por algunos principios distintivos:

  • La capacidad debe fomentarse a escala nacional
  • Un enfoque del fomento de la capacidad que no se centra exclusivamente en las instituciones
  • La intervención y la participación de una amplia gama de agentes de diferentes sectores de la sociedad para estudiar y abordar la compleja cuestión que plantea la epidemia en el contexto nacional de que se trate
  • Debe asegurarse en primer lugar el funcionamiento de las redes a escala nacional antes de que el establecimiento de redes regionales pueda proporcionar un "valor añadido"

Cada vez se reconoce más la importancia de las redes como un medio eficaz y efectivo de realizar los objetivos en materia de desarrollo sostenible. Si bien la formulación y los conceptos de redes y establecimiento de redes se han extendido mediante sus contextos "virtuales", las redes para fomentar los cambios sociales son algo más que entidades virtuales: son arreglos sociales, económicos y políticos que, en el mejor de los casos, fortalecen la capacidad y promueven la colaboración entre diversos grupos con miras al logro de objetivos concretos.

También se reconoce cada vez más la importancia crítica de la responsabilidad local para crear y mantener las redes y del "valor añadido" que proporcionan las redes eficaces a las medidas individuales al constituirse en plataformas para el intercambio en materia de experimentación y de aprendizaje entre los sectores, las profesiones y las culturas más allá de los límites geográficos.

Sin embargo, aún queda mucho por aprender:

  • Acerca de la forma en que se pueden catalizar, fortalecer y apoyar las redes,
  • Acerca de su composición, gestión y sus necesidades de apoyo financiero, y
  • Acerca de la forma en que pueden autoreflejarse, aprendiendo mecanismos que complementen instrumentos más tradicionales, como el desarrollo institucional y de los recursos humanos.

En particular, es necesario contar con información más sistemática y llevar a cabo un análisis más profundo para comprender el significado de los términos "éxito" y "fracaso" en relación con las redes.

 

5. Prestación de apoyo a redes regionales

El Programa sobre VIH y Desarrollo ha prestado apoyo al establecimiento de redes en tres regiones - Asia, África y América Latina. En esta sección se describe el contexto, el propósito, las funciones, los resultados y las dificultades de esta tarea. El material en el que se basa esta sección proviene de diversas visitas en el terreno realizadas a mediados de 1999 y comienzos de 2000 y ofrece, en el mejor de los casos, una "instantánea" de un momento en la historia de estas redes. No hay dudas de que las cosas habrán cambiado desde entonces. En la sección siguiente se señalan algunas de las principales experiencias que han podido extraerse de esta "instantánea".

Asia y el Pacífico

Del 3 al 6 de mayo de 1993 se celebró en Cebú, Filipinas, una Consulta internacional sobre el Derecho, la Ética y el VIH-SIDA 8, organizada por el Programa sobre el VIH y el Desarrollo. Se reunieron allí la mayoría de los países de Asia y el Pacífico, que aprobaron y suscribieron una Declaración de Principios donde se hacía un llamamiento a la participación de los pueblos afectados por la epidemia y a la construcción de acuerdos de colaboración entre las comunidades, los gobiernos y los profesionales del derecho, la salud y otras esferas. Los participantes también se pusieron de acuerdo en una propuesta para establecer una red dentro de la región, con el fin de abordar las dimensiones jurídica, ética y de derechos humanos de la epidemia.

En cumplimiento de la declaración, el proyecto regional del PNUD sobre VIH-SIDA y desarrollo - que contrató un funcionario de dedicación exclusiva - trabajó con el Centro de Investigación y Análisis de las Políticas Económicas (CEPRA) de la Universidad de Colombo (Sri Lanka), que fue fundado para crear una red regional de personas e instituciones decididas a trabajar en las cuestiones jurídicas, éticas y de derechos humanos. El PNUD organizó tres seminarios regionales de capacitación sobre derecho y reforma del derecho en relación con el VIH-SIDA en Colombo (Sri Lanka), Beijing (China), y Nadi (Fiji), y apoyó la realización de una reunión en Bangalore (India), organizada por el Instituto de Derecho de la India. Se han publicado los informes y los documentos donde se refleja la labor realizada en estos seminarios y se les ha dado amplia difusión en la región. El CEPRA elaboró un boletín, se establecieron varios acuerdos de colaboración (especialmente en el plano nacional en Sri Lanka) y el proyecto preparó varias publicaciones con miras a difundirlas en toda la región9.

Al mismo tiempo, tanto en el plano regional como nacional, el PNUD estaba comenzando a trabajar con las organizaciones no gubernamentales, como el Colegio de Abogados de Mumbai (India), y Alterlaw en las Filipinas. Se trata de grupos de abogados que estuvieron trabajando en causas en que estaban en entredicho los derechos humanos y que comenzaron a participar en cuestiones vinculadas con el VIH-SIDA, debido a las constantes violaciones de los derechos humanos que se producen en relación con las personas afectadas por el VIH-SIDA,. No perciben honorarios por la mayoría de las causas que patrocinan, de modo que es un servicio gratuito para quienes presentan las demandas.

Durante 1997, el proyecto regional realizó una evaluación de la labor que había financiado el PNUD y había ejecutado el CEPRA. En la evaluación se sugería que, si bien se había logrado producir determinados efectos en Sri Lanka, no se había alcanzado aún la meta de establecer una red regional e independiente. El proyecto celebró una reunión de evaluación y planificación en la que participaron las oficinas del PNUD en los países, el ONUSIDA, y diferentes personas de diversos países y grupos de la región, inclusive de asociaciones de abogados, universidades, asociaciones de personas afectadas por el VIH-SIDA y el poder judicial. De la reunión surgió un marco para la acción con cinco componentes:

  • Contextualización y traducción de los derechos y las normas atinentes a la problematica del VIH-SIDA
  • Desarrollo sistemático de una masa crítica de personas comprometidas con la ética, el derecho y los derechos humanos.
  • Habilitación de las personas afectadas por el VIH-SIDA y de quienes son vulnerables a contraer la infección
  • Análisis y evaluación de los instrumentos de promoción de los derechos
  • Fomento de la capacidad de las personas y las organizaciones para que se transformen en promotores y activistas, y avance hacia la concepción y la orientación comunes de una acción concertada.10

 

África

Durante 1992/1993, el programa global del PNUD apoyó una serie de actividades preparatorias en siete países de África. En octubre de 1993, se celebró una reunión de planificación en Accra (Ghana), con miras a establecer una red regional sobre la ética y los aspectos jurídicos del VIH-SIDA y organizar una gran consulta inter-regional. Se realizaron misiones de seguimiento para preparar la consulta y aclarar cómo estarían constituidas y cuáles serían los objetivos de las redes nacionales. En la consulta inter-regionalcelebrada en Dakar (Senegal) en junio de 1994, se lanzó la red regional africana. Se emitió la Declaración de Principios de Dakar, donde se definía un marco jurídico y ético para responder de manera efectiva y solidaria a las numerosas dificultades asociadas con la epidemia del VIH. Esta declaración se ha utilizado desde entonces como un instrumento para la defensa de los grupos más afectados y como una referencia para las redes nacionales y otros grupos.

Después de la reunión de Dakar, las redes nacionales se concentraron en crear un ambiente propicio. Se lanzaron dos nuevas redes nacionales en la República Centroafricana y en Sudáfrica, que se unieron al grupo ya existente de siete países. Al mismo tiempo, el proyecto regional del PNUD de Dakar comenzó a asumir la función de coordinación de algunas actividades de la red regional, y organizar la asistencia técnica de país a país para ayudar a lanzar nuevas redes y fortalecer las ya existentes. Luego de una reunión de la red en Kampala (Uganda), y a pedido de ésta, el proyecto regional contrató a un miembro del personal de dedicación exclusiva para que se concentrara en el apoyo de la red. Como resultado de este apoyo más intenso, se formaron otras cinco redes nacionales, se publicó un boletín regional y se consiguió apoyo financiero adicional de copartícipes como el ONUSIDA y la Sociedad Alemana de Cooperación Técnica.

En el plano nacional, las redes comenzaron a hacerse conocer y atraer el apoyo de los donantes, especialmente de la UNICEF, el PNUD, los programas en los países y el ONUSIDA, y en el plano regional e internacional, al participar en conferencias adquirieron notoriedad y llamaron la atención sobre estas cuestiones.

Mediante la labor de las redes nacionales se lograron diversos efectos, a saber:

  • En Kenya, se organizaron seminarios de sensibilización y se escribieron artículos para la prensa local sobre los aspectos jurídicos del VIH-SIDA
  • En Uganda, se expandió la red nacional hacia varias regiones del país, se publicó un boletín, si inició un examen amplio de la legislación en colaboración con el gobierno, tendiente a modificar las leyes para detener la propagación del VIH-SIDA y prevenir la discriminación contra los infectados
  • En la República Democrática del Congo, se llevaron a cabo diversos estudios sobre las actitudes de los empleadores hacia las personas afectadas por el VIH-SIDA, y sobre la capacidad de las mujeres para protegerse contra la infección con el virus. Según indican los estudios de seguimiento, en ambos grupos se observan cambios positivos.
  • En Sudáfrica, se amplió la red nacional a nueve de las provincias del país. Los miembros de la red han ejercido su influencia, han logrado que se apruebe una nueva política sobre el VIH-SIDA en las cárceles y han contribuido a que, recientemente, el gobierno adoptara una decisión por la que se abolió el requisito de someterse a un examen para detectar el VIH antes de ser contratado en el servicio civil.

América Latina y el Caribe

El Programa sobre VIH y Desarrollo ha proporcionado un gran volumen de ayuda para la etapa inicial de las Redes de América Latina y el Caribe sobre los derechos humanos, la ética y los aspectos jurídicos del VIH-SIDA, que ha consistido en apoyar el proceso de planificación regional, la asistencia de participantes regionales en las reuniones de las redes de otras regiones, y proveer capital de generación para ayudar a establecer las redes nacionales. Con este fin, los miembros del Consejo Latinoamericano y del Caribe de Organizaciones con trabajo en SIDA (LACCASO) han participado en dos reuniones regionales en África y en la región de Asia y el Pacífico.

Luego de la reunión de Asia y el Pacífico, los días 30 y 31 de marzo de 1994, se celebró en Nueva York una reunión de planificación en la que tomaron parte los representantes del LACCASO, la OPS y el PNUD. Allí se consideró la posibilidad de establecer una red similar en América Latina y el Caribe. Asistieron participantes de Costa Rica, México, Nicaragua y Venezuela. En esta reunión se señalaron las cuestiones siguientes, como las más urgentes en el contexto de América Latina y el Caribe:

  • Discriminación
  • Violación del ámbito privado y la confidencialidad
  • Estigmatización y difamación
  • Ética de la investigación médica y social
  • Los efectos del VIH-SIDA en los pueblos indígenas
  • Restricciones de largo plazo en los viajes de las personas afectadas por el VIH-SIDA
  • Cuestiones relativas a los grupos vulnerables, en particular los presos, los hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres y los grupos minoritarios en general
  • Cuestiones relativas a la protección de las mujeres y los niños

Se inició entonces una etapa experimental para investigar la posibilidad de establecer redes nacionales donde trabajaran en conjunto abogados, activistas en cuestiones jurídicas, promotores de los derechos de los grupos menos favorecidos, representantes de los educadores, organizaciones no gubernamentales, y personas afectadas por el VIH-SIDA, con miras a abordar estas cuestiones y buscar una respuesta integrada para la epidemia. Durante esta fase, los participantes estuvieron de acuerdo en servir como coordinadores de las redes en sus propios países y facilitar el establecimiento de redes similares en otros países de la región. Se debería dar prioridad a los países donde existiera sensibilidad sobre la importancia de estas cuestiones, donde los grupos y las personas mostraran dinamismo e interés en participar, y donde se reconociera el compromiso de los sectores nacionales. A principios de 1995, se celebró un seminario de capacitación patrocinado por el Programa sobre VIH y Desarrollo, al cual asistieron muchos de los protagonistas principales de América Latina y el Caribe, con miras a construir la capacidad y promover el entendimiento sobre las cuestiones del desarrollo a las que probablemente fueran a hacer frente las redes.

El PNUD junto con el Programa sobre VIH y Desarrollo, la OPS y el LACCASO estuvieron de acuerdo en que, como segunda etapa de las actividades, se enviarían misiones de exploración a la Argentina, Barbados, el Brasil (Recife y San Pablo), Chile, Colombia, la República Dominicana, el Ecuador, Haití y Honduras, países considerados como posibles participantes en la red.

Se cursaron invitaciones a Acción Ciudadana Contra el SIDA (ACCSI) de Venezuela y Colectivo Sol de México para que emprendieran misiones de exploración en el Brasil, la Argentina y Barbados, con el fin de determinar si existía interés en establecer redes nacionales y examinar su viabilidad. Estas misiones de exploración ayudaron a que se reconocieran a los coordinadores, los participantes y los recursos de las redes nacionales, así como a las organizaciones y las personas que pudieran funcionar como coordinadores y catalizadores de las redes nacionales futuras.

Desde 1995, unos cinco países están participando en una gran red, y están tratando las dimensiones éticas, jurídicas y de derechos humanos del VIH-SIDA. El Programa sobre VIH y Desarrollo ha proporcionado capacitación y apoyo a estas redes, especialmente en la Argentina, el Brasil, el Paraguay, México y Venezuela; ha vigilado las necesidades de asistencia técnica y de financiación y ha comenzado el proceso de documentación del desarrollo de estas redes. El PNUD también ha alentado y facilitado los intercambios de experiencias entre las regiones, mediante talleres de capacitación, seminarios y otros acontecimientos.

El Programa sobre VIH y Desarrollo también ha prestado asesoramiento técnico a los gobiernos nacionales, por ejemplo de Nicaragua y del Paraguay, cuando surgieron propuestas de reformar las leyes relacionadas con el VIH-SIDA, y la red de Nicaragua ha iniciado un proceso de reforma de estas leyes11.

Los colaboradores del PNUD en el desarrollo (especialmente la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas, la Comunidad Europea, las organizaciones no gubernamentales, el ONUSIDA) han expresado que tienen interés en abordar de esta manera la formación de redes. Se están realizando diversas tareas para localizar recursos adicionales destinados a fortalecer y ampliar las redes nacionales y regionales y mejorar la capacidad de las instituciones de la región con las que ha estado trabajando el PNUD.

Durante una reunión interinstitucional de planificación estratégica sobre la ética, los aspectos jurídicos y los derechos humanos en relación con el VIH-SIDA, celebrada en Venezuela del 22 al 25 de enero de 1997, el Programa sobre VIH y Desarrollo, en colaboración con el LACCASO, el ONUSIDA y otros copartícipes, procuró señalar las necesidades prioritarias y las metas de corto y largo plazo de la red. Se elaboró una propuesta para generar apoyo financiero del ONUSIDA. El Programa sobre el VIH y el Desarrollo continuará apoyando el establecimiento de redes de derechos humanos, ética y derecho, y ayudando a los gobiernos en la aplicación y el examen de la legislación actual sobre los derechos humanos y las cuestiones relacionadas con el VIH-SIDA. Se han iniciado tareas en el terreno en Nicaragua, en cierta medida en el Paraguay, y se ampliarán a Honduras.

En los años que han transcurrido desde el lanzamiento de las redes nacionales y regionales, con apoyo del PNUD, han ocurrido una serie de hechos. En lo que respecta a fijar normas, la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos y el ONUSIDA publicaron en conjunto, luego de dos consultas internacionales, las directrices internacionales sobre el VIH-SIDA y los derechos humanos12. Además, la Secretaría del ONUSIDA, en colaboración con la Unión Interparlamentaria, publicó el manual para legisladores sobre el VIH-SIDA y los derechos humanos13. Ambas publicaciones han recibido amplia difusión.

El ONUSIDA también ha estado trabajando con las instituciones de derechos humanos de las Naciones Unidas y ha estado promoviendo la integración de los derechos humanos relacionados con el VIH-SIDA en estos organismos. A este respecto, entre otras cosas, el ONUSIDA publicó una guía sobre los derechos humanos y las Naciones Unidas para las para responder al VIH-SIDA, las personas afectadas por el VIH-SIDA, y otros vinculados a la labor en relación con el VIH-SIDA y los derechos humanos14; colaboró con la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas en la redacción de la resolución 1999/49 sobre la protección de los derechos humanos en el contexto del VIH-SIDA. Esta resolución fue adoptada unánimemente por la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas y copatrocinada por 59 estados de todas las regiones.

Además, el ONUSIDA coordinó una jornada anual del Comité de los Derechos del Niño sobre los niños y los jóvenes que viven en un mundo con VIH-SIDA, que se celebró el 5 de octubre de 1998.

El ONUSIDA ha dado también prioridad a la tarea de capacitar a los copartícipes nacionales, en particular las organizaciones no gubernamentales que atienden los casos de VIH-SIDA, las organizaciones no gubernamentales de derechos humanos, los dirigentes políticos, los gerentes de programas nacionales sobre VIH-SIDA, las personas afectadas por el VIH-SIDA y el personal de los organismos de las Naciones Unidas. Se celebraron diversas consultas regionales en el Brasil, Tailandia y Uganda y también en Washington y Ginebra sobre las cuestiones éticas que surgen en el curso de las investigaciones para hallar una vacuna. Se ha publicado una guía sobre cuestiones de ética que se basa en estas consultas, como documento sobre las políticas del ONUSIDA15

Además, el PNUD ha aprobado una política de derechos humanos que requiere la integración dentro de todos los programas, el Consejo Internacional de Organizaciones de Servicios trabajando en VIH-SIDA (ICASO) ha preparado materiales para las organizaciones no gubernamentales sobre las directrices internacionales sobre el VIH-SIDA y los derechos humanos y el Consejo de Asia Pacífico de Organizaciones al Servicio del SIDA (APCASO) está llevando a cabo un programa de capacitación y fomento de la capacidad sobre las cuestiones relativas a los derechos humanos en la región.

 

6. Prestación de apoyo a redes nacionales

Filipinas

Las personas afectadas por el VIH-SIDA en Filipinas hoy

El hecho de que no se hayan presentado a la Comisión de Derechos Humanos casos de violaciones de los derechos de las personas afectadas por el VIH-SIDA no se considera una prueba de que no haya problemas.

Por una mezcla de temor y vergüenza, las personas afectadas por el VIH-SIDA prefieren no permanecer en los hogares comunitarios donde creen que serán sometidas a una especie de ostracismo, no presentarse a pedir trabajo cuando creen que se les exigirán análisis, y no pedir ayuda a los servicios médicos públicos cuando creen que el tratamiento es deficiente y el personal es indiferente y está mal informado.

Al mismo tiempo, las personas afectadas por el VIH-SIDA acuden a Manila y las otras grandes ciudades, ya que son los únicos lugares donde, en principio, cuentan con atención médica y medicinas. De hecho, como consecuencia de los costos y la discriminación de parte del personal, la mayoría de las personas afectadas por el VIH-SIDA no acceden fácilmente a la atención médica en las ciudades. Los medicamentos, incluso para las infecciones oportunistas y el dolor, son demasiado caros para las personas afectadas por el VIH-SIDA que, en su mayoría, no tienen trabajo. No existe protección contra los ensayos con drogas que no son más que curanderismo, las personas afectadas por el VIH-SIDA no tienen conciencia de su derecho a recibir información completa sobre las consecuencias de estos ensayos, o estar protegidas de los daños que les pueden causar las prácticas contrarias a la ética.

Bernard, Informe de la misión realizada en abril de 1999

Una misión enviada por el PNUD a Filipinas en 1999 puso de relieve el contraste entre la respuesta actual a la epidemia de VIH y la que existía en 1992 cuando el Programa sobre VIH y Desarrollo inició sus actividades en el país. En aquel momento, con excepción de Tailandia, ningún país de Asia había informado de niveles significativos de infección con VIH, y sólo unos pocos gobiernos consideraban que la epidemia era una cuestión prioritaria. Más significativo aún es que se examinaban sólo superficialmente las cuestiones éticas y jurídicas asociadas con la epidemia. Pese a que crecía la preocupación entre las organizaciones no gubernamentales sobre la discriminación contra las personas afectadas por el VIH, todavía no había habido muchas oportunidades de debatir estas cuestiones y considerar las estrategias apropiadas para abordarlas.

En este contexto, el PNUD estimuló el interés en la formación de redes sobre las dimensiones ética, jurídica y de derechos humanos del VIH-SIDA, mediante la Consulta multinacional sobre el Derecho, la Ética y el VIH-SIDA, que se celebró en Cebú en 199316. Participaron también en esta Consulta algunos delegados de Filipinas, que más adelante se constituyeron en una red no estructurada, entre otros:

  • El gerente del Programa sobre el SIDA del Departamento de Salud,
  • Alterlaw, un colegio de abogados (que estaba forjando enlaces regionales con el Colegio de Abogados de Bombay y con el Triángulo Rosa de Malasia),
  • Kabalikat, una organización no gubernamental trabajando en VIH-SIDA, que estaba comenzando a colaborar con Alterlaw.
  • Un representante de la oficina de derechos humanos del Colegio de Abogados Integrado de Filipinas.

La Comisión Nacional de Filipinas de respuesta al SIDA reunió las diversas capacidades e intereses de éstos y otros copartícipes, en un grupo de trabajo sobre cuestiones jurídicas y éticas. Cada miembro de la red aportó recursos y conocimientos específicos al grupo. Como resultado de su labor, se promulgó la Ley de 1998 de Filipinas sobre prevención y control del SIDA, y se impulsó el desarrollo de un ambiente propicio en el cual se pudieran formular respuestas a la epidemia. Resulta significativo que, al promulgarse la ley, pareció extinguirse la necesidad de establecer redes. Las causas que pudieron determinar la desaparición de esta red parecen haber sido las siguientes:

  • Un cambio en los protagonistas: la Comisión Nacional trbajando en SIDA fue sustituida por un nuevo Consejo Nacional Filipino de trbajo en SIDA, que fue reconocido como órgano oficial por la nueva Ley, con 19 departamentos y organismos gubernamentales, y siete organizaciones no gubernamentales. Algunas organizaciones no gubernamentales señalaron críticas al proceso que condujo a la selección de los miembros del Consejo y los observadores tomaron nota de que éstos parecían excluir a los grupos que desarrollaban la mayor actividad sobre estas cuestiones. También hubo un cambio en la dirigencia del programa sobre el SIDA del Departamento de Salud, que posiblemente haya determinado que las relaciones con las organizaciones no gubernamentales fueran de menor apertura y colaboración.
  • La sensación de que, habiendo sido promulgada la nueva legislación, ya se había efectuado la tarea más importante y no había necesidad de seguir adelante con la interacción y el apoyo.
  • Los copartícipes de la red se sentían agotados y había disminuido su convicción sobre el valor de la participación en la red, debido al tiempo y el esfuerzo extraordinarios que cada miembro sumaba a sus tareas cotidianas.

Cualesquiera sean las razones, el fin de una red no significa, necesariamente, que se ha fracasado. Puesto que el criterio de red implica flexibilidad, las redes pueden formarse y desarmarse a medida que surge la necesidad y no deben formarse ni sostenerse por el hecho en sí de la red. Sin embargo, a medida que pasa el tiempo, persisten y crecen la necesidad y la exigencia de que se actúe sobre las dimensiones éticas, jurídicas y de derechos humanos de la epidemia. Un ejemplo es la tarea de asegurar que la nueva ley se aplique de manera sistemática y amplia, en todos los niveles y en todos los sectores.

"Creemos que la ley debe promover un ambiente que habilite, aliente y sostenga el cambio voluntario en el comportamiento y la atención y el apoyo de los afectados. Esto exige la potenciación de los individuos y las comunidades para protegerse contre el VIH, y que las personas afectadas por el VIH-SIDA queden integradas en la sociedad y libres de toda forma de discriminación….

"Creemos que la elaboración de respuestas efectivas a la epidemia de VIH-SIDA requiere, antes que nada, la participación entusiasta de las personas afectadas por la epidemia, así como la construcción de acuerdos de colaboración entre las comunidades, los gobiernos y los grupos de profesionales de la salud, el derecho y otros."

Extraído de la Declaración de Principios adoptada en la Consulta multinacional sobre el Derecho, la Ética y el VIH-SIDA, Cebú, Filipinas, mayo de 1993

Alterlaw estaba satisfaciendo una parte de la demanda, brindando apoyo17 a un gran número de proyectos de capacitación en cuestiones jurídicas relativas al VIH-SIDA, tanto dentro de Filipinas como en otros países de la región. Por otro lado, por lo menos en 1999, parecía que las organizaciones no gubernamentales que trabajaban en proyectos vinculados con el VIH-SIDA no abordaban todavía las dimensiones jurídica y ética del VIH-SIDA. Por el contrario, las organizaciones no gubernamentales de derechos humanos seguían enfocando su labor mayormente en los derechos civiles y políticos, con exclusión de los derechos económicos, sociales y culturales, enfoque imitado por la Comisión de Derechos Humanos del país.

Dado que cada vez se reconoce más la naturaleza multisectorial de las causas y consecuencias de la epidemia, así como la necesidad de que las respuestas sean integradas y amplias, el nivel de las necesidades actuales del país, la capacidad existente y la riqueza de la experiencia de las redes de la región, sigue teniendo su lugar una red sobre las dimensiones jurídicas y éticas del VIH-SIDA, por ejemplo para facilitar los intercambios de información y experiencia. De esta forma, las líneas de comunicación entre los interesados podrían mantenerse abiertas hasta el momento en que surgiera la necesidad específica y la oportunidad para organizar actividades de creación de capacidad. Cierto número de organizaciones no gubernamentales estaban planificando sugerir al Consejo Nacional de Lucha contra el SIDA que se estableciera una subcomisión que pudiera llegar con más flexibilidad e informalmente a una variedad más amplia de interesados que los que están actualmente representados en el Consejo. La misión llegó a la conclusión de que esta red podría ser efectiva y sería una respuesta a una situación real: valorar la diversidad de las relaciones sociales y obtener beneficios inmediatos, incluidos aportes a la estrategia del Consejo.

 

Uganda

Nosotros, los participantes de la Consulta multinacional de la Red Africana sobre el Derecho, la Ética y el VIH-SIDA, afirmamos que toda medida, ya sea personal, institucional, profesional o gubernamental, que responda a la epidemia de VIH-SIDA, debe estar guiada por los siguientes principios:

1. Responsabilidad…
2. Compromiso…
3. Construcción de acuerdos de colaboración y de consenso…
4. Potenciación…
5. No discriminación…
6. Confidencialidad y respeto del ámbito privado …
7. Adaptación…
8. Sensibilidad en el lenguaje …
9. Ética en la investigación …
10. Prohibición del examen obligatorio para detectar el VIH-SIDA …

Extraído de la Declaración de Dakar de 1º de julio de 1994

Uganda ha obtenido logros efectivos en lo que se refiere a su respuesta nacional al VIH-SIDA. La voluntad política explícita del gobierno, la comprensión de las dimensiones multisectoriales de la epidemia, la atención a las cuestiones relativas a la discriminación, y el trabajo en la comunidad han sido los importantes ingredientes que se han combinado para alcanzar estos logros. En pocas palabras, en este país existen los elementos esenciales de un ambiente propicio.

En 1994 se creó la Red Jurídica y Ética de Uganda (UGANET), luego de una serie de consultas en el país y una consulta multinacional auspiciada por el PNUD que se celebró el mismo año18. En el momento de su creación, la UGANET no tenía una estructura formal. Se trataba de un grupo de trabajo que supervisaba las actividades realizadas voluntariamente por sus miembros y que se reunía en las propias oficinas de sus miembros. Poco tiempo después de su creación, el grupo de trabajo decidió que la red no podría funcionar efectivamente en una estructura tan laxa19. Por lo tanto, la UGANET se registró como una organización no gubernamental, estableció una secretaría permanente y eligió un presidente y un secretario. A comienzos de 1999, estaba integrada por unas 70 organizaciones, un grupo de trabajo de 19 personas que supervisaba las actividades y una secretaría con seis funcionarios remunerados (pese a la escasez de los fondos). Sus miembros provenían de ámbitos muy diversos: organizaciones y personas que representaban el campo del derecho, la medicina y la salud, personas afectadas por el VIH-SIDA, organizaciones no gubernamentales trabajando en VIH-SIDA, organizaciones de derechos humanos, instituciones religiosas, académicos, estructuras gubernamentales, y practicantes de medicinas tradicionales. El grupo de trabajo se reunía aproximadamente una vez por mes, principalmente en seis subcomisiones cuyos respectivos cometidos eran la elaboración de programas, las publicaciones, la promoción, las finanzas, la investigación y las relaciones públicas internacionales.

La UGANET nació en un ambiente donde ya existían numerosas redes de organizaciones no gubernamentales20, muchas de las cuales contribuían a su integración y participaban en sus actividades.

  • La Red Nacional de Uganda de Orientación y Potenciación de las personas afectadas por el VIH-SIDA (NGEN+) comprende 16 sub-redes, 15 grupos en el nivel de distritos y un grupo independiente para personal del ejército. En todos los niveles, se alienta a los miembros afectados por el VIH-SIDA a que hagan que la red se comporte como un círculo familiar, y se brinden mutuamente camaradería, esperanza e información. Se da capacitación en diversas cuestiones, desde cómo cuidar de quienes se enferman a cómo preparar propuestas de financiación. NGEN+ fortalece la base de su integración sirviendo a las comunidades, con el fin de instar a las personas afectadas por el VIH-SIDA a que se manifiesten, señalando que los miembros de NGEN+ pueden vivir afectados por el VIH-SIDA gracias a que acceden a servicios de atención de la salud y se dan apoyo mutuo.
  • La Organización de Ayuda a las Personas con SIDA (TASO). Esta conocida organización comenzó espontáneamente cuando las personas afectadas por el VIH-SIDA reconocieron el valor de unirse para darse apoyo mutuamente, e intercambiar información y asistencia financiera. La TASO ahora tiene alcance nacional, con el cometido de promover la formulación de políticas con más sensibilidad frente al VIH-SIDA y la reforma de las leyes.
  • El Centro de Información sobre el SIDA (AIC) - que incluye el Post-Test Club y la Iniciativa Philly Luttaya (PL Initiative). Se trata de un importante recurso de lucha contra el VIH-SIDA en Uganda que comenzó en 1990. El AIC cuenta con un servicio amplio de examen y asesoramiento en Kampala y sus alrededores, y también llega a las zonas rurales. Se promueve el examen voluntario para poder encaminarse hacia el asesoramiento y el apoyo mutuo. En esta última tarea se concentran los Post-Test Clubs y la PL Initiative, una red de apoyo e información de personas que han pasado por el examen de VIH (con resultados positivo y negativo) y que lleva el nombre de quien ha sido venerado en Uganda como defensor de los derechos de las personas afectadas por el VIH-SIDA por haberle dado una cara humana a la enfermedad al proclamarse espontáneamente seropositivo.

También trabajan en colaboración con el UGANET una serie de entidades gubernamentales, a saber:

  • La Comisión sobre el SIDA de Uganda (UAC), creada específicamente para apoyar al Gobierno en su empeño por enfocar la epidemia de manera multisectorial, apartándose de un criterio exclusivamente sanitario para fomentar una colaboración y una asociación más amplias entre diversos ministerios. Al tener su base de operaciones en la oficina del Presidente, la Comisión adquirió carácter y compromiso políticos significativos, y puede acceder directamente al Presidente. Debe observarse, sin embargo, que a mediados de 1999 se procuró reubicar la Comisión en el Ministerio de Salud.
  • La Comisión de Derechos Humanos es una organización nueva, pero ya se ocupa de un espectro amplio de cuestiones relativas a los derechos humanos, en especial el VIH-SIDA (a diferencia de sus organizaciones análogas en Filipinas y Kenya). Pese a no integrar oficialmente la UGANET, su Presidente y su investigador de mayor jerarquía participan a título individual.
  • El Programa Nacional de Uganda de Control del SIDA (NACP) es la rama técnica de la iniciativa sobre enfermedades de transmisión sexual que tiene su base en el Ministerio de Salud, la de mayores dimensiones en el país en relación con el VIH-SIDA, con programas de alcance tanto nacional como municipal. Al igual que la Comisión sobre SIDA, el NACP promueve la aplicación de un criterio multisectorial. Gracias a la financiación del PNUD, se logró crear cargos específicos para el NACP en varios ministerios fundamentales, como el de Justicia, Defensa, Policía, Cárceles y otros, para evaluar y tomar medidas de prevención y reparación frente a la epidemia, que afecta no sólo al personal de estas entidades, sino también a la población que atienden. En particular, han colaborado con la UGANET en los aspectos jurídico y ético, por ejemplo, protegiendo adecuadamente al personal del ejército que participa en ensayos de vacunas y elaborando proyectos de directrices sobre VIH en relación con los derechos de los prisioneros.

En este entorno de experiencias ricas y variadas, la UGANET exhibe como sus ventajas comparativas la promoción de la adopción de medidas en el ámbito del derecho y la ética, en que ninguno de sus colaboradores trabaja en forma enteramente sistemática. Además, se valora su alcance nacional, así como su capacidad para trabajar con diferentes interesados, desde los grupos de personas afectadas por el VIH-SIDA hasta la oficina del Presidente, las instituciones del gobierno y los organismos donantes.

Antes de 1998, la Red realizó una importante contribución a la redacción de diversos proyectos de ley, en especial sobre relaciones domésticas, difamación, comercio y salud. Además, ayudando a que la ley se aplique, por ejemplo, trabajando junto con el Ministerio de Servicios Públicos para examinar las políticas sobre contratación, no discriminación en el empleo y acceso a la capacitación, la Red procura seguir colaborando en la vigilancia del cumplimiento. Se considera que la Red ha contribuido a que el ambiente sea más propicio para contemplar las dimensiones legales y éticas de la epidemia, creando conciencia sobre la necesidad de proteger y examinar las reformas jurídicas para sensibilizar con respecto al VIH-SIDA, por ejemplo, contribuyendo a proponer una ley por la cual se permita que una mujer que ha vivido dos años con un hombre pueda heredar sus bienes a la muerte de éste.

A partir de 1998, las actividades de la UGANET se concentraron en la esfera de la formación de capacidades en los distritos, mediante seminarios de sensibilización de tres días de duración que se organizaron en 20 distritos de Uganda, y en la producción y distribución del boletín.

La primera etapa de la existencia de la Red fue financiada casi enteramente por el PNUD de Kampala. Esta financiación permitió que la red tuviera una secretaría y ejecutara una serie de actividades. Durante la segunda etapa (desde 1997 hasta 1998), la financiación provino del Programa de lucha contra las enfermedades de transmisión sexual del Banco Mundial y el Gobierno de Uganda.

De acuerdo con los copartícipes y el personal de la Red, las esferas que es preciso seguir fortaleciendo y desarrollando son las siguientes: mayor participación directa de las personas afectadas por el VIH-SIDA y mayor inversión en la capacitación de los miembros de la red para que participen en la labor necesaria para lograr los objetivos de la red, elaboración de un programa concreto y diseño de una estructura con una gestión más efectiva, con un criterio participativo. En marzo de 1999, UGANET celebró un Seminario de Planificación Estratégica durante el cual se consideraron una serie de cuestiones importantes:

  • Las ventajas comparativas y el programa de trabajo de la red. Entre las opciones posibles que es necesario investigar, cabe mencionar la concentración en promoción mediante políticas o en un programa específico y concreto y orientado hacia la acción, como el establecimiento de centros de información comunitarios sobre cuestiones jurídicas y éticas. Se requiere urgentemente evaluar y analizar de manera sistemática la evolución de las cuestiones relativas a los derechos humanos y la ética en Uganda, si mejoran o se deterioran, si se están generalizando o localizando. Es necesario preguntarse si las cuestiones contemporáneas pierden especificidad y capacidad para resolverse. Por ejemplo, cómo se percibe actualmente la cuestión de las mujeres afectadas por el VIH-SIDA que tienen niños, las circunstancias en las que debe someterse a examen a los niños, cómo responden las comunidades ante los que infectan a otros "en una actitud irresponsable". Estas preguntas podrían definirse e investigarse mejor en el foro de una institución como la UGANET. La Red también podría brindar capacitación para fomentar la sensibilidad en las más de 20 organizaciones no gubernamentales que, pese a que todavía no están comprometidas específicamente con la epidemia, podrían contribuir significativamente a estas mismas cuestiones mediante sus actividades. Otro campo de desarrollo potencial es dar participación y apoyo a los organismos locales, las personas que son fuentes de recursos y otros "guardianes" para que consideren ciertas esferas específicas y pertinentes del derecho y la ética, por ejemplo determinadas prácticas tradicionales como la circuncisión, la herencia de la esposa y el cuidado de los huérfanos.
  • ¿Cómo puede la UGANET trabajar de manera más efectiva con las personas afectadas por el VIH-SIDA? Una de las dificultades inherentes a la red consiste en llegar del nivel nacional al municipal en lo que se refiere al derecho oficial, sin dejar de trabajar para crear una comunidad de miembros basándose en las inquietudes de la comunidad en el campo informal del derecho y la ética. Algunas redes de personas afectadas por el VIH-SIDA cumplen muy bien esta función, lo que sugiere que la UGANET podría encontrar la forma de establecer vínculos con ellos, una especie de red de redes, sin que ninguna pierda su propia identidad.
  • ¿Debería la red procurar crear nuevas disposiciones estructurales para abordar otros objetivos? Por ejemplo, la Secretaría permanente podría concentrarse en elaborar una función de referencia, mientras que un grupo de trabajo, o más de uno, podría concentrarse en las funciones de promoción y planificación de los programas. Es necesario que la Red encuentre las formas de fomentar la capacidad dentro de los organismos y programas existentes: por ejemplo, en lo que se refiere a la comprensión y la aplicación de las cuestiones jurídicas y éticas en la medida en que éstas se relacionan con la labor diaria de estos organismos; la capacitación en la vigilancia de las violaciones de los derechos humanos y las formas adecuadas de responder; o mediante la transferencia de capacidades para la movilización de recursos. A la vez, esto plantea la cuestión de en qué medida la red sirve como un mecanismo de desarrollo de la capacidad (cumpliendo una función de defensa de los derechos humanos orientada hacia su interior, a sus miembros más débiles), en contraste con el fortalecimiento de la capacidad de sus miembros más fuertes, para iniciar las tareas de extensión (cumpliendo una función de apoyo externo, para la comunidad en general). Son diferentes tanto el objetivo como las necesidades de recursos de uno y otro programa y, por ende también son específicas la planificación, las medidas, y la evaluación de los efectos.
  • ¿Cómo puede la Red reducir la dependencia de los organismos donantes y aumentar su capacidad para movilizar los recursos locales? Podría considerarse la posibilidad de emplear lo recaudado de la afiliación a la Red, fijar normas de calidad para la preparación de propuestas de proyectos, y asociarse con los servicios existentes para contar con su base de recursos.

 

Las personas afectadas por el VIH-SIDA en Uganda

Entre las cuestiones a que deben hacer frente las personas afectadas por el VIH-SIDA en Uganda, cabe mencionar:

  • La falta de voluntad o capacidad del sistema médico para tomar en serio la epidemia, por lo que son limitados el acceso a la medicación, el número de locales donde se realizan los exámenes, y los servicios de asesoramiento, y se niega el derecho a recibir una atención médica efectiva.
  • La discriminación contra las personas afectadas por el VIH-SIDA en el empleo, la vivienda y el acceso a los seguros, que exacerba la pobreza y a la vez se agrava debido a la pobreza.
  • La limitada capacidad del sistema para proteger a los más vulnerables, por ejemplo los niños y los jóvenes, y la atención insuficiente de la situación de riesgo de las trabajadoras del sexo que carecen de educación y de acceso permanente a los preservativos.
  • Confianza excesiva en que los altos niveles de información sobre el VIH-SIDA reducen los comportamientos de alto riesgo, especialmente entre los jóvenes.
  • Las personas afectadas por el VIH-SIDA y otros están escasamente informados sobre su derecho a que se los examine, a recibir atención y acceder a los servicios, y son reticentes a ejercer presión para que se los compense.
  • La ética de la transmisión de madre a hijo, que se ha convertido en una forma importante de transmisión del VIH-SIDA. Por ejemplo, cómo se ha de equilibrar la protección y la atención de la madre con la prevención de la infección del hijo, y los derechos y las responsabilidades del padre.
  • La necesidad de educar a las personas afectadas por el VIH-SIDA, no solamente sobre sus derechos, sino también sobre sus responsabilidades, por ejemplo en lo relativo a evitar propagar la infección y participar, mientras puedan, en la vida normal de sus comunidades.

Bernard, informe de la misión de junio de 1999

 

Kenya

La Red jurídica y ética de Kenya (KELIN), apoyada por el PNUD, colaboró con diversos interesados en el análisis de la epidemia, que se presentó como Documento de sesión Nº 4 sobre el VIH-SIDA, y con el auspicio del Ministerio de Salud, con el fin de definir la política del Gobierno y permitir que se produjeran avances. El documento nunca fue aprobado por el Parlamento y de él no surgieron nuevas leyes, políticas ni medidas del Gobierno. Pese a que en el documento se recomendaba que se creara una Comisión Nacional de Lucha contra el SIDA, ésta seguía sin crearse a mediados de 1999. La KELIN y otros seguían instando a que se aplicaran las recomendaciones contenidas en el documento, señalando la experiencia de Uganda como un modelo positivo para el establecimiento de un organismo como el mencionado.

El mandato de la KELIN se concentra principalmente en la esfera del derecho formal nacional y las políticas, y es allí donde sus efectos pueden observarse más rápidamente. El Presidente, abogado prestigioso de Nairobi, junto con el coordinador, también abogado, y sus propias redes de contactos nacionales e internacionales en las esferas de decisión en los campos del derecho, la política y las políticas del gobierno, han dado a la labor de la KELIN una base jurídica oficial muy sólida. Pese a que en el equipo central de la KELIN participa un miembro activo de su comunidad de personas afectadas por el VIH-SIDA (ella misma es fundadora de varios de los principales grupos de apoyo a las personas afectadas por el VIH-SIDA del país), parecen haber sido menores los logros de la red en lo que se refiere a la participación de las comunidades de personas afectadas por el VIH-SIDA de Kenya. A mediados de 1999, la KELIN todavía no había obtenido su personería jurídica.

 

Las personas afectadas por el VIH-SIDA en Kenya

La situación de las personas afectadas por el VIH-SIDA en Kenya se caracteriza por lo siguiente:

  • Carencia tanto en el suministro de drogas antirretrovirales como en la atención y el seguimiento médico cuando se las administra. Falta de medicación para tratar las infecciones oportunistas y costo elevado de la atención de la salud.
  • Aumento sustancial del número de huérfanos como consecuencia del VIH-SIDA y falta de atención para que estén contemplados sus derechos humanos básicos, es decir, protección, cuidado y desarrollo.
  • Falta de un marco normativo amplio para controlar la epidemia, aunque hay unos pocos esfuerzos aislados; por ejemplo, el Ministerio de Salud está examinando la Ley de Salud Pública y otros organismos están considerando la cuestión de los seguros.
  • Programas de educación primaria y secundaria que no incluyen un componente sobre el VIH-SIDA, falla que alcanza proporciones críticas si se considera la incidencia de la epidemia entre los jóvenes. La labor de los organismos nacionales e internacionales carece de coordinación y se enfrenta a la oposición de quienes son contrarios a impartir educación sexual en las escuelas.
  • Falta de claridad en lo que se refiere a los derechos esenciales vinculados con el VIH-SIDA y las cuestiones de protección, por ejemplo en relación con la confidencialidad y los exámenes, manteniendo el equilibrio necesario para atender la necesidad de protección y prevención.
  • Presión en aumento de la opinión pública para que se tipifique como delito el infectar con el VIH a alguien "a sabiendas", sin considerar suficientemente las consecuencias negativas de esta acción jurídica.
  • Falta de investigación seria y amplia sobre el VIH-SIDA, de lo que resulta un conocimiento generalmente insuficiente sobre la situación y las consecuencias de la ética vinculada con el VIH-SIDA, y de estas cuestiones dentro del contexto sociocultural especial de Kenya.

Bernard, informe de la misión de junio de 1999

Algunas de las redes no gubernamentales que realizan actividades en Kenya son las siguientes:

  • El Consorcio de organizaciones no gubernamentales de Kenya dedicadas a la lucha contra el VIH-SIDA (KANCO) que comenzó en 1989 como una red informal de unas pocas organizaciones no gubernamentales de lucha contra el VIH-SIDA. Antes de 1994, el Consorcio había formalizado su organización, con una secretaría, un centro de recursos y un programa de trabajo de largo plazo, con apoyo bastante considerable de donaciones. El KANCO representa un ejemplo útil de formación sólida de redes desde la base, a lo largo del tiempo, con incrementos regulares y siguiendo un proceso de reflexión y revisión. Se ha construido basándose en personas y grupos que desean participar y actualmente cuenta con más de 600 miembros. Se compromete con entidades muy variadas (inclusive instituciones del gobierno), y con una variedad de cuestiones igualmente amplia, que incluye aportes al Documento de sesión.
  • Mujeres de Kenya en lucha contra el VIH-SIDA se creó en 1993 cuando las mujeres comenzaron a darse cuenta de su necesidad de recibir asesoramiento, servicios de atención en el domicilio, ayuda en las actividades de generación de ingresos, capacitación para acceder a los recursos, y apoyo mutuo en general. Con financiación de diversos orígenes, trabaja principalmente como red, fundamentándose y brindando recursos en colaboración con otras varias organizaciones de apoyo a la lucha contra el VIH-SIDA, inclusive la KELIN a la que envía ciertos casos.
  • La Asociación de personas afectadas por el VIH-SIDA de Kenya es una de las varias organizaciones que apoyan la lucha contra el VIH-SIDA en el país, todas con carencias de recursos y capacidad, pero que sin embargo se dedican a la protección y la atención de las personas afectadas por el VIH-SIDA, esencialmente mediante el establecimiento de redes. La Asociación está encabezando la tarea de varios grupos para formar una organización amplia que institucionalice su relación, y que administre mejor su capacidad y sus recursos.

El Gobierno creó una Comisión Permanente sobre Derechos Humanos en 1996 que añadió una Secretaría y personal en 1999, con el apoyo de la oficina del Fiscal General donde está alojada la comisión. Pese que se dice que el VIH-SIDA ocupa una gran parte de la labor de la Comisión, todavía no había aparecido entre más de 4.000 casos presentados hasta mediados de 1999.

En este contexto y de acuerdo con las respuestas recibidas de los copartícipes, el principal punto fuerte de la KELIN consiste en comunicar las dimensiones jurídicas, éticas y de derechos humanos de la epidemia, atendiendo a lo siguiente:

  • Abordar las cuestiones del derecho formal, es decir las que se perciben como las más esenciales para contribuir a que exista un ambiente propicio. Mediante seminarios orientados a los funcionarios judiciales provinciales y nacionales, para la Oficina del Fiscal General y la Sociedad de Derecho, entre otros, la Red ha contribuido a fomentar el conocimiento sobre los aspectos jurídicos de la epidemia y sensibilizar sobre la necesidad de que existan directrices prácticas relativas al tratamiento de las personas afectadas por el VIH-SIDA.
  • Crear redes entre los abogados en el nivel provincial, una nueva e importante base de recursos adonde se puedan enviar determinados casos. Sin embargo, no está claro si, efectivamente, estos abogados pueden educar a las comunidades locales y con cuánta eficacia. La posición de la KELIN es que carece de los fondos necesarios para brindar capacitación sistemática como servicio a la comunidad.
  • Aportar la mayoría de la información jurídica y ética al Documento de sesión Nº 4, si bien no ha logrado, como otras organizaciones no gubernamentales, que se adopten medidas sobre la aprobación y la aplicación del documento. La presidencia de la KELIN ha examinado las directrices que se incluyen en el Documento y se ha formado un consenso entre los miembros del Parlamento para que finalmente se apliquen. La KELIN cree que ha podido convencer al Fiscal General sobre la necesidad de que se elabore legislación específica que aborde la cuestión del VIH-SIDA, pero se le ha dicho que si no cuenta con financiación de algún donante, el Gobierno no tiene voluntad de seguir adelante.

Los problemas más graves a que debe hacer frente la KELIN son la falta de financiación y de una secretaría y oficinas estables. Pese a que ha sido posible conseguir algo de financiación de la Oficina del PNUD en el país como contribución a una actividad determinada, hasta ahora la Red no ha podido conseguir financiación de otros donantes, ni directamente ni por intermedio del Gobierno. La falta de una secretaría dificulta la coordinación de reuniones y planes de trabajo, así como la reunión y el intercambio de información y material de capacitación. En consecuencia, hay una sensación general de que la Red está "perdiendo energía", incapaz de expandirse y extender sus funciones de manera constante. La KELIN ha tendido a concentrarse en el derecho formal, sin necesariamente señalar ni interpretar las cuestiones de forma tal que las comunidades, y especialmente las personas afectadas por el VIH-SIDA, las comprendan debido, entre otros factores, a la falta de fondos y a que entre sus miembros predominan los abogados y los expertos en temas jurídicos.

Un grupo de personas afectadas por el VIH-SIDA, por ejemplo, aduce que no han tenido eco ninguna de las recomendaciones que ha hecho en las últimas reuniones, que se invitaba a las personas afectadas por el VIH-SIDA a concurrir a las reuniones, pero que en éstas no se veían reflejados sus intereses particulares. Se creía que los miembros tenían una relación superficial y que el servicio era insatisfactorio. La cuestión subyacente parece ser que la Red no se percibe como una relación suficientemente recíproca.

En junio de 1999, la KELIN decidió colaborar con el KANCO en una evaluación con proyección de futuro para analizar las cuestiones siguientes:

  • ¿Cómo puede la KELIN establecer una presencia más visible y estable? Claramente, se necesita una secretaría. Si bien una red puede tener un buen desempeño como una estructura laxa, requiere igualmente una base o un punto de coordinación con el que puedan relacionarse los miembros, los usuarios y la comunidad en general. Una secretaría también ayuda a que el concepto de red signifique algo más que sus dirigentes individuales de labor destacada (y que no sólo se reduzca a estos dirigentes). La KELIN también ha percibido la necesidad de registrarse como una persona jurídica independiente, para poder establecer su propio programa, solicitar financiación de los donantes e integrar a nuevos copartícipes.
  • ¿Cuál es la ventaja comparativa de la red? Algunos grupos de apoyo a las personas afectadas por el VIH-SIDA argumentan que ya están trabajando en los campos de la ética y el derecho en la comunidad y que de la KELIN necesitan obtener ayuda con información, análisis y consultas. Otros no están de acuerdo e instan a que la KELIN llegue más a la comunidad en estas esferas. Todos reconocen que la KELIN es la única organización no gubernamental que trabaja en el campo de las políticas y el derecho nacional y muchos la consideran la única institución que puede conectar el nivel nacional con las bases, ya sea directamente o colaborando con los grupos de personas afectadas por el VIH-SIDA, las entidades del gobierno, la administración local o el sector privado.
  • ¿Cuáles van a ser los objetivos principales de la red? ¿Cómo se logrará el equilibrio entre la atención de las necesidades de las comunidades y las de las personas afectadas por el VIH-SIDA y la fijación de un programa sobre la base de los vacíos conocidos en los ámbitos normativo, jurídico y de investigación y los conocimientos en relación con el VIH-SIDA en el país? Cada uno de los objetivos requiere programas de trabajo, plazos, conocimientos de los miembros y recursos algo diferentes. ¿Cómo podría la Red funcionar más efectivamente en colaboración con los grupos tradicionales como las Asociaciones de Personas de Edad que también están tratando de resolver las fricciones que surgen de la ética social del VIH-SIDA entre los miembros de la comunidad? ¿Cómo podría la KELIN promover la reflexión de la comunidad sobre las formas en que las leyes tradicionales y los mecanismos jurídicos podrían influir en las cuestiones relativas al VIH-SIDA?
  • ¿Cómo puede la KELIN desarrollar la capacidad que necesita para establecer redes con más efectividad? Había un amplio consenso en el sentido de que era necesario que la red fortaleciera su propia capacidad para atender una base más amplia de miembros, ser integradora y administrar la diversidad interna. Se sugirió que se organizaran seminarios dictados por expertos provenientes tanto de Uganda como de otros puntos de la región, con experiencias sólidas en el establecimiento de redes.

 

7. Experiencia adquirida en materia de sostenibilidad y repercusiones

Parece bastante evidente que cada una de las cuatro redes ha ayudado a crear un entorno más propicio a la lucha contra la epidemia de VIH-SIDA, lo que, sin duda, es una una contribución positiva al desarrollo, tal y como se define al principio de esta Guía. Las redes han logrado resultados que van desde la reforma de los marcos jurídicos, la promoción de las cuestiones clave y la asistencia de expertos hasta la capacitación y el desarrollo de las calificaciones, y el intercambio de información y de conocimientos especializados.

Está claro que las redes también han creado capacidad, con arreglo a la definición de ésta que figura al principio de esta Guía: han desempeñado distintas funciones y han permitido que los miembros fijaran sus objetivos y los consiguieran. Sin embargo, no es tan claro en qué medida se ha podido mantener la capacidad creada para transformar un entorno no propicio en un entorno propicio. Además, las repercusiones logradas por las redes no guardan relación con la escala de la epidemia. Aun la que podría definirse como la más exitosa de las cuatro redes - la Red de Ética nicaragüense - ha tenido problemas para traducir su principal logro, la legislación en materia de VIH-SIDA, en una realidad en las vidas de las personas afectadas.

En el caso de África en particular, donde el VIH-SIDA se expande implacablemente, como Kante y otros indicaron en su trabajo "Evaluation", siguen multiplicándose las prácticas ilegales y poco éticas atribuibles directamente a la epidemia. Las preguntas que cabe plantearse se refieren sobre todo al examen de la eficacia de las redes tanto en el plano regional como nacional, y a los temas para los cuales estas redes necesitan apoyo si han de lograr los objetivos establecidos al principio. Estas preguntas deben abordar necesariamente cuestiones como la conceptualización, los modos de funcionamiento, las bases culturales, la capacidad (técnica y financiera), los puntos fuertes de la red que pueden ir perfeccionándose y que constituyen ámbitos de crecimiento necesario, y el futuro desarrollo general de las redes (p. ii de la versión original).

¿Qué aspectos del funcionamiento de la red resultaron en esta mezcla de puntos fuertes y puntos débiles? ¿Qué condiciones deben existir para que una red resulte eficaz? Bernard, en el informe sobre la misión en Asia, define estas condiciones de la forma siguiente:

- Los propósitos, los procedimientos y la calidad de miembro se determinan en función de la comprensión cabal de un contexto amplio;
- Existe una dirección catalítica y comprometida, ejercida por una persona o un grupo, que conoce las cuestiones, puede reconocer a los principales participantes y está lista para responder repetida y constructivamente a las oportunidades que se presentan; y
- Se facilita a los futuros miembros que crean en los derechos y las obligaciones que conlleva la calidad de miembro.

Kante y otros definieron algunas características clave que son esenciales para que estas estructuras funcionen verdaderamente como redes, como por ejemplo:

- Un interés común surgido de una necesidad de actuar compartida y profundamente percibida ;
- Objetivos e intereses sumamente claros;
- Voluntariado y compromiso;
- Recursos externos aportados por los miembros de la red a beneficio de ésta;
- Todos los miembros se benefician de su asociación con la red; y
- La falta total de una estructura jerárquica.

¿En qué medida las cuatro redes examinadas se ajustan a estos criterios? En este Capítulo se examinan las experiencias de las cuatro redes en los siguientes ámbitos: necesidad; nivel; propósito, objetivos y funciones; calidad de miembro; dirección; estructura; recursos; comunicación; supervisión y evaluación; y funciones de los donantes. Estos ámbitos no pretenden ser una lista de comprobación para uso de los especialistas del desarrollo o los miembros de la red, sino más bien una enumeración de las cuestiones que hay que tener presentes cuando se presta apoyo a una red o se crea o administra una red como mecanismo para lograr objetivos de desarrollo. Al final de cada sección figura una lista de preguntas que cabe plantearse con respecto a cada una de estas cuestiones.

a. Necesidad de que exista una red

Lo primero que hay que determinar es si existe la necesidad de crear una red. A este respecto, cabe recordar la simple pero importante declaración que figura en la Guía sobre redes en VIH-SIDA del Consejo Internacional de Organizaciones de Servicios contra el SIDA (página 1 de la versión inglesa), a saber, que aquellos que trabajan para establecer redes contra el VIH-SIDA lo hacen porque los problemas que tratan de solucionar son demasiado grandes para una única persona u organización (pág. 1 de la versión inglesa).

No hay dudas de que los aspectos jurídicos, éticos y de derechos humanos del VIH-SIDA constituyen un "problema grande", como queda demostrado por los problemas que enfrentan las personas afectadas por el VIH-SIDA en los cuatro países. Además, en el informe de evaluación y en otros informes sobre las experiencias de las redes respaldadas por el PNUD se indica que las redes son las únicas que denuncian este problema, como sucede hasta en el caso de la menos exitosa de las 38 redes existentes.

Bernard describe la labor realizada para abordar estas cuestiones en Asia como "embrionaria". Para Kante y otros, las redes que se ocupan de ética, ley y el VIH son los únicos órganos que, a nivel nacional, tratan de solucionar hoy día los problemas relacionados con los derechos humanos de las personas así como de redefinir el entorno jurídico y ético posterior al VIH-SIDA. Por consiguiente, al promover y prestar apoyo al establecimiento de estas redes, el PNUD reconoció una clara necesidad de la que se hacía caso omiso.

¿Una red es el mecanismo apropiado para ocuparse de esta necesidad? La respuesta es, una vez más, sí.

- En primer lugar, el número necesario de colaboradores era sumamente grande, variado y proveniente de distintos niveles. Hasta la UGANET de Uganda, en la que participaban 70 organizaciones de derecho, medicina y salud, organizaciones no gubernamentales de lucha contra el HIV/SIDA así como de derechos humanos, entidades religiosas, académicas, gubernamentales, y otras, no se ocupaba lo suficiente de las personas afectadas por el VIH-SIDA.

- En segundo lugar, una red permite reunir distintos conocimientos técnicos, experiencias y responsabilidades profesionales de los principales centros de salud, derechos humanos, jurídicos y de VIH-SIDA de un país, de modo relativamente estructurado y permanente para crear un nuevo paradigma.

- En tercer lugar, una red permite definir tareas, adoptar medidas al respecto y pasar a otras tareas, así como ir modificando sus miembros en función de las nuevas necesidades.

Preguntas relacionadas con la necesidad: ¿Existe una verdadera necesidad? ¿Es la red el mecanismo ideal para ocuparse de ella?

 

b. Nivel

La experiencia de las cuatro redes ha demostrado que el nivel nacional es el apropiado para formar redes. Sin embargo, se intentó establecer redes regionales, sin éxito ni en Asia ni en África. En ambos casos, el PNUD había establecido proyectos regionales con coordinadores asalariados para que estos, entre otras cosas, prestasen apoyo a la creación y gestión de redes nacionales, proporcionasen asistencia técnica y fondos, y respaldasen la coordinación regional de la red. La sede del proyecto regional de Asia se fijó en Sri Lanka, mientras el coordinador regional de África tiene su sede en Uganda.

Una evaluación de la red regional de Asia realizada en 1997 determinó que, aunque había tenido repercusiones en Sri Lanka, no había logrado el objetivo de establecer una red autosostenida en toda la región. Por lo que se refiere a África, en 1997, 15 redes del país celebraron una reunión de planificación estratégica y decidieron crear cuatro redes subregionales para solucionar el hecho de que la red regional no estaba funcionando según lo previsto. Cada una de estas redes subregionales iba a ocuparse de una cuestión específica y a encargarse de varios países. Este arreglo, sin embargo, tampoco funcionó, y Kante y otros en su Evaluation recomendaron que se abandonaran estas redes, habida cuenta de la falta de capacidad humana y material.

La experiencia demuestra que las redes subregionales o regionales pueden servir para algunas cuestiones, siempre y cuando existan redes nacionales sólidas. Según Bernard, cualquier sistema de red supranacional (regional o subregional) es sostenible sólo en la medida en que se basa en la capacidad y las prioridades nacionales. Aun así, puede tambalear si los beneficios para los miembros son inferiores a la energía que necesita para funcionar. Existen tres formas principales de intervenir para prestar apoyo a un sistema de red regional o subregional: encontrar cómo afianzar o ampliar el mandato de las redes existentes; encontrar participantes nacionales sólidos y hacer que reconozcan el valor de compartir su propio trabajo en un plano más general; empezar al inicio del proceso y promover la capacidad local de establecimiento de redes en el ámbito de determinados temas, tratando de presentar una red a la otra, progresivamente, con el fin de lograr finalmente algún tipo de red de redes.

Preguntas relacionadas con el nivel: ¿A qué nivel es más útil una red: nacional, local, subregional o regional? ¿Las redes nacionales tienen la solidez suficiente para establecer redes subregionales o regionales? ¿Les conviene hacerlo?

 

c. Propósito, objetivos y funciones

Las cuatro redes tenían varios propósitos y objetivos y cumplían varias funciones. Tras unos cinco años de experiencia, los miembros de las redes creían que la claridad respecto del propósito y los objetivos principales podría contribuir a definir las funciones que había que desempeñar, la organización de la red y los recursos que había que conseguir.

La red UGANET de Uganda, por ejemplo, había definido cinco objetivos al principio:

- Fortalecer la capacidad colectiva e institucional para responder al problema del VIH-SIDA y hacer hincapié en el intercambio de experiencias, recursos e información en materia de VIH-SIDA.

- Promover la lucha contra los obstáculos que dificultan la prevención de la propagación del VIH y dar participación a las comunidades, proporcionándoles información, asistencia y formación jurídicas.

- Participar activamente en el establecimiento de un marco jurídico, enfoques programáticos y estrategias relacionadas con la lucha contra el VIH-SIDA y contribuir a los programas de reforma legislativa de Uganda.

- Fomentar la eliminación de todas las prácticas sociales y culturales que obstaculizan la labor de prevención de la propagación del VIH-SIDA y alentar prácticas sociales y culturales positivas.

- Colaborar con las redes nacionales, regionales e internacionales y todas las organizaciones, tanto del sector público como privado.

La red KELIN de Kenya también estableció varios objetivos al principio, entre ellos la educación sobre los aspectos jurídicos y éticos en todos los niveles, la protección de los derechos jurídicos de las personas afectadas por el VIH-SIDA, la recopilación de datos sobre la situación jurídica y ética de las cuestiones relacionadas con el SIDA, las actividades de enlace entre las organizaciones no gubernamentales y el Gobierno y la ayuda para la elaboración de políticas y normas.

Tal y como lo indicaron los miembros de la UGANET en el taller estratégico de planificación y en otras reuniones celebradas a mediados de 1999, había que centrar la atención en un aspecto - ya fuese la defensa a nivel político, los programas orientados hacia la acción para la comunidad, la evaluación y el análisis sistemáticos o la creación de capacidad. A mediados de 1999 los miembros de la KELIN también examinaron sus opciones y la necesidad de aclarar sus objetivos fundamentales: ¿debían ocuparse de las necesidades de las comunidades de personas afectadas por el VIH-SIDA, o de subsanar los problemas de los entornos político, jurídico y de investigación? Cada uno de los objetivos establecidos por las dos redes suponía diferentes programas y cronogramas de trabajo, conocimientos técnicos de los miembros y recursos.

Al principio, la Red de Ética de Nicaragua se había fijado una tarea muy clara: la promulgación de una ley sobre el VIH-SIDA. Sin embargo, una vez aprobada, la ley no fue institucionalizada ni aplicada (como sucedió en vez en Filipinas y en Kenya). En los debates celebrados a principios de 2000, la Red de Ética examinó una serie de objetivos para escoger los que pudieran hacer adelantar el proceso. ¿La Red debía convertirse en un grupo de presión o debía ocuparse sobre todo de actividades de divulgación a las comunidades para informarles acerca de los derechos que les otorga la nueva ley?

Con esto no se quiere sugerir que una red deba tener un único objetivo, sino que hay que precisar con claridad el propósito primario para el cual fue creada, y hay que reconocer que distintos objetivos requieren distintos arreglos: las redes pueden crear grupos de trabajo para abordar cada uno de los objetivos definidos; el establecimiento de contactos con las instituciones y con otras redes puede servir para lograr distintos objetivos.

El proceso de definición de objetivos y funciones debe vincularse estrechamente también con los esfuerzos realizados para entender el contexto del país y, dentro de éste, los papeles desempeñados por otros protagonistas, que deben participar en los debates. Por ejemplo, la experiencia de las dos redes africanas dejó claro que su trabajo en el ámbito del derecho formal había sido útil, pero no guardaba una relación inmediata con las vidas de las personas afectadas por el VIH-SIDA.

Según Kante y otros, en Uganda hubo una divergencia de opiniones particularmente grave entre la red de ética, derecho y VIH y las redes de personas afectadas por el VIH-SIDA. Claramente se pensaba que la red no centraba su atención en la realidad del país, ni la reflejaba. Además, a pesar de los numerosos programas de capacitación de distrito puestos en marcha por la red, seguía sin existir una infraestructura para ocuparse de los problemas reales de los ugandeses corrientes de las comunidades rurales. Además, el uso de la infraestructura ya existente (aunque fuese no estructurada) como las redes para personas afectadas por el VIH-SIDA, y otras organizaciones de apoyo (como La Organización de Ayuda a las Personas con una condición clinica de VIH-SIDA - TASO), no se había integrado en los planes de expansión y crecimiento de la red en las zonas del país donde el impacto real de la epidemia se estaba volviendo cada vez más devastador (págs 22-23 de la versión inglesa).

El hecho de que ninguna de las cuatro redes pudiera traducir las leyes o las normas que habían ayudado a promulgar a hechos reales para la vida de la gente significaba que había un conjunto de funciones que no se habían tenido en cuenta al principio, como las actividades de divulgación a las comunidades para que conocieran sus nuevos derechos al amparo de la ley y cómo garantizarlos, o la formación de los jueces y abogados en los nuevos aspectos de la ley.

Preguntas relacionadas con el propósito, los objetivos y las funciones: ¿Qué ventaja comparativa ofrece la red? ¿El propósito está definido claramente y ha sido aceptado por los miembros? ¿Se barajan demasiados objetivos? ¿La red puede crear mecanismos adecuados para cada objetivo? ¿Existen otros organismos con los mismos objetivos? ¿Hay claridad con respecto a los términos "propósito", "objetivos" y "funciones"? ¿Hay otros que desempeñen las funciones propuestas? ¿Han participado las principales partes interesadas en la definición del propósito, los objetivos y las funciones? ¿Existe la posibilidad de obtener información de los beneficiarios acerca de los resultados alcanzados?

 

d. La calidad de miembro

Definir claramente el propósito, los objetivos y las funciones sirve para determinar qué miembros, así como qué calificaciones y experiencia, hacen falta. Según Bernard, por lo que respecta a las dos redes africanas, su gran fuerza y, a la vez, su gran debilidad, radica en la gran diversidad de temas de los que pueden ocuparse - desde cuestiones de derecho constitucional hasta normas de cultura tradicional - así como la gran diversidad de miembros de primera línea que pueden tener - desde personas afectadas por el VIH-SIDA que viven en comunidades rurales en condiciones de pobreza y carecen de educación o una plataforma de acción, hasta abogados y militantes políticos influyentes, con relaciones, experimentados y elocuentes.

De hecho, es importante aclarar si las personas físicas y las instituciones son miembros de la red o se benefician de ella. Si las personas físicas o las instituciones son miembros de la red, entonces deben aportar las calificaciones y los conocimientos necesarios para conseguir los objetivos y desempeñar las funciones de la red, y deben también saber encontrarle utilidad a su calidad de miembros.

Los miembros de una red son la red. Si los miembros no tienen el conocimiento ni las calificaciones que se necesitan para realizar el trabajo práctico propio de una red, entonces no tendrá sentido que se esfuercen y se comprometan para que la red funcione. El establecimiento de redes es un mecanismo voluntario. Las personas pueden convertirse en miembros porque se les invita; pero siguen siendo miembros porque perciben en la asociación un valor específico para ellos mismos y para los objetivos que tratan de lograr. Cuanto mejor se adapten los objetivos y los métodos de trabajo de la red a las aspiraciones y la capacidad de sus miembros, más viable será la asociación y más logros obtendrá. A este respecto, la Red de Ética ha sido particularmente efectiva. Al parecer, mientras preparaba el proyecto de ley sobre el SIDA, y aun después de haberlo redactado, logró atraer y conservar un número considerable de miembros porque les permitió encontrar su propio espacio de participación y sacar un provecho inmediato y directo de su asociación. Según varios miembros, pudieron aprender de los demás (informe de la misión de Nicaragua).

Si las personas físicas y las instituciones son quienes se benefician de las redes, entonces los organizadores deben definir si la red se ocupa en realidad de sus necesidades prioritarias, y deben encontrar formas para que los beneficiarios articulen estas necesidades de manera que llegue a los miembros de la red. Según una exitosa red de personas afectadas por el VIH-SIDA de Uganda, las redes funcionan cuando pueden acercarse a las personas ahí donde están, apelar a sus preocupaciones más apremiantes y ocuparse de las que consideran sus necesidades.

Para que una red tenga éxito tiene que saber cómo manejar las distintas necesidades de sus miembros, de los beneficiarios y de los demás interesados. Según el administrador del Programa de Control del SIDA de Uganda, ni siquiera es necesario que sean verdaderos miembros – ciertos organismos como la policía tendrían dificultades para asociarse. Pero una red puede reunir a estas instituciones, plantear claramente la situación y ayudarlas a decidir cómo pueden actuar. Cada una encontrará entonces respuestas que no sólo les satisfagan sino que sean coherentes. La red coordina, facilita y promueve, y las distintas organizaciones pueden acceder a su programa de distinta manera. De este modo, la red puede ser tan amplia como el propio problema, día a día.

La flexibilidad propia de las redes hace que no sólo sea posible, sino necesario, que los miembros vayan cambiando para adaptarse a nuevos programas y necesidades. En el caso de la Red de Ética, se siguió seleccionando a los miembros personal e intencionadamente. Los criterios empleados fueron expresamente cualitativos. Se le concedió menos importancia al cargo oficial, la representación geográfica o los números, y se eligió a las personas sobre la base de su "compatibilidad" con los objetivos de la red propuesta: concretamente, su capacidad de influir en la política pública; su comprobada adhesión a los derechos humanos; y su disponibilidad a abrirse, colaborar y compartir lo aprendido. Cada uno trajo consigo sus conocimientos técnicos. Además de proporcionar el servicio de organización como secretaría, la Fundación aportó un considerable conocimiento sobre la cuestión del VIH-SIDA.

Preguntas relacionadas con la calidad de miembro: ¿Tienen los miembros las calificaciones y la experiencia necesarias? ¿Son principalmente contribuyentes de la red o principalmente beneficiarios? Si son contribuyentes, entonces ¿qué valor agrega la red a su labor cotidiana? Si son beneficiarios ¿de qué medios disponen para hacer conocer sus necesidades reales a la red? ¿Qué les ofrece la red que no les ofrezcan en otros lados? ¿Qué aportan a la red que nadie más pueda aportar? En los casos en que los objetivos o las tareas de la red hayan cambiado ¿siguen siendo útiles las calificaciones y las experiencias de los miembros?

 

e. Dirección

Al igual que en todo ámbito en que haya que hacer cambios, la dirección es fundamental. UGANET, por ejemplo, cree que su habilidad para ejecutar su programa se debió a un liderazgo sumamente firme, al compromiso de cada miembro del equipo así como a la buena voluntad generada entre copartícipes clave, como la Comisión para el SIDA de Uganda y el Ministerio de Salud.

No es fácil dirigir una red, y el tipo de capacidad de mando necesario depende del propósito y las funciones de la red. Por ejemplo, una función de convocación y facilitación es apropiada para una red de intercambio de información. Cuanto más ambiciosos sean los objetivos, más compleja será la dirección necesaria. Una red de actividades de sensibilización necesitará dirigentes capaces de presentar las cuestiones y movilizar a los interesados.

Las redes que se ocupan de tareas concretas necesitan una dirección aún más "delicada". Por un lado, tiene que haber una dirección suficientemente firme para mantener a los miembros bien encaminados y para que siga avanzando. Por el otro lado, hay que crear suficiente espacio para que los miembros usen sus conocimientos y establezcan la relación de la forma en que juzguen apropiada.

En el caso de la Red de Ética, que se centra en la realización de tareas, la fundación Nimehuatzin ejerció funciones de dirigente, coordinador y miembro. Sin dudas, la índole de la dirección proporcionada a la Red de Ética ha sido la clave tanto para su formulación como para su éxito. La capacidad de la secretaria de facilitar el aprendizaje y promover la inclusión fue especialmente importante en este caso, habida cuenta de la poca cohesión estructural de una red y de lo ocupados que estaban sus miembros. Según varios miembros, la dirección aportó un sentido del rigor, de la disciplina y un compromiso permanente y obviamente informado a todas las actividades. La Fundación cumplió su cometido.

Las reuniones, por ejemplo, se celebraron periódicamente y, según los miembros, estuvieron bien organizadas, con programas preparados con antelación, tareas asignadas, actividades de seguimiento permanentes y actas de las reuniones que se presentaban a los miembros para que las confirmaran e hicieran sus comentarios. Se logró que los miembros sintieran no sólo que estaban participando realmente y que se les estaba informando efectivamente, sino que se aprovechaba bien su tiempo. En resumen, la Fundación dirigió más con su aporte que controlando el proceso (Bernard).

Preguntas relacionadas con la dirección: ¿Qué capacidad de dirección se necesita para cumplir el propósito, los objetivos y las funciones establecidos por la red: definir una visión, articular las metas, movilizar a los mandantes, arbitrar las diferencias? ¿Qué calificaciones directivas contribuirán a la dirección: la capacidad de facilitar los procesos, de permitir a los miembros que contribuyan, de asegurar que los programas estén bien encaminados?

 

f. Estructura y recursos

Las cuatro redes examinadas se basan en un punto fundamental: una fundación no gubernamental en el caso de Nicaragua, el grupo de trabajo del Comité Nacional sobre el SIDA patrocinado por el Gobierno, en el caso de Filipinas, y una Secretaría y Presidencia en el caso de las redes de Uganda y Kenya.

Como observó el director del programa sobre el SIDA de Uganda, no se necesita una estructura muy grande sino un grupo de base, que trabaje con dedicación completa, algún tipo de secretaría, capaz de organizar las cuestiones fundamentales y de aprovechar las competencias disponibles según el caso. Debe poder mantener a la vista el objetivo, analizar, reunir a la gente y armonizar sus competencias. Debe ser interdisciplinario. Y debe hacer que sus miembros sientan que pertenecen a algo, se sientan próximos a los problemas. De lo contrario, cuando se les pida que hagan algo gratuitamente se sentirán forzados. La clave es la espontaneidad a medida que se plantean nuevas cuestiones, los miembros deben sentir que pueden incorporar estas nuevas cuestiones a medida que van surgiendo.

Dicho esto, la experiencia de las cuatro redes demuestra que, en contra de lo que se cree por lo general, hasta los intercambios oficiosos necesitan cierta estructura. Es necesario encontrar un equilibrio entre una estructura demasiado débil que agota el potencial y la continuidad, y una estructura demasiado pesada que ahoga la iniciativa y la innovación. Sin duda, el tener demasiados objetivos puede derivar en una estructura demasiado pesada en el vértice, para la que hace falta una financiación considerable que puede no estar disponible.

Más importante aún, la experiencia demuestra que las redes necesitan sus propios recursos, más allá de lo que tiene a disposición cada miembro de la red. En el caso de las dos redes de África examinadas, los evaluadores convinieron en que, para poder modificar y renovar eficazmente sus mandatos, se necesitaban recursos externos. En la actualidad, las dos redes funcionan con poco más que la voluntad de unos cuantos funcionarios básicos y es imposible pensar que esto baste para hacer algo más que mantener presentes las cuestiones en las discusiones sobre políticas (Bernard).

Según Kante y otros, las redes examinadas tenían tan pocos recursos que no podían ocuparse del problema que se les planteaba. El PNUD proporcionaba una financiación inicial y prestaba apoyo al afianzamiento de la capacidad. En algunos casos, los recursos del PNUD se asignaban en función de cada proyecto y no bastaban para sufragar los gastos básicos. La red de Uganda tenía más recursos que la red de Kenya, razón por la cual la UGANET había logrado tantos resultados positivos (otra razón es que el entorno de Uganda es más propicio que el de Kenya). Sin embargo, la UGANET sigue dependiendo de donantes externos para obtener recursos, y para mediados de 1999 no estaba claro de dónde iban a venir los recursos adicionales.

No se trata aquí de argumentar que los donantes externos deben proporcionar recursos ad inifinitum, sino más bien que hay que proporcionar recursos suficientes para crear una red y que, al estudiar seriamente la posibilidad de establecer una red, la capacidad de encontrar financiación debería ser un tema importante. El futuro de la Red de Ética es aún incierto. Los miembros están de acuerdo en que hay que mantenerla pero para ello es probable que tenga que centrar la atención en otras cuestiones y ampliar sus parámetros. Esta próxima etapa de su evolución será probablemente más difícil que la primera. Los participantes pertinentes, las tareas y los resultados previstos no serán ni tan claros ni tan limitados. Es probable que la nueva configuración de la Red de Ética la convierta en una red de carácter más exploratorio y abierto. Sus objetivos y procedimientos, el número de miembros y las calificaciones que exigirá, serán más amplios y más difíciles de establecer. Los miembros y los observadores presentaron una serie de propuestas con respecto a las actividades futuras.

- Participar activamente en actividades de divulgación. Dado que la tasa oficial de infección de VIH-SIDA es todavía baja y dado que muchas de las personas afectadas o que se encuentran en situación de riesgo no saben todavía que, conforme a la ley, tienen derecho a ser protegidas, la Red de Ética podría ocuparse de transmitir información directamente a las comunidades acerca de las leyes y su importancia para el desarrollo, de la manera más amplia posible y para crear capacidad, con el propósito de asegurar una aplicación justa y universal.

- Ampliar el alcance de la información. Con este propósito, los miembros de las tres redes de la Fundación podrían colaborar de manera más estrecha dado que, juntas, representan todos los niveles de la sociedad: el comunitario, el profesional y el técnico, el político y el normativo. La competencia y la confianza de cada red se verían enriquecidas con la celebración de reuniones, talleres y cursos de capacitación comunes. Si se compartieran los conocimientos en materia de divulgación y los medios para la difusión radiofónica y la publicación de la Red de Comunicación, así como el material y los mecanismos de divulgación de la Red Comunitaria se ayudaría considerablemente tanto a informar a las comunidades acerca de las nuevas leyes como a poner estas leyes en práctica.

- Ejercer presión sobre el Gobierno. Cuando cambian los miembros de la Asamblea Nacional y del Gobierno se pierde gran parte de los conocimientos adquiridos y del interés. Es importante que la Red de Ética encuentre cómo retener estos vínculos. Esto reviste especial importancia cuando el gobierno empieza a adoptar medidas para asignar recursos a la lucha contra el VIH-SIDA.

- Institucionalizar el concepto. Con el fin de enriquecer el entorno propicio a la acción, es importante que la experiencia y los conocimientos de cada miembro de la Red de Ética se basen en la labor de sus propias instituciones

Richard Heeks, especialista en información y desarrollo, pone de relieve lo que él llama la participación con déficit de recursos. En su opinión, los que introducen la participación pueden suponer equivocadamente que las personas y los grupos tienen recursos innatos: creen que tienen capacidades y recursos latentes que sólo hace falta descubrir mediante la participación. En realidad, no es así. Con frecuencia, los miembros de las organizaciones, como los miembros de las comunidades, tienen cargas de trabajo considerables y no tienen tiempo para invertir en nuevos procesos de participación (pág.4 del texto en inglés).

Con excepción del caso de la red de Nicaragua, no se conocía debidamente ni se ponía a disposición la cantidad de recursos necesarios para el funcionamiento de una red. Esta cuestión no se planteaba solamente con los recursos financieros, sino también con los recursos humanos, como por ejemplo para la creación, cuando fuese necesario, la capacidad de establecer redes: el establecimiento y la promoción de comunicaciones, el apoyo a la pertenencia de los miembros, la planificación de programas de colaboración, la ejecución y la supervisión periódica.

Al parecer, uno de los recursos de los que no se dispone es la tecnología de la información, lo que sorprende en un examen de la experiencia de una red. Las redes de África, tanto nacionales como regionales, carecen de computadoras, y no tienen acceso al correo electrónico o a la Internet. El uso de la tecnología de la información para prestar apoyo a las redes o al establecimiento de redes no se trató en los debates celebrados en Filipinas ni en Nicaragua.

Por un lado, este descubrimiento debería ayudar a aclarar la idea errónea de que las redes se basan en sistemas de información: como lo demuestra esta experiencia, se basan sobre todo en capacidad, calificaciones y experiencias humanas. Sin embargo, sorprende que, con lo que se sabe hoy día acerca de cómo puede emplearse la tecnología de la información como instrumento para apoyar el establecimiento de redes, ni siquiera se haya tratado el tema en los debates. Esto indica que, al elaborar los programas, hay que prestar mayor atención a la tecnología de la información y que en las actividades de supervisión y evaluación se debe tener presente.

Preguntas relacionadas con la estructura y los recursos. ¿Cuál es la mejor estructura para realizar la tarea? ¿Qué estructura aprovechará mejor a los miembros y se atendrá a los recursos disponibles? ¿Qué recursos - financieros, humanos, de tecnología de la información - se necesitan para cumplir lo objetivos y desempeñar las funciones? ¿Qué inversiones hay que realizar en materia de capacidad? ¿Donde se obtendrán los recursos y en qué etapa: miembros, beneficiarios, Gobierno, donantes nacionales, donantes internacionales?

 

g. Supervisión y evaluación

El PNUD inició evaluaciones oficiales de las redes a las que presta apoyo, lo que permitió que las propias redes evaluasen sus logros y determinasen sus dificultades. Por ejemplo, la Red de Ética de Nicaragua se encontraba en un momento, a principios de 2000, en que debía hacer un balance, reexaminar lo realizado, determinar qué necesidades, dificultades y recursos existían en ese momento en materia de lucha contra el VIH-SIDA y de derechos humanos, y ver en qué medida disponía de la capacidad necesaria. Para ello, podía hacer un análisis de la situación, examinar la evolución de la epidemia y de las cuestiones relacionadas con los derechos humanos en este marco, determinar quiénes eran los demás interesados y qué posibilidades de colaboración existían, así como quiénes debían ser sus colaboradores y sus socios.

Al evaluar las redes de África, Kante y otros examinaron el tipo de indicadores que determinan cómo se desempeña una red en su entorno nacional: el tipo de miembros, las relaciones personales establecidas por los miembros con distintos colaboradores del país, especialmente el Gobierno y las organizaciones no gubernamentales; la imagen y capacidad de la red para reunir y movilizar los niveles políticos más elevados en torno a los temas relativos a derechos humanos, derechos y ética, en el marco de la lucha contra el VIH; la medida en que ha logrado crear una relación real y práctica con las asociaciones de personas afectadas por el VIH-SIDA y se ocupa de sus intereses; y hasta qué punto el sistema de las Naciones Unidas conoce la red, la comprende y comprende su papel en el marco de la respuesta nacional general.

Los evaluadores de las redes africanas destacaron también la importancia de decidir al principio los indicadores que se emplearán para evaluar la eficacia de las redes, a saber: ¿cuáles son las principales ventajas y desventajas del criterio aplicado por la red? ¿Estas estructuras pueden constituir una fuerza para la movilización masiva de las comunidades que se requiere para lograr los cambios sociológicos, éticos y jurídicos a los que se aspira? ¿Qué hace falta para afianzar estas estructuras?

La experiencia demuestra que la supervisión y evaluación deberían formar parte de las funciones de una red desde el principio, para que se pueda ir reuniendo la información necesaria para que la red pueda mantenerse bien encaminada en el correr de su evolución.

Preguntas que cabe plantearse: ¿La red ha fijado claramente los resultados que espera obtener a corto y mediano plazo, así como a plazo más largo? ¿Qué indicadores han decidido los miembros que van a utilizar en cada etapa? ¿En qué momento conviene evaluar el progreso realizado? ¿Quiénes deben participar desde dentro de la red, desde la comunidad y desde el extranjero? ¿Quiénes se ocuparán de realizar periódicamente la supervisión y de documentar los resultados? ¿Cuántas evaluaciones periódicas se realizarán y quienes se encargarán de hacerlas?

 

h. Papel de los donantes

En el caso de las redes que se examinan, el PNUD desempeñó cuatro funciones importantes. En primer lugar, el Programa sobre el VIH y el Desarrollo del PNUD fue el que reconoció que existía una necesidad, y presentó el enfoque propuesto en las consultas celebradas entre los países. Dada su posición mundial y local, el PNUD está en condiciones de identificar problemas graves de desarrollo, lo que no hay que subestimar. Los métodos empleados por el PNUD para presentar el problema y para proponer el enfoque - las consultas multinacionales - sirven por sí mismos para alentar los debates sobre estos temas en el plano nacional, como quedó demostrado con la experiencia en Filipinas.

La segunda función importante consistió en proporcionar financiación, ya fuese directamente a través del Programa sobre el VIH y el Desarrollo y el programa mundial, por medio de los programas regionales financiados y administrados por las oficinas regionales del PNUD o por medio de los programas en los países administrados por las oficinas en los países. En algunos casos, como en los de las cuatro redes examinadas, esto generó el compromiso y la pertenencia nacionales. En otros casos, la idea no se arraigó, como sucedió a nivel subregional (véase la explicación en III/b) y en algunos contextos nacionales como Cote d´Ivoire (véase Evaluation, de Kante y otros).

Como ya se dijo, el nivel de financiación necesario no se corresponde siempre con las necesidades ni con lo que hace falta para que una red sea sostenible. Según Kante y otros, el equipo sabe que la mayoría de las redes esperan una mayor participación del Proyecto Regional del PNUD, especialmente con respecto a la financiación de sus actividades. Como dijo un miembro del equipo del Congo, el enfoque del Proyecto Regional del PNUD respecto de las redes podría entenderse como dar a la luz a un niño hermoso y luego abandonarlo. Pero aquí se plantea un problema esencial no sólo de algunas redes sino de todo el criterio de desarrollo en África, donde se cree que la transformación de una sociedad depende del entorno externo (pág. 37 de la versión inglesa).

Cabe repetir que no se trata de que los donantes sigan donando perpetuamente, sino que se proporcionen los fondos necesarios para que empiecen a funcionar las redes y que, al preparar los programas, se tenga en cuenta la necesidad de obtener recursos y, por ende, la importancia del apoyo a la capacidad de reunir fondos. A este respecto, los colaboradores externos para el desarrollo deben formularse la siguiente pregunta: ¿qué condiciones deben existir para dejar de contribuir con fondos y otros tipos de apoyo?

La financiación es importante, pero los donantes tienen otras dos funciones igualmente importantes a las que, con la perspectiva de la experiencia, los socios externos para el desarrollo deberían haber prestado mayor atención:

- Supervisión y evaluación. Para una iniciativa completamente nueva - desde su concepción hasta los mecanismos empleados - hubiese resultado conveniente que los donantes apoyasen la supervisión y evaluación permanentes para determinar cuándo se necesitaban recursos financieros, los miembros carecían de la capacidad necesaria o tenían una capacidad limitada, y hacía falta claridad con respecto al propósito y los objetivos. La supervisión también habría revelado antes que no convenía depender de los proyectos o coordinadores regionales para apoyar las redes nacionales.

- Credibilidad. La credibilidad propia de una organización internacional neutra y respetada como el PNUD es muy importante para el desarrollo. Todos están de acuerdo en que el PNUD desempeñó muy bien este papel en Nicaragua, donde la oficina del país era miembro activo de la red y el Programa sobre VIH y Desarrollo participaba en reuniones, aportando la experiencia y la opinión de otras regiones. Sin embargo, en otros casos, la importancia de este papel no fue la misma.

Se podría decir que, para una iniciativa, estas dos funciones son por lo menos tan importantes como el dinero y la idea en que se basa. De hecho, en el caso de Nicaragua, el apoyo del PNUD en términos de financiación fue mínimo. Sin embargo, el apoyo moral prestado le otorgó importancia e hizo hincapié en la validez de la tarea. Además, le concedió un carácter explícitamente imparcial, en cuanto medida de política pública fundamental en vez de maniobra política. También reforzó la idea de que la ley debía hacer hincapié en el desarrollo humano, la prevención del VIH y los derechos humanos, no en el control y el castigo.

Además, el Programa sobre el VIH y el Desarrollo proporcionó recursos intelectuales y colegas - un vínculo que facilitó la relación con las redes jurídicas y de ética de otras partes del mundo y prestó, desde la sede, un valioso apoyo a la labor realizada. El representante residente del PNUD se ha pronunciado públicamente en favor de la labor desempeñada por la Red de Ética, ha ofrecido las instalaciones del organismo para que la red celebre sus reuniones y ha participado en debates abiertos sobre su evolución futura. El personal de la Fundación es miembro de los grupos técnicos y temáticos del ONUSIDA. Se están estableciendo vínculos también con los sectores del gobierno que no tenían antes estrecha relación con las cuestiones relativas al VIH-SIDA y a los derechos humanos, como el Ministerio de Educación (Bernard).

Aunque la credibilidad que las Naciones Unidas pueden brindar no se aprecia siempre en todo su valor, se trata de una contribución muy importante. El hecho de que no se tenga en cuenta al preparar los planes significa que no se toma debidamente en consideración cuando se lanzan iniciativas de los donantes. Pese a que no usa demasiados recursos financieros de un organismo, sí utiliza otros recursos, especialmente tiempo del personal (los consultores no suelen poder aportar credibilidad cuando representan a un organismo).

En este caso, si el PNUD hubiese tenido que realizar la misma inversión que realizó en Nicaragua en las otras 38 redes a las que presta apoyo, hubiese debido dedicar mucho tiempo del personal de su servicio mundial, así como asegurar la intervención en una etapa inicial de sus oficinas de los países para que se pudiese tener en cuenta el tiempo dedicado a su propia planificación.

En realidad, fue esporádica la participación en la experiencia de las redes de las oficinas de los países del PNUD, aun aquéllas en que la organización había invertido en un funcionario nacional encargado de las cuestiones relacionadas con el VIH-SIDA,. Tanto en África como en Asia, por ejemplo, los centros de coordinación del PNUD para responder al VIH-SIDA conocían muy bien las cuestiones y la dinámica del VIH-SIDA en sus respectivos países y habían establecido relaciones sólidas y positivas con las comunidades afectadas pero, salvo algunas notables excepciones, no colaboraban con las redes, lo que parece ser una grave desaprovechamiento de oportunidades.

Una de las notables excepciones, según Kante y otros, era el centro de coordinación del PNUD en la República Centroafricana, descrito como uno de los centros de coordinación más eficaces. Ciertas características de su método de trabajo parecen haber facilitado la promoción de la labor de la red y la importancia que se concede actualmente a la problématica del HIV/SIDA en el propio programa del PNUD. Los autores citaron el gran nivel de interés y de competencia, la comprensión cabal de los mandatos de todos los organismos de las Naciones Unidas, las relaciones excepcionalmente buenas con el gobierno; y una representación excepcionalmente buena, así como un grupo de presión excepcionalmente eficaz en favor de las cuestiones relacionadas con el VIH-SIDA en el proprio PNUD, como por ejemplo que el representante residente en particular, pero todo el personal en general, comprendieran la urgencia y las repercusiones de la epidemia, y actuasen en consecuencia.

La evaluación de las redes que se ocupan de temas jurídicos, éticos y de derechos humanos indicó también que probablemente los donantes externos (de hecho, los donantes que no son el PNUD) llegaran e impusieran alianzas en vez de utilizar las existentes lo que, en el caso de Nicaragua, contribuyó a la parálisis cuando esto ocurrió, una vez promulgada la ley.

En África, las evaluaciones indicaron claramente que los donantes contribuían a la inestabilidad y no a la estabilidad de la labor de las redes porque sus programas eran sumamente rígidos y territoriales; desalentaban la colaboración entre los participantes locales; no compartían la información ni hacían planes integrados. Los nuevos marcos de planificación para el desarrollo emprendidos por los organismos de las Naciones Unidas21 no son sino el inicio y requieren un serio compromiso sobre el terreno.

 

Conclusiones

En resumen, y aprovechando lo expuesto hasta ahora, pueden sacarse cinco conclusiones principales de la experiencia de las redes que se ocupan de cuestiones éticas, jurídicas y de derechos humanos:

Las redes constituyen un mecanismo de desarrollo valioso y útil para hacer frente a nuevos problemas multidimensionales que exigen el aporte de muchos participantes.

Las redes necesitan estructuras y recursos. Además, es probable que, para echar raíces, necesiten una gran inversión en materia de colaboradores y apoyo moral. También hay que prestar atención a las inversiones en materia de capacidad de establecer relaciones.

Cuando las redes deban ocuparse de problemas de desarrollo de proporciones epidémicas, se necesitará una supervisión y una evaluación intensas para que se centren en las tareas que hace falta realizar y cuenten con el equipo necesario para hacerlo.

Hay que invertir para que los miembros de las redes conozcan no sólo el uso que puede darse a la tecnología de la información como instrumento para prestar apoyo a las actividades, sino también el equipo que hace falta para ello.

Los donantes pueden desempeñar un importante papel de apoyo de las redes. La coordinación de los donantes puede potenciar esta contribución y minimizar las dificultades que pueden surgir por la falta de comunicación o a la superposición o el conflicto entre las actividades de las partes interesadas.

 

8. Estudio monográfico – Nicaragua22

 

Resumen de los aspectos fundamentales

1. La Red de Ética logró establecerse como red y alcanzar sus objetivos gracias a que:

2. Contó con una secretaría adecuada, en este caso, la Fundación. Tenía principios de acción bien establecidos y un marco directamente relacionado con el de la Red de Ética, junto con los conocimientos especializados necesarios para facilitar el tipo de aprendizaje que subyace en el establecimiento de redes. En todo su personal directivo y su programa de trabajo, estableció "un amplio entorno intelectual y facilitador" en el que la Red de Ética podía funcionar eficazmente.

3. Mediante la secretaría, las actividades de la Red se reforzaban dentro de un "mecanismo de establecimiento de redes" coherente y propicio. Los miembros podían sentir que pertenecían a una asociación, que compartían el control del proceso y que los beneficios que recibían eran suficientes para justificar los esfuerzos y los riesgos que entrañaba su participación.

4. Mediante la secretaría, los miembros se seleccionaron atendiendo a sus cualidades personales y las funciones que deberían cumplir, sobre la base de su capacidad para contribuir a los objetivos y a los procesos de la red y del establecimiento de redes. Debían tener una combinación pertinente de conocimientos especializados, ser capaces de influir en la política pública y tener un compromiso demostrable con los derechos humanos. Se esperaba que fueran francos y estuvieran dispuestos a colaborar y compartir los conocimientos adquiridos.

5. Se creó un espacio para la participación eficaz de esas personas bien seleccionadas. Ese espacio permitió un proceso franco, transparente y amplio, con un calendario adecuado y actividades eficaces de facilitación. Permitió que los miembros ajustaran individualmente su nivel de participación al resto de sus responsabilidades, sin dejar de mantenerse vinculados y comprometidos.

6. Se benefició adecuadamente de su asociación con el PNUD, la que dio mayor realce a la Red por conducto de la oficina en el país y, mediante los especialistas del Programa sobre VIH y Desarrollo, ayudó a que los miembros de la Red colocaran la epidemia en un contexto mundial, explicaran el fundamento y la importancia de una ley antidiscriminatoria y garantizaran la calidad del anteproyecto.

7. Mediante una dirección no impositiva, una administración facilitadora y el uso eficaz de los conocimientos especializados de los distintos miembros, la Red pudo crear un sentido de poder de decisión entre sus miembros, que expresaban sus derechos plenos y su responsabilidad para adoptar decisiones. Por su parte, esa participación en la adopción de decisiones reforzó el compromiso, la determinación y la innovación.

8. El mecanismo de la red demostró ser adecuado para la tarea. Se requería que la ley fuera inclusiva, accesible a todos e hiciera hincapié en la prevención. Tenía que colocarse en el contexto general de los derechos humanos, y no limitarse solamente a las personas afectadas por el VIH-SIDA o al marco de la salud pública. Para formular una ley de esa naturaleza era necesario contar con un mecanismo inclusivo, de desarrollo multisectorial y centrado en los derechos. El método de establecimiento de redes permitió disponer de tiempo suficiente para establecer una auténtica colaboración y aumentar gradualmente la adopción de medidas. Se podía contar sistemáticamente con los miembros, sin que éstos se vieran abrumados por las tareas exigidas. La estructura de red aportó coherencia dentro de un marco realista para los miembros de alto nivel.

9. La Red de Ética no logró cumplir plenamente su objetivo de establecer una ley "aplicada".

10. Al igual que otras redes, la Red era vulnerable a los altibajos de la financiación iterativa. La Red no pudo disponer de manera segura con financiación oportuna y continua del PNUD u otros donantes. Como resultado, tuvo que renunciar al proceso de facilitar que la ley se convirtiera en un reglamento legislativo.

11. La Red de Ética debe existir de manera permanente. Sus miembros siguen sintiéndose comprometidos con el objetivo inicial de lograr que se promulgara una ley que resultara "operacional". Para ello es necesario garantizar el establecimiento de un sistema normativo eficaz y coherente, incluidas la divulgación, aplicación e institucionalización amplias y facilitadas de la ley a todos los niveles de la sociedad.

 

Ley 238: Promoción, protección y defensa de los derechos humanos ante el SIDA

Durante el proceso de examen de 1999, en el que se evaluó el apoyo prestado por el Programa del PNUD sobre el VIH y el Desarrollo a una serie de redes regionales y nacionales, se consideró que la "Ley 238: Promoción, protección y defensa de los derechos humanos ante el SIDA" de Nicaragua era el mejor caso de estudio práctico de un producto eficaz del establecimiento de redes. La selección se hizo sobre la base de los criterios del ONUSIDA en relación con las mejores prácticas, a saber, pertinencia, eficacia, idoneidad ética, eficiencia y sostenibilidad. A continuación se presenta el análisis de estos criterios en relación con Nicaragua.

Pertinencia

El contexto de la epidemia en Nicaragua a principios del decenio de 1990, junto con el objetivo de formular una ley antidiscriminatoria adecuada, hizo evidente la pertinencia de una asociación flexible de expertos que trabajaran en el marco de un programa iterativo centrado en objetivos específicos.

El mecanismo de una red no sólo fue un medio eficaz de fomentar el consenso y movilizar el apoyo necesario en favor de la ley, sino que también estableció grupos de apoyo que desde entonces han seguido aumentando y desarrollándose. Dado que las cuestiones relativas a la epidemia recibían poca divulgación en Nicaragua, había poco interés en proteger y apoyar a las personas afectadas. Además, como la cuestión de los derechos humanos no era todavía un aspecto bien establecido dentro del discurso público, no existía una base clara de organización en la que pudiera descansar la responsabilidad de generar acciones pertinentes.

El mecanismo de red fue adecuado para la tarea. Permitió reunir una gama de conocimientos especializados y experiencia (que reflejaban las principales fuentes de conocimientos especializados en el país en materia de salud, derechos humanos, legislación y VIH-SIDA). Las redes son mecanismos vigorizantes que dependen de manera decisiva de la motivación de sus miembros. Por conducto de éstos, las redes tienen múltiples vías de acceso a los sistemas existentes. Los vínculos con los sistemas político, jurídico y de salud pública del país, en los niveles superiores, fueron indispensables para la formulación final de la ley y su aprobación.

La dirección de la Red permitió eficazmente que ésta estableciera relaciones de trabajo con su entorno y se vinculara a él. Esto es indispensable para una red que, por definición, cuenta con poca o ninguna base institucional ni grupos de apoyo permanentes.

Eficacia

Se alcanzó el resultado previsto, a saber, la redacción y aprobación de una ley amplia que protegiera los derechos humanos en el contexto del VIH-SIDA. Por otra parte, la eficacia de la aplicación de la ley se ha visto socavada por un reglamento contradictorio que recibe el apoyo de agentes externos, lo que indica que los donantes externos, aunque tengan intenciones positivas, pueden afectar muchísimo, y a veces negativamente, el entorno existente.

Idoneidad ética

Ese aspecto fue el centro de atención específico de la actividad descrita, que se basó en principios de franqueza y responsabilidad, participación y trabajo en colaboración con los procedimientos jurídicos y políticos establecidos y por conducto de éstos.

Eficiencia

El mecanismo de red resultó eficaz no sólo estratégicamente, sino también en función de los costos. La atención cuidadosa que se prestó a la selección de los miembros garantizó la presencia de especialistas adecuados y necesarios en el seno de la Red. Como resultado, se redactó y aprobó la ley, evidentemente en un plazo sin precedentes.

Sostenibilidad

La red ha generado un compromiso amplio y constante con los aspectos jurídicos, éticos y de derechos humanos del VIH-SIDA, y sus miembros han comenzado a considerar las prioridades futuras. La Fundación está decidida a seguir proporcionando una base institucional, así como apoyo técnico y administrativo.

Si bien las redes pueden ser extremadamente eficaces en función de los costos, también entrañan otros gastos conexos, en particular para las instituciones que las acogen y los organismos de procedencia de sus miembros, sobre todo si su participación ocurre en horas laborables.

No obstante, los organismos deben considerar que para ellos es valioso permitir que sus funcionarios participen en otras actividades y representen a su organización. Los organismos también se pueden beneficiar notablemente de los conocimientos especializados, las aptitudes y el entusiasmo que adquieran sus representantes. Las instituciones anfitrionas también pueden incurrir en gastos, entre los que se destacan los relativos al uso de los recursos de la organización (humanos y técnicos).

Las redes tienen algunas características que parecen ser particularmente propicias para el éxito, como la selección cuidadosa de sus miembros y el establecimiento de objetivos y estructuras claros. Cuando alcanzan sus objetivos, como en este caso, obviamente las redes pueden generar un notable nivel de compromiso y movilización en una amplia gama de sectores.

El caso de estudio detallado que se presenta a continuación ha sido editado y revisado someramente con el fin de ajustarlo a las directrices del ONUSIDA para la presentación de estudios monográficos.

Antecedentes

En la Nota Informativa del ONUSIDA y la OMS sobre cuestiones epidemiológicas (actualización de 2000) se presenta la siguiente información sobre la situación de la población de Nicaragua en 1999:

  • un total de 4.938.000 habitantes, de los cuales 2.366.000 tenían entre 15 y 49 años
  • una tasa de crecimiento anual del 2,8%
  • 62% de su población total vivía en zonas urbanas
  • un PNB per cápita de 410 dólares
  • 33,6% de su población era económicamente activa
  • tasas de analfabetismo del 66% en los hombres y 65% en las mujeres
  • ocupaba el lugar 121 en el Índice de Desarrollo Humano
  • las tasas de matrícula en la educación secundaria eran de 43,4 en los hombres y 51,1 en las mujeres
  • tasa bruta de natalidad de 35 (nacimientos por cada 1.000) y una tasa bruta de mortalidad de 16
  • una tasa de mortalidad derivada de la maternidad de 370 (por cada 100.000 nacidos vivos), una tasa de mortalidad infantil de 68 (por cada 1.000 nacidos vivos) y una esperanza de vida al nacer de 51 años.

En relación con el VIH-SIDA, la situación de Nicaragua a finales de 1999 era la siguiente:

  • se calculaba que 4.900 adultos y niños estaban afectados por el VIH-SIDA (de los cuales 1.200 eran mujeres y menos de 100 eran niños)
  • 360 personas habían muerto de VIH-SIDA (durante 1999)
  • un total acumulativo de 520 huérfanos (por ejemplo, niños menores de 15 años que habían perdido a su madre o a ambos padres a causa del SIDA)

En el caso de Nicaragua, no se dispone de información sobre la prevalencia del VIH en pacientes prenatales, pacientes masculinos de enfermedades de transmisión sexual o en usuarios de drogas inyectables.

En lo que respecta a los derechos humanos, en la Cumbre de París sobre el VIH-SIDA (1994) se formuló un llamamiento para fortalecer los mecanismos que garantizaran que los principios éticos de no discriminación y de derechos humanos formaran parte integral de las medidas que se adoptaran para hacer frente a la epidemia. De esa manera se garantiza que las personas afectadas puedan ejercer sus derechos para vivir normalmente dentro de la sociedad: por ejemplo, con acceso a los servicios sociales y de salud existentes, vivir, trabajar, estudiar y crear una familia, con la seguridad de que jamás serán marginados ni sufrirán daños por estar afectados por el VIH. Debe protegerse el carácter confidencial de la información y las personas deben estar libres del temor de las repercusiones que pueda tener esa información si resulta imprescindible divulgarla, ya sea a los efectos de su propia atención o tratamiento, o para la protección de otros.

El Programa del PNUD sobre VIH y Desarrollo ha comenzado ya a considerar la posibilidad de prestar apoyo a respuestas multisectoriales y asociaciones socialmente inclusivas para encarar los problemas éticos, jurídicos y de desarrollo que plantea la epidemia. En ese contexto, los conceptos de red y establecimiento de redes, como mecanismos de desarrollo concretos, parecieron ofrecer considerables posibilidades. Los mecanismos "flexibles" de intercambio, cooperación y apoyo mutuo sociales que caracterizan a las redes podrían permitir que sus miembros procedan de múltiples y variados sectores y la adopción de medidas iterativas. Las redes eran una manera de respaldar la combinación de iniciativas necesarias para definir la creciente gama de problemas éticos y jurídicos que encaran las personas, grupos y comunidades afectados en sus diferentes contextos y circunstancias. En comparación con instituciones más tradicionales, las redes ofrecían las ventajas potenciales de la flexibilidad, una participación amplia y no impositiva, y la capacidad para adoptar medidas rápidas.

Breve descripción

Al describir la experiencia adquirida con la Red de Ética, Derechos Humanos y Aspectos Jurídicos del VIH-SIDA en Nicaragua (Red de Ética23), en el presente estudio monográfico se analizan las razones por las que un mecanismo de red resultó adecuado y eficaz para generar una ley antidiscriminatoria en el contexto del VIH-SIDA y la manera en que se logró ese objetivo.

La Red ha tenido un carácter singular, puesto que ha sido el resultado de la combinación de particulares, instituciones, la cultura y la situación del problema encarado. La Red se estableció bajo los auspicios de una organización no gubernamental existente, la Fundación Nimehuatzin. La Fundación proporciona la base administrativa de la red, es decir, la secretaría, así como la filosofía de inclusión y el desarrollo de las capacidades, su dirección de trabajo (hacia un enfoque no discriminatorio de la ley), y su forma de trabajo (aprendizaje por medio de la reflexión y la acción)24. La Red de Ética también es una experiencia relativamente singular entre las redes asociadas al PNUD en el sentido de que persigue objetivos muy concretos y está orientada expresamente hacia las tareas en su formulación y su actividad.

Evidentemente, la Red ha sido eficaz. Ha logrado reunir a particulares fundamentales con la credibilidad, legitimidad y conocimientos especializados necesarios para formular una ley innovadora sobre el VIH-SIDA en un marco de derechos humanos y desarrollo. Además, ha facilitado la aprobación de la ley en la Asamblea Nacional.

Objetivos

La Red tiene un objetivo principal único:

Contribuir a la creación de un medio propicio desde los puntos de vista ético, jurídico y de derechos humanos mediante la formulación y aplicación de una ley adecuada.

Breve reseña histórica

La Fundación Nimehuatzin fue creada en 1990 en momentos en que se ignoraban las necesidades de los que se consideraban vulnerables a la infección, por ejemplo, los trabajadores sexuales, los camioneros, los migrantes y otras comunidades marginadas. Los hombres homosexuales eran víctimas de la discriminación social y jurídica (mediante la aplicación de la ley de sodomía del país). El país carecía de políticas de prevención del VIH-SIDA en los sectores de la salud y la educación y de una ley que protegiera los derechos humanos. La Fundación estableció su mandato en un marco multidimensional de aprendizaje y desarrollo, en el que la prevención y la protección de los derechos humanos eran los principios de acción fundamentales. Esas esferas siguen siendo decisivas para la Fundación en lo que respecta a sus actividades de capacitación, investigación, comunicaciones, intervención normativa y asesoramiento, así como en su apoyo al establecimiento de redes.

El aprendizaje se halla en la base de todas las actividades de la Fundación, lo que refleja su criterio de que la prevención del VIH-SIDA es una cuestión de fortalecer la capacidad de las personas para adoptar decisiones adecuadas y protegerse en un marco de igualdad social. Esos principios son más palpables en las actividades de educación de la Fundación, incluidos los seminarios de capacitación y de movilización con organizaciones comunitarias, las actividades de capacitación con grupos normativos, trabajadores del sector de la salud y abogados, así como las sesiones de asesoramiento individual. El Centro de Documentación de la Fundación es el más grande de la región. En la revista trimestral "DeSida" se presentan artículos locales e internacionales sobre aspectos de actualidad del VIH-SIDA. En diversos materiales (la mayoría de los cuales concebidos para grupos de bajo nivel de instrucción) se abordan cuestiones de especial preocupación para adolescentes y niños, trabajadores sexuales, comunidades de homosexuales y personas afectadas por el VIH-SIDA.

La Fundación aplica también para sí misma ese marco de aprendizaje en la preparación de un programa de investigación en pequeña escala. En los análisis de la situación se han estudiado los comportamientos de alto riesgo en Nicaragua. Los exámenes de fuentes secundarias han arrojado datos sobre aspectos socioeconómicos, de conocimientos, actitudes y prácticas y epidemiológicos particulares de la epidemia. Se están iniciando investigaciones con la participación de las comunidades. Todo esto tiene como propósito contribuir a la base de conocimientos de la Fundación. A su vez, ello permitirá fortalecer su labor en materia de intervenciones de política, capacitación y comunicación.

La Fundación está participando cada vez más directamente en la prestación de apoyo a las comunidades afectadas por el VIH-SIDA incluidas las personas infectadas o las que cuidan de personas afectadas y se acercan en busca de información, exámenes y asesoramiento, medicinas y atención en residencias para enfermos desahuciados. Esa evolución en la función de la Fundación le está permitiendo ampliar su capacidad y llegar a las comunidades y, como resultado, ser capaz de trabajar en relación con la epidemia de manera más compleja e integral. Si bien la Fundación puede atraer personas que procuran información o capacitación, muchos mantienen sus vínculos y hacen su contribución personal a las actividades de la Fundación. Con este proceso de "establecimiento de redes internas", aumenta la calidad y pertinencia de la labor y los niveles de participación son sostenidamente altos.

En el marco del apoyo prestado por el Programa del PNUD sobre VIH y Desarrollo a las redes, uno de los miembros de la Fundación participó en la reunión celebrada en 1992 con el apoyo del PNUD sobre la Red de Asuntos Jurídicos, Ética y el VIH para la Región de Asia y el Pacífico, celebrada en Filipinas. Entre otras prioridades, los delegados instaron a los países a promover o reformar las leyes existentes, o a establecer códigos de ética para los formuladores de políticas, los sistemas jurídicos y los servicios sociales, como medio para garantizar los derechos, la protección y la atención de las personas afectadas por el VIH-SIDA. De ahí que la Fundación tomara la decisión inicial de trabajar en un código de ética dentro del sector médico de Nicaragua.

Como resultado, la Fundación organizó reuniones, inicialmente junto con el Centro de Derechos Constitucionales (encargado de formular y promover leyes nacionales) y otras dos o tres organizaciones y comunidades fundamentales. Sin embargo, reconociendo que Nicaragua no tenía un instrumento bien establecido para la protección de los derechos humanos de manera más general, y que a todas luces el VIH-SIDA trascendía con creces la esfera de la salud, el centro de la actividad se amplió casi inmediatamente. El objetivo pasó a ser la formulación de una ley nacional antidiscriminatoria relativa al VIH-SIDA, que colocara la epidemia en un marco de derechos humanos verdaderamente integral, en lugar del entonces predominante paradigma de salud. La legitimidad política estaba dada por el hecho de que Nicaragua era signataria de acuerdos internacionales sobre derechos humanos, y que en su Constitución Nacional estaba consagrado su compromiso de reflejar esos acuerdos en todas sus leyes.

El proceso de formulación de la ley incluyó una serie de actividades como los análisis de la situación de los grupos vulnerables (por ejemplo, los trabajadores sexuales y la comunidad de homosexuales). De particular interés era la necesidad de evitar crear una ley que pudiera usarse para provocar temor, discriminar, tipificar la enfermedad como delito o castigar. Se consideró imprescindible que la ley fuera inclusiva y resultara accesible a todos los que podían resultar afectados por la epidemia (de cualquier manera).

Dada la poca divulgación que se daba a la epidemia, también se consideró necesario hacer hincapié en la importancia de la prevención. En resumen, era necesario situar la ley en un contexto general de derechos humanos y hacer que resultara pertinente a todos los miembros de la sociedad, en lugar de darle un enfoque estrecho dirigido solamente a las personas afectadas por el VIH-SIDA. Tenía que trascender con creces el alcance de un reglamento de salud pública. También, debía tener un enfoque de desarrollo, y garantizar los derechos a la vivienda, la educación y el acceso a los servicios sociales y de salud. Si bien estaba clara la dirección general de la nueva ley, quedaba aún por analizar y negociar los aspectos específicos de su contenido y presentación.

Quedó claro que el proceso real de formulación de la ley tenía que ser completamente transparente y franco, y basarse en una amplia participación. Por su parte, esto hizo que se modificara la estructura del grupo al reconocerse la amplitud de las cuestiones que era necesario abordar y el plazo necesario. Se instauró un criterio de colaboración, durante un período suficientemente largo que permitió realizar las actividades pertinentes de investigación, redacción y publicación. Sería necesario que los miembros pudieran dedicar sistemáticamente parte de su tiempo para asistir a reuniones, redactar y revisar borradores, realizar análisis y obtener otros de otras fuentes y realizar actividades de cabildeo con el Gobierno y otras partes interesadas. Se consideró que el establecimiento de una nueva organización no gubernamental resultaba demasiado oficial. Por lo general, los miembros con las cualidades profesionales necesarias no podían dedicar su tiempo a la actividad porque se mantenían ocupados en cargos de alto nivel.

Se consideró que el mecanismo de la red permitía que sus miembros ajustaran su nivel de participación al resto de sus responsabilidades sin perder los vínculos con la red. Las relaciones y las comunicaciones podían seguir siendo horizontales, iterativas y sistemáticas. Con una red se podía lograr el equilibrio entre la necesidad de establecer la estructura más grande y oficial necesaria para redactar una ley y el mantenimiento del carácter oficioso y el empuje de un grupo más pequeño. Conformada en 1995, la Red se consolidó como un espacio para "el intercambio de conocimientos y la creación de consenso".

Principales elementos del proyecto

Compromiso con el aprendizaje

Mediante las redes, la Fundación tiene el propósito de construir una base de conocimientos y fortalecer la capacidad relacionada con el VIH-SIDA, tanto en el público general como en grupos vulnerables concretos. La Fundación se ha comprometido con el aprendizaje y ello se demuestra con la aplicación de principios de educación racionales (como el uso de términos claros, ir a donde está la gente, el aprendizaje en pequeños grupos, y el establecimiento de objetivos de educación y resultados de aprendizaje claros y concretos) que se reflejen en cada actividad y en los procesos empleados para su realización. Mediante la aplicación de un enfoque en el que se valora a las personas y su experiencia como base del aprendizaje, la Fundación demuestra los procesos aplicados para alcanzar sus objetivos de desarrollo de la capacidad. Esos mismos procesos son fundamentales para el funcionamiento de las redes como mecanismos de desarrollo.

Establecimiento de redes

El establecimiento de redes es el principal modo de funcionamiento de la Fundación; es el mecanismo mediante el cual ella realiza todas sus actividades de divulgación y movilización. Permite la participación de un mayor número de personas, así como el reconocimiento de una gama más amplia de perspectivas y actividades. Cada red surgida a través de la Fundación ha evolucionado de acuerdo con sus propios propósitos, miembros y contexto, dentro de la cultura general y la visión de la Fundación Nimehuatzin. Si bien cada red apoyada tiene un carácter singular, sólo es posible comprender el desarrollo y el éxito individuales dentro del contexto general.

La coordinación de la Red Comunitaria de Derechos Humanos ante el SIDA corre a cargo de la Fundación y una organización no gubernamental de mujeres, la Casa de la Mujer Sonia Bello. Esa Red Comunitaria se sustenta en una base cada vez mayor de organizaciones capacitadas por la Fundación y que trabajan sobre cuestiones relacionadas con el VIH con jóvenes, trabajadores sexuales, colectivos de mujeres y homosexuales, conductores de camiones y trabajadores industriales. La Red Comunitaria sirve de medio para que los activistas intercambien experiencias y conocimientos especializados adquiridos con mucho esfuerzo, así como para dar y recibir apoyo moral. Como tal, quizás la mejor manera de describirla es calificándola de red de fortalecimiento de la capacidad ya que utiliza el intercambio de experiencias y criterios, así como diferentes conocimientos y aptitudes, para aumentar la capacidad y la energía de todos.

Atendiendo a este propósito, la red se administra como un mecanismo de composición abierta y sus actividades se van adaptando a las necesidades, intereses y crecientes capacidades de sus miembros. En parte, esta red es una "red de redes" que aumenta sus posibilidades de inclusión y las resultantes tareas de comunicación. Los limitados fondos han impedido la celebración de reuniones frecuentes y una buena parte del trabajo de las propias organizaciones no gubernamentales tiene carácter voluntario. Sin embargo, cabe esperar que con su creciente perfil como base nacional de establecimiento de redes, podrá movilizar vínculos con el Gobierno y los donantes y generar los recursos necesarios para fortalecer y estabilizar el trabajo comunitario de sus miembros. Para alcanzar el equilibrio crucial, la red debe aumentar el número de sus miembros en grupos (para establecer un volumen decisivo), y al mismo tiempo mantener vínculos directos con la base popular a nivel local, que es donde radica su principal fuerza.

La Red Nicaragüense de Comunicación y Derechos Humanos ante el SIDA es una red destinada a facilitar el acceso de los medios de comunicación a la información sobre el VIH-SIDA, así como el intercambio de esa información entre esos medios. Por lo tanto, se trata de una red de intercambio profesional, más que un mecanismo de interacción social estrecha. Está compuesta por los profesionales de los medios de comunicación que desean especializarse en las cuestiones relativas al VIH-SIDA y los derechos humanos, y por todos los interesados en sencillamente mantenerse al tanto de estas cuestiones como parte de sus informes sociopolíticos. No cuenta con una coordinación central de la red. Un miembro de la red sirve de coordinador y la Fundación cumple la función de asesoramiento técnico. Los crecientes vínculos entre las redes están permitiendo que sus miembros interactúen entre sí y participen en las otras redes. Esto es un logro decisivo para la Red de Ética, ya que propiciará una divulgación, defensa y vigilancia más dinámicas de la nueva ley25.

Tareas fundamentales

En esta primera etapa, la labor de la Red consistió en acciones rápidas como reuniones, seminarios y conferencias, la producción y divulgación de materiales escritos y audiovisuales y el uso de los medios de comunicación. Si bien estas actividades llegaron a los niveles de comunidad y departamento (provincia), el centro de la atención parecen haber sido fundamentalmente los formuladores de política a nivel central.

La tarea de redactar la ley siguió un procedimiento relativamente normal, aunque se formularon varias versiones en un esfuerzo por que se reflejaran de manera íntegra las dimensiones de desarrollo y derechos humanos. En ocasión del Día Mundial de la Lucha contra el SIDA en 1995, un miembro de la Asamblea Nacional, que también era miembro de la Red de Ética, presentó oficialmente la ley ante la Asamblea.

Una vez presentada, la ley tenía que ser examinada por las Comisiones de Salud y de Derechos Humanos de la Asamblea Nacional. La ley fue aprobada nueve meses después, lo que constituyó evidentemente un plazo sin precedentes. Se trata de una ley sobre derechos humanos extremadamente activa que puede constituir un modelo para la región.

La rapidez del proceso parece haber sido el resultado directo de la eficiencia y la eficacia de la Red de Ética, y no sólo una cuestión de suerte. En primer lugar, la Red ha elaborado un documento de alta calidad. Además, la Red logró una movilización eficaz en apoyo del examen y gestionó la cuestión de muchas maneras dándole un carácter de proceso de aprendizaje. Los miembros de la Red se basaron en su condición de profesionales de alto nivel para realizar intervenciones enérgicas y coherentes, incluida la divulgación sistemática de materiales de antecedentes y la promoción de cuestiones de particular interés para diversos comisionados. De esa manera, los miembros pudieron explicar y esclarecer cuestiones, y crearon un marco transparente en torno a la ley, así como un sentido de confianza en su calidad, fundamental y posibilidades de generar efectos positivos.

Sin embargo, después de publicada la ley, la Red no logró obtener los fondos necesarios para las actividades de divulgación, movilización y educación popular y ello parece haber paralizado todo el proceso. No obstante, en mayo de 1997, incluso careciendo de fondos, la Red reanudó el proceso e inició los trabajos sobre una estrategia y un proyecto de reglamento de la ley que se presentaron al Ministerio de la Presidencia.

Mientras la Red proseguía sus esfuerzos, otro proveedor de fondos llegó al país y proporcionó apoyo financiero a otros particulares y grupos que no sólo no habían participado en el proceso descrito anteriormente, sino que tampoco habían estado vinculados de manera directa a cuestiones relativas al VIH-SIDA y los derechos humanos. En contraste con el espíritu de la ley, que hacía hincapié en la educación y la compensación, esos grupos centraban su atención en la adopción de medidas punitivas contra los que la violaran. Cuando la aprobación de esa versión del reglamento se demoró por razones políticas no conexas, los representantes del organismo de financiación siguieron apoyando su aprobación hasta que finalmente la Asamblea Nacional aprobó el reglamento.

Las principales preocupaciones de la Red acerca ese Reglamento responden a las siguientes razones:

  • el Reglamento se basa en una conceptualización de la Ley como una "ley sobre el VIH-SIDA" y no la ley sobre derechos humanos que siempre se concibió que fuera, es decir, una ley que abarcara a toda la sociedad y no exclusivamente a las personas afectadas por el VIH-SIDA.
  • existe una grave contradicción jurídica entre la Ley y el Reglamento.
  • la Ley 238 se concibió de manera tal que cambiara las actitudes y el comportamiento sociales sin necesidad de recurrir a la imposición de sanciones, mientras que el Reglamento prevé la sanción de particulares e instituciones por incumplimiento.
  • el proceso de formulación del Reglamento no fue multidisciplinario ni multisectorial. No se aprovechó la oportunidad de consultar, sensibilizar ni educar a los formuladores de política, y el proceso se limitó a un pequeño grupo de particulares con programas muy específicos.

 

Asociaciones y alianzas

Composición de la Red

La composición de la Red permitió que ésta cambiara la manera en que se percibían las cuestiones relativas al VIH de un enfoque estrecho centrado en las organizaciones no gubernamentales que trabajan en las comunidades a un enfoque más amplio de importancia y responsabilidad a nivel de política nacional. Los miembros de la Red elaboraron una ley antidiscriminatoria sobre el VIH-SIDA que era muy profesional, de amplia aceptación y que propiciaba el desarrollo. Llevaron las preocupaciones relativas al VIH-SIDA hasta los niveles decisivos de las estructuras de poder ya que ocupaban puestos clave desde los cuales trabajaron para explicar las cuestiones, responder a las preguntas y reforzar la importancia de la ley. Al establecer un vínculo efectivo entre la Red y sus grupos de usuarios, sus miembros han fomentado la confianza dentro de las diversas esferas de influencia profesional y política. Por último, la combinación seleccionada de conocimientos especializados y aptitudes colegiadas ha ampliado la capacidad de los miembros como un todo y ha permitido que unos aprendan de otros.

Selección de los miembros

Una importante razón para el éxito de este trabajo ha sido la cuidadosa selección de los miembros. Se ha concedido valor a los criterios cualitativos y no a los puestos o las posiciones oficiales, la representación geográfica ni a las cifras. Las personas se seleccionaron sobre la base de su "idoneidad" para los objetivos de la red propuesta: concretamente, su capacidad para influir en la política pública, su probado compromiso con los derechos humanos y su disposición para actuar de manera franca, colaborar e intercambiar sus conocimientos.

Por su parte, además de cumplir la conveniente función de secretaría de la Red, la Fundación aportó amplios conocimientos sobre el VIH-SIDA. Otros miembros aportaron profundos conocimientos jurídicos y normativos, así como en materia de derechos humanos y salud.

Asociados del país

Entre los miembros figuraron las tres principales organizaciones no gubernamentales de derechos humanos en el país, cada una de las cuales representa diferentes perspectivas y grupos de apoyo sociopolíticos nicaragüenses. Entre ellos también figuraron el Director General del Ministerio de Salud, un abogado de alta categoría y miembro de la Asamblea Nacional, el Centro de Derechos Constitucionales y funcionarios del PNUD y la OPS. La diversidad de los miembros y de sus grupos de apoyo fue importante para contribuir a que la ley no se percibiera como una cuestión de política partidista y generar un apoyo generalizado.

El Gobierno, el PNUD y el ONUSIDA

La oficina del PNUD en Nicaragua participó como miembro en la mayoría de las actividades de la Red, pero de manera mucho más decisiva como aliado público (más que como organismo de financiación), debido a la posición que ocupa el PNUD dentro de los círculos políticos nicaragüenses. En realidad, hasta hace poco, el apoyo financiero de la oficina del PNUD en Nicaragua ha sido mínimo. El apoyo del Programa sobre VIH y Desarrollo del PNUD ha sido más en especie que financiero, ya que ha proporcionado apoyo intelectual y facilitado vínculos con redes jurídicas y de ética de otras partes del mundo.

La asociación con el Programa del PNUD sobre VIH y Desarrollo también demostró ser decisiva en el proceso. Al ponerse a disposición de la Red para la celebración de un seminario dirigido a los miembros de la Asamblea Nacional, los funcionarios superiores del Programa pudieron situar la epidemia en el contexto mundial, explicaron la base lógica y la importancia de las leyes antidiscriminatorias y confirmaron la calidad del anteproyecto. La actividad, que constituyó un ejercicio de aprendizaje en grupo, no tuvo precedentes en la historia de la Asamblea Nacional y demostró ser una contribución fundamental. No sólo realzó el carácter y la validez del empeño, sino también su carácter no partidista: una medida de política pública decisiva, y no una maniobra política. El seminario destacó la necesidad, en el contexto de la epidemia, de que la ley se centrara no sólo en el control o en las sanciones, sino en el desarrollo humano, la prevención del VIH, la prestación de apoyo y los derechos humanos.

El personal de la Fundación son miembros de los grupos temático y técnico "ampliados", y el Representante Residente del PNUD ha expresado públicamente su apoyo a la labor de la Red, ofrecido servicios del organismo para las reuniones y participado en debates públicos sobre la evolución futura de la Red. También se están estableciendo vínculos con sectores gubernamentales que anteriormente no estaban estrechamente vinculados con las cuestiones relativas al VIH-SIDA y los derechos humanos, como el Ministerio de Educación.

Red de redes

La Red tiene fuertes vínculos con organizaciones como el Consejo Latinoamericano y del Caribe, con organizaciones que se ocupan del SIDA y el Consejo Internacional de Organizaciones de Servicios contra el SIDA. El acceso a la experiencia y materiales internacionales y regionales como las directrices internacionales para los derechos humanos en relación con el VIH-SIDA ha permitido que los miembros incorporen nuevas ideas en sus procedimientos de redacción. Los conceptos de cambio de comportamiento, comunicación intercultural y evaluación participatoria han resultado nuevos para algunos miembros y aportan un nuevo valor a sus actividades jurídicas y de salud.

 

Vigilancia y evaluación

En 1999 se realizó una evaluación de las redes que reciben el apoyo del Programa del PNUD sobre el VIH y el Desarrollo. Entre las cuestiones fundamentales que se tuvieron en cuenta figuran:

  • ¿Cuál ha sido la "vía" de desarrollo de los diversos tipos de redes, como redes, durante los últimos cinco años?
  • ¿Qué efecto han tenido en las cuestiones jurídicas y de ética que repercuten en las personas afectadas con el VIH-SIDA?
  • ¿Cuáles son las probabilidades de que sigan funcionando y los beneficios que se derivarían?
  • ¿Cuál ha sido la influencia y el valor del apoyo del PNUD?

En resumen, la Red ha tenido una importante repercusión desde el punto de vista de sus resultados y productos. Sin embargo, todavía no ha desarrollado su pleno potencial desde el punto de vista de los efectos que podría lograr con la divulgación, aplicación e institucionalización de la ley.

Factores facilitadores del desarrollo y éxito de la Red

Dos criterios fundamentales favorecen el éxito de la Red, a saber, la calidad de su funcionamiento como red y la pertinencia de un mecanismo de red para la tarea planteada: formular una ley para la promoción, protección y defensa de los derechos humanos en el contexto del VIH-SIDA.

Al tratar de comprender cómo se pueden utilizar las redes como mecanismos para abordar las cuestiones jurídicas y de ética del VIH-SIDA, es importante considerar los factores y condiciones que pueden apoyar o no a las personas en su relación de intercambio para lograr un resultado previsto. Esos factores determinarán la manera en que evoluciona una asociación y su nivel de sostenibilidad a largo plazo, cualquiera que sea la forma que adopte26.

Participación en la adopción de decisiones

En última instancia, la fuerza y sostenibilidad de una red está en función directa del nivel de participación de sus miembros en la adopción de decisiones: ese es quizás el factor decisivo en la evaluación de la viabilidad y valor de la red. Ello significa que los responsables de mantener una red aceptan el derecho y la responsabilidad de hacerlo, independientemente de la fuerza sistémica que los mantenga vinculados. Esa no es una tarea fácil de lograr. Para ello es necesario que los miembros comprendan la base lógica, el fundamento, los objetivos y los procedimientos de la red y estén de acuerdo con ellos así como con sus repercusiones desde el punto de vista de los riesgos, costos y posibles beneficios. También es necesario que los miembros ejerzan control sobre los recursos necesarios para la gestión de la red y sus actividades.

Si bien los miembros de la Red reconocen claramente la función de la Fundación como núcleo, la gestión de la Red se percibe como un proceso ligero e inclusivo que determina la calidad de sus aportaciones y no como un control del proceso. Todo miembro firma inicialmente una carta de intención para participar en ella. Al parecer, ninguno ha cambiado su forma de pensar. De hecho, varios han expresado su pesar por no haber podido actuar con el nivel de dinamismo que habrían deseado.

Valor de la Red para sus miembros

El establecimiento de redes es un mecanismo voluntario. Las personas pueden pasar a ser miembros de la Red a invitación de ésta y se mantienen como miembros porque consideran que la asociación aporta un valor concreto a sus vidas o a sus objetivos personales. Los aspectos relacionados con la motivación para participar son fundamentales para comprender por qué se incorporan a la Red y por qué la abandonan. Al aumentar la correspondencia entre los objetivos y métodos de la red por una parte, y las aspiraciones y capacidades de sus miembros por la otra, mayor parece ser la sostenibilidad y el carácter positivo de la asociación.

En ese sentido, la Red ha sido particularmente positiva. Durante la redacción de la ley, e incluso después de terminada esa tarea, la Red ha podido mantener una sólida composición al permitir que los distintos miembros participen a su manera y deriven beneficios de su asociación a la Red. Los miembros atribuyen esto al hecho de haber podido aprender unos de otros. Durante el proceso, intercambiaron conocimientos e ideas sobre el VIH-SIDA, los derechos humanos y el derecho, y adquirieron mayor conciencia sobre distintos aspectos de la epidemia. Para algunos, esta oportunidad de intercambiar experiencias fue una de las razones que los motivó a incorporarse a la Red. Para otros, ese fue un resultado inesperado del carácter facilitador de la gestión de las interacciones de la Red.

Dirección

La dirección de las redes orientadas hacia tareas concretas es un proceso delicado. Por una parte, debe haber suficiente dirección para mantener la atención de los miembros y las actividades centrada en los objetivos trazados y, por la otra, suficiente flexibilidad para que los miembros puedan aprovechar sus propios conocimientos especializados y desarrollar la relación de la manera que consideren más adecuada. Si bien a veces esa función de coordinación puede ser desempeñada por los miembros según las necesidades, en otros casos es necesario establecer un puesto oficial reconocido y aceptado por los miembros que carecen del tiempo o la inclinación para asumir esa función. En su condición de secretaría, la Fundación ha cumplido la doble función de miembro y coordinadora de la Red desde el principio. Estableció las bases de la Red reuniendo al primer grupo oficioso de expertos para que formulara un código médico de ética en relación con el VIH-SIDA y coordinó la transición de ese grupo específico a la estructura oficial de red.

La dirección proporcionada por la Fundación ha sido decisiva para la formulación y el éxito de la Red. Ha garantizado la adecuada selección de los miembros y su compromiso. Según uno de los miembros, la dirección:

  • "fue la que hizo que todos nosotros, como miembros, nos diéramos cuenta que teníamos que trabajar juntos y respetar el aporte de cada cual".

La secretaría fue de particular importancia para la limitada cohesión estructural posible y los límites del tiempo disponible de los miembros, y de manera sistemática fue capaz de facilitar el aprendizaje y promover la inclusión. Varios miembros consideraron que ello había permitido que las reuniones y actividades adquirieran un sentido de rigor y disciplina, así como "un compromiso obviamente informado y persistente". Se celebraron reuniones periódicas que en opinión de los miembros fueron bien organizadas. También opinan que los órdenes del día se distribuyeron con antelación, se asignaron tareas, se realizó un seguimiento sistemático y las actas de esas reuniones se sometieron a la consideración de cada miembro para que las confirmaran y expresaran su compromiso. Los miembros se sentían informados y parte del proceso y que se estaba haciendo un uso adecuado de su tiempo. También consideraron que el estilo de dirección era efectivo y los alentaba a reafirmar su propia dirección. En ese sentido:

  • "permitía la existencia de varios puntos de dirección que nos orientaban y proporcionaban información. Nunca resultó intrusiva".
  • Selección de los miembros

    Los miembros de una red son la red. Si no se sienten motivados para participar, no es posible lograr el sentido de vinculación, la comunicación franca, el respeto mutuo y la colaboración necesarios para el establecimiento de la red. Si los miembros carecen de los conocimientos o las aptitudes para realizar el trabajo de una red basada en el cumplimiento de tareas concretas, muy pronto desaparecerá la lógica del esfuerzo y el compromiso.

    Desde el principio era evidente la base lógica y el carácter urgente de la necesidad de actuar en relación con el VIH-SIDA y proteger los derechos de las personas afectadas. También era necesario que los que asumieran la tarea tuvieran determinado tipo de conocimientos especializados, actitudes y compromiso profesional. Era preciso contar con personas que tuvieran la combinación adecuada de capacitación técnica, experiencia e influencia unida a la disposición y la capacidad de negociar y colaborar, para modificar paradigmas y tolerar las incertidumbres. Al parecer, todas estas cualidades se han visto reflejadas en la composición de la Red y, por consiguiente, hubo una correcta correspondencia entre la tarea y el talento y el entusiasmo de los miembros.

    La función de la Fundación en la gestión de la selección de los miembros fue crucial. La selección no sólo consistió en "enviar invitaciones", sino que se basó en una serie de importantes condiciones previas. Se requería tener un conocimiento profundo de las principales cuestiones relativas al VIH-SIDA y los derechos humanos, la capacidad para ver los vínculos entre ellas, y la capacidad para defender los argumentos. Se requería también la capacidad de ajustar las exigencias de la tarea de formulación de la ley con los diversos conocimientos y aptitudes adecuados para aplicarla. Era preciso tener un sólido historial profesional para poder convencer a los agentes principales de alto nivel y lograr su participación, así como una capacidad de gestión de suficiente calibre para lograr que esa participación fuera sostenida. Se trataba de un conjunto de capacidades que ya existían en la dirección de la Fundación.

    Uso eficaz de los recursos humanos

    Las redes con particularmente valiosas para reunir talentos y perspectivas que tradicionalmente quizás no se utilicen de manera combinada traspasando fronteras profesionales, personales o políticas.

    Al tener su base en la Fundación, la Red se halla en el medio de una "trama" de actividades que se refuerzan mutuamente y funciona en el contexto de un marco de acción claramente expresado. En ese contexto, la calidad de la interacción entre los miembros parece haber permitido a la Red y la Fundación crear una cultura común y establecer y tratar de cumplir un programa común coherente.

     

    El futuro de la Red

    Está claro que la Red ha obtenido verdaderos logros. En lo que se refiere al producto, ha logrado reunir a miembros con credibilidad profesional, legitimidad política y los conocimientos técnicos necesarios para redactar una ley con un contenido innovador sobre el VIH-SIDA, en el marco del respeto por los derechos humanos y la promoción del desarrollo, así como facilitar la aprobación de esa ley en la Asamblea Nacional. En lo que se refiere al proceso, la Red ha logrado administrar su trabajo y sus relaciones de forma tal que ha permitido a los miembros asumir un fuerte sentido de pertenencia, y obtener beneficios de la colaboración. En lo que se refiere a su sostenibilidad, la Red avanza hacia el logro de su establecimiento como una asociación en la que persisten el empeño y la convicción de los miembros, y a la que otras comunidades están reconociendo como un protagonista importante y plausible en las cuestiones relativas al VIH-SIDA y los derechos humanos.

    Es incierto el futuro de la Red. El consenso entre los miembros dicta que, si bien debe seguir adelante, probablemente deba hacerlo cambiando su objetivo y ampliando los parámetros de su labor. Se ve claramente que la Red de Ética ha obtenido determinados logros como resultado de su relación íntima con la Fundación, como fundadora y como secretaría, y es de suponer que esta relación flexible se mantendrá en el porvenir.

    Las dificultades serán mayores en la próxima etapa de la red. Aumentará el número de protagonistas, de tareas y resultados previstos: probablemente la Red tienda más a la investigación y sea de características más flexibles y tal vez sean más amplios y de más difícil definición tanto los objetivos como los procedimientos, la integración y las calificaciones necesarias.

    A su vez, será preciso que la Red tenga acceso a financiación, conocimientos técnicos y acuerdos de colaboración en Nicaragua y en el exterior. Se necesitarán tanto recursos básicos como recursos de utilización flexible, y por ende, relaciones de trabajo diferentes con los donantes, que comprendan acuerdos de colaboración de más largo plazo y menos proyectos únicos.

    No hay razón alguna para no poder concretar esta clase de acuerdos, dada la credibilidad, la capacidad y la confiabilidad tanto de la Red como de la Fundación. De hecho, tal vez ya hayan comenzado a sentarse las bases de estas relaciones. La Fundación goza de credibilidad entre los donantes debido a sus conocimientos y su capacidad para actuar en un espectro amplio de cuestiones relativas al VIH-SIDA y los derechos humanos, y el ONUSIDA reconoce que el personal de la Fundación cuenta con amplios conocimientos técnicos, lo que está demostrado por su participación en los grupos ampliados temáticos y técnicos del ONUSIDA dentro del país. El Representante Residente del PNUD ha respaldado el trabajo de la Red y ha participado en los debates relativos a sus actividades futuras.

     

    Experiencia adquirida del estudio específico

    Si bien la relación costo-beneficio de las redes puede ser extremadamente favorable, hay otros gastos, en particular de cargo de las instituciones anfitrionas y los organismos de los que provienen los miembros, especialmente si deben participar durante las horas de trabajo.

    Sin embargo, los organismos deben percibir que se benefician de la participación y representación del personal de su organización. También deben obtener un beneficio sustancial por las capacitación y el conocimiento, así como por el entusiasmo que adquiere su representante. Entre los gastos que asumen las instituciones anfitrionas, no son de menor significación los que se derivan del uso de los recursos - humanos y técnicos - de la organización.

    Los logros de las redes son particularmente efectivos si se dan determinadas condiciones, por ejemplo si se seleccionan cuidadosamente sus miembros o si se eligen claramente sus objetivos y sus estructuras. Cuando una red es eficaz, como en este caso, parece que podría generar el compromiso y la movilización de muy diversos sectores.

    El futuro de la Red

    Los miembros y los observadores de la Red han propuesto sus propias recomendaciones y sugerencias específicas para las actividades futuras, y se presentan en sus propias palabras:

    Que renazca el impulso

    Es importante destrabar el proceso de difusión de la ley, de la situación estática en que quedó desde que fue aprobada. Debido a que sigue siendo bajo el índice oficial de infección por VIH, y que muchos de los que están afectados o pertenecen a grupos de riesgo no conocen aún su derecho a recibir protección de acuerdo con la ley, es necesario que se movilice la Red de Ética, para llevar la ley y su perspectiva de desarrollo directamente a las comunidades, con criterio amplio y de fomento de las capacidades, para asegurar su aplicación justa y universal. Teniendo en cuenta lo anterior, es necesario concentrarse más en los jóvenes, como grupo especialmente vulnerable.

    Que se fortalezca la capacidad de difusión, es decir el conocimiento, la experiencia, las calificaciones y las articulaciones que la Red de Ética aplica a la dimensión de los derechos humanos en relación con el VIH-SIDA

    Es necesario atraer nuevos miembros y seguir haciendo hincapié en el aprendizaje de todos los miembros. Como primera estrategia para esta tarea, los miembros de las tres redes de la Fundación deberán trabajar en colaboración más estrecha. Juntos, representan a todos los niveles de la sociedad: el comunitario, el profesional y el técnico, y el político y el normativo. Comparten los mismos valores básicos: una perspectiva de desarrollo y de derechos humanos en relación con el VIH-SIDA, y la necesidad de sensibilizar a la comunidad en general acerca de sus derechos y responsabilidades para prevenir y proteger. Las reuniones, los talleres y la capacitación complementarían la competencia y la confianza de cada red. Si se compartiera la capacidad de difusión y los medios de radiodifusión y publicación de la Red de Comunicaciones, así como los materiales y los mecanismos de información de la Red Comunitaria, se contribuiría significativamente a que las comunidades estuvieran informadas sobre la nueva ley y se la aplicara en la práctica.

    Que se dé una nueva configuración a la Red de Ética para que sea un instrumento permanente de presión ante el Gobierno

    Es necesario mantener y consolidar la concepción amplia del VIH-SIDA como una cuestión de desarrollo y de derechos humanos, que la Red de Ética definió en las conversaciones mantenidas con la Asamblea Nacional. Cuando cambien los integrantes del Gobierno y la Asamblea, se perderá gran parte del conocimiento y el interés anterior. Es importante que la Red de Ética encuentre una forma de mantener estos enlaces permanentemente renovados. Esto es especialmente importante ya que el Gobierno comienza a tomar medidas para asignar recursos a las tareas relativas al VIH-SIDA, especialmente cuando parece dar más importancia a la expansión cuantitativa de las articulaciones con los grupos comunitarios que a garantizar que esos grupos tengan claro su compromiso y su capacidad para actuar en el largo plazo. Es preciso que la Red de Ética encuentre la forma de trabajar en colaboración con las iniciativas del Gobierno en cuestiones de difusión, movilización y capacitación, para que sean exactas las enseñanzas que imparta, tanto teóricas como prácticas, en cuestiones de prevención y atención, con la debida atención a los derechos humanos.

    Que se institucionalice el concepto de VIH-SIDA como una cuestión ética y de derechos humanos en la labor habitual de las organizaciones, los organismos y los departamentos representados por los miembros

    Es importante que la experiencia y los conocimientos adquiridos por los distintos miembros de la Red de Ética se hayan elaborado, adaptado y fundamentado en la labor de sus colegas y entidades participantes, y que representen a todos los elementos que integran su labor. Sin este fundamento, no podrá haber medidas sostenidas sobre esta dimensión del VIH-SIDA. Se deberán crear ramas de la Red de Ética específicas por sectores, por ejemplo en los departamentos (provincias), donde el personal médico de los hospitales comunitarios brinden capacitación en el empleo, intercambio de información y apoyo moral a los médicos y el personal de enfermería. Se sugiere que se brinde más capacitación conjunta a grupos que sufren de manera diferente la epidemia, pero que están igualmente empeñados en mejorar la forma en que le hacen frente. Por ejemplo, los programas de capacitación en que participan el personal médico y los miembros de la Red Comunitaria respecto a cuáles son los derechos y las responsabilidades de las personas afectadas por el VIH-SIDA y el personal médico, con arreglo a la Ley sobre el SIDA y cuál sería la forma más efectiva para trabajar en colaboración.

    Que se construya una relación mejor, más coherente y confiable con el sistema de las Naciones Unidas

    Si bien los enlaces con la oficina del PNUD en el país han sido positivos, otros han sido más esporádicos. En general, existe la convicción de que la colaboración debe ser más coordinada, transparente e igualitaria. Aunque los miembros de la Fundación y de la Red de Ética están en diferentes grupos Técnicos y Temáticos del ONUSIDA, aún preocupa que no se les dé el reconocimiento que se merecen como principales copartícipes en las cuestiones relativas al VIH-SIDA en el país, que no se reconozcan la capacidad ni la coherencia considerables que aportan como red establecida y que, con demasiada frecuencia, las intervenciones y los proyectos de las Naciones Unidas funcionen sobre la base más de alianzas impuestas que de las sólidamente establecidas. Estas son las clases de cuestiones que se debería abordar en un examen de la conexión entre las Naciones Unidas y la Red de Ética.

    Que se realicen evaluaciones sobre una base amplia

    Es importante que la Red de Ética realice evaluaciones, que vuelva a examinar lo que ha hecho, cuáles son sus necesidades actuales, sus vacíos y sus recursos con respecto al VIH-SIDA y los derechos humanos, y cómo encajan sus capacidades en estos temas. Podría hacerse mediante un análisis de la situación, observando la evolución de la epidemia y de las cuestiones de derechos humanos que ésta implica, señalando al mismo tiempo los principales protagonistas y los posibles copartícipes, junto con las posibilidades de colaboración. Esta evaluación sería una tarea de la Red de Ética con alcance general, como forma de concentrar, informar y guiar las otras recomendaciones.27

     

     

    9. Sugerencias para evaluar las redes

    Ejemplos de preguntas que se pueden considerar al evaluar las redes

    • ¿Se ha invertido suficientemente en comprender el contexto y las funciones de los diferentes agentes?
    • ¿Existe un órgano nacional - gubernamental or no gubernamental – decidido a apoyar la red hasta el punto de incluir actividades en su propio plan de trabajo y asignarle sus propios recursos?
    • ¿Existen algunas características concretas de la red, incluidos los vínculos entre los miembros, que parezcan aumentar o limitar su efectividad?
    • ¿Existen algunas características particulares de los miembros y de la esfera particular de actividad de una red que parezca aumentar o reducir las probabilidades de efectividad de la red y sus efectos?
    • ¿Existen políticas y prácticas de los donantes que parezcan contribuir a la eficacia, los efectos y la viabilidad de las redes o que limiten esos aspectos?
    • ¿Puede hacerse una distinción útil entre la creación de redes y la promoción de enfoques sobre redes?

    Evaluación de resultados satisfactorios

    • ¿Cuáles mecanismos o procedimientos se han utilizado para permitir que los donantes y los coordinadores y miembros de las redes establezcan espectativas comunes y elaboren indicadores de evaluación útiles?
    • ¿Cuáles indicadores del éxito de una red han tenido más importancia para las partes interesadas en las redes?
    • ¿Cuáles son indicadores genéricos del éxito de las redes?
    • ¿Cuáles son las prácticas aconsejables actuales para:
      - medir los resultados de las redes?
      - medir los efectos de las redes?
      - medir la calidad de la labor de una red?

     

    Identificación de prácticas aconsejables

    Redes

    ¿Cómo han abordado las redes y sus miembros los aspectos siguientes:

    • Identificación de los miembros iniciales
    • Adopción de disposiciones en previsión del aumento del número de miembros
    • Establecimiento de formas convenidas de gestión de la red que podrían incluir:
      - Determinación de metas/objetivos/problemas, incluída la presentación de nuevas cuestiones/esferas en que se prevé trabajar, además de las determinadas inicialmente
      - Creación y concertación de planes anuales de trabajo, metas y objetivos anuales
      - Elaboración de estrategias y recaudación de fondos
      - Plasmación de la experiencia adquirida mediante la red en actividades de promoción y modificación de las políticas y los programas ?

    Donantes

    ¿Cómo han manejado efectivamente los donantes los aspectos siguientes:

    • identificar esferas sustantivas en torno a las cuales se pueden organizar redes y velar por su efectividad
    • catalizar la creación o el inicio de redes
    • prestar asistencia a redes para que creen su propia capacidad, incluidas disposiciones sobre la autogestión
    • transferir experiencias y prácticas sin imposición de formatos preestablecidos
    • evitar la dependencia de la financiación proporcionada por los donantes ?
      - ¿Está el donante suficientemente decidido a apoyar las actividades para asignar no solo fondos, sino tiempo y personal para "asociarse" a la iniciativa en formas que pueden parecer intangibles, pero que son esenciales para nutrir las redes?
      ¿Ha garantizado el donante que en los niveles apropiados del organismo exista la decisión necesaria de apoyar las redes (particularmente a escala de los países, donde existe una oficina en el país)?
      ¿Ha tenido el donante suficientemente en cuenta las cuestiones relativas a los recursos y la capacidad en la formulación de los programas?
      ¿Ha prestado el donante suficiente importancia a la supervisión y la evaluación?

    Redes que se ocupan de cuestiones jurídicas, éticas y de derechos humanos

    • ¿Cuál ha sido la necesidad o la demanda de actividades jurídicias, éticas y relativas a los derechos humanos para elaborar respuestas eficaces ante la epidemia?
    • ¿En qué medida las redes han satisfecho la necesidad?
    • ¿Cuáles han sido los logros, resultados positivos y efectos de las redes?
    • ¿Qué cambios han producido las redes en cuanto a la naturaleza y la eficacia de los aspectos éticos, jurídicos y en materia de derechos humanos de la respuesta nacional o regional?
    • ¿Quiénes son los miembros típicos de la red? ¿En qué medida se interesan los miembros ajenos a la profesión jurídica y a los organismos jurídicos por las cuestiones relativas a los derechos humanos?
    • ¿Cómo han podido las redes integrar a las personas afectadas por el VIH-SIDA y atender a sus necesidades, incluido el fomento de una mayor prestación de servicios a esas personas?
    • ¿Qué lecciones se han extraído en la identificación de grupos específicos cuya participación es importante en las etapas más tempranas de la creación de la red?
    • ¿Qué están haciendo los órganos y las instituciones nacionales, regionales e internacionales existentes para abordar las cuestiones relativas a los derechos humanos, el derecho y la ética?

     

    Principales agentes que se sugiere que participen en la evaluación de una red

    • Coordinador Residente de las Naciones Unidas/Representante Residente del PNUD
    • Programa/comité/secretaría nacional sobre el SIDA
    • Grupo temático de las Naciones Unidas sobre el VIH-SIDA y otros organismos de las Naciones Unidas
    • Grupo técnico de trabajo de las Naciones Unidas sobre el VIH-SIDA, donde exista
    • Miembros de redes nacionales y regionales sobre cuestiones jurídicas, éticas y relativas a los derechos humanos
    • Grupos y redes de apoyo a las personas afectadas por el VIH-SIDA
    • Principales organizaciones no gubernamentales, organizaciones con base en la comunidad que se ocupan de las cuestiones de desarrollo, la atención y la prevención del VIH-SIDA y cuestiones relativas a los derechos humanos en el país
    • Ministerios y sectores gubernamentales pertinentes
    • Comunidades religiosas y líderes comunitarios influyentes
    • Proyectos nacionales del PNUD y otros copatrocinadores del ONUSIDA
    • Proyectos del PNUD ejecutables entre países
    • Asociaciones de parlamentarios, mujeres y otros grupos
    • Abogados o colegios de abogados
    • Comisiones nacionales de derechos humanos
    • Defensores del pueblo
    • Comisionados jurídicos

     

     

    Apéndice 1:

    Directrices internacionales sobre el VIH-SIDA y los derechos humanos 28

     

    Apéndice 2:

    Referencias y recursos

     

    Referencias

    Bernard, Anne K., IDRC Networks: An Ethnographic Perspective, Centro de Investigaciones para el Desarrollo Internacional , Ottawa, 1996.

    Bernard, Anne K., Informe sobre la misión enviada a Filipinas y Tailandia del 12 al 27 de abril de 1999. Documento interno del PNUD.

    Bernard, Anne K., Informe sobre la misión enviada a Uganda y Kenya del 15 al 24 de junio de 1999. Documento interno del PNUD.

    Hamblin, Julie, "The Role of the Law in HIV and AIDS Policy", Supplemento de Current Science de 1991 dedicado al SIDA, reimpreso por el Programa del PNUD sobre el VIH y el Desarrollo como documento de exposición de problemas (Issues Paper No. 11, 1991)

    Hamblin, Julie, "People Living with HIV: The Law, Ethics and Discrimination". Presentación realizada en sesión plenaria del Segundo Congreso Internacional sobre el SIDA en Asia y el Pacífico, Nueva Delhi, 8 a 12 de noviembre de 1992. Publicada por el Programa del PNUD sobre el VIH y el Desarrollo como documento de exposición de problemas (Issues Paper No. 4, 1992).

    Hamblin, Julie, Informe sobre la misión enviada a Filipinas del 11 al 15 de abril de 1999. Documento interno del PNUD.

    Heeks, Richard, "The Tyranny of Participation in Information Systems: Learning from Development Projects", serie de documentos de trabajo sobre la informática para el desarrollo, documento de trabajo No. 4, Universidad de Manchester, Instituto de Política de Desarrollo y Gestión, 1999. http://www.man.ac.uk/idpm

    Consejo Internacional de Organizaciones de Servicios en SIDA, (a los efectos de este apéndice, CIOSSIDA) HIV/AIDS Networking Guide, primera edición, Toronto, 1997. www.icaso.org

    Kante, Babacar, Nsubuga, Yusuf, Nzegwu, Femi, y Odhiambo, Dorothy, Evaluation of the African Network on Ethics, Law, Human Rights, and HIV, 27 de enero a 11 de febrero de 1999. Documento interno del PNUD.

    Madon, Shirin, "International NGOs: Networking, Information Flows and Learning", serie de documentos de trabajo sobre la informática para el desarrollo, documento de trabajo No. 8, Universidad de Manchester, Instituto de Política de Desarrollo y Gestión, 1999.

    Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, Programa sobre VIH y Desarrollo, "Legal and Ethical Networking: Enabling a Community Response", 1996. Para consultar otras publicaciones sobre el VIH-SIDA y los derechos humanos, véase el sitio en la Web del Programa del PNUD sobre el VIH y el Desarrollo: www.undp.org/hiv.

     

    Recursos

    Derechos humanos y desarrollo humano sostenible

    Integrating human rights with sustainable human development, documento de política del PNUD, Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, Enero de 1988.

    Human Rights in Action - Developing Partnerships Between Government and Civil Society - Our Unique Non-Confrontational Approach in Cambodia, Kassie Neou

    Oficina del Informe sobre el Desarrollo Humano, serie "Occasional Papers" No. 35, 1999

    Human Rights and Human Development - Thailand Country Study, Vitit Muntarbhorn, Oficina del Informe sobre el Desarrollo Humano, serie "Occasional Papers" No. 36, 1999

    Survey of UNDP Activities in Human Rights

    División de Desarrollo de la Gestión y Buena Administración Pública, Dirección de Políticas de Desarrollo, Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, agosto de 1999

     

    Los derechos humanos y el VIH-SIDA

    The UNAIDS Guide to the United Nations Human Rights Machinery for AIDS service organizations, people living with HIV/AIDS, and others working in the area of HIV/AIDS and human rights, Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH-SIDA (ONUSIDA), 1997

    Directrices internacionales sobre el VIH-SIDA y los derechos humanos, Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (a los efectos de este apéndice, ACNUDH) y Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH-SIDA (ONUSIDA), Naciones Unidas , 1998

    An Advocate's Guide to the International Guidelines on HIV/AIDS and Human Rights, Consejo Internacional de Organizaciones de Servicios contra el SIDA (CIOSSIDA), junio de 1998

    NGO Summary of the International Guidelines on HIV/AIDS and Human Rights, Consejo Internacional de Organizaciones de Servicios contra el SIDA (CIOSSIDA), junio de 1998

    The ICASO Plan on Human Rights, Social Equity and HIV/AIDS

    Consejo Internacional de Organizaciones de Servicios contra el SIDA (CIOSSIDA), junio de 1998

    Handbook for Legislators on HIV/AIDS, Law and Human Rights: Action to Combat HIV/AIDS in View of its Devastating Human, Economic and Social Impact, ONUSIDA/Unión Interparlamentaria, 1999

     

    Establecimiento de redes

    HIV/AIDS Networking Guide: A Comprehensive resource for individuals and organizations who wish to build, strengthen or sustain a networkn Internacional de Organizaciones de Servicios contra el SIDA (CIOSSIDA), 1997

     

     

    Direcciones en la Web

    PNUD http://www.undp.org
    ACNUDH http://un.org
    ONUSIDA http://www.unaids.org
    CIOSSIDA http://www.icaso.org

     


    1. El Programa de las Naciones Unidas para la Fiscalización Internacional de Drogas (PNUFID) se ha sumado posteriormente a los copatrocinadores.
    2. Las publicaciones han seguido siendo un aspecto importante de la labor del Programa sobre el VIH y Desarrollo. La sección final de la presente Guía contiene detalles sobre esas publicaciones, así como documentos y recursos producidos por otros organismos.
    3. Esta concepción se refleja, en particular, en el documento producido por el Programa sobre el Vih y el Desarrollo, Legal and Ethical Networking: Enabling a Community Response, 1996
    4. Consejo Internacional de Organizaciones de Servicios contra el SIDA, pág. 2.
    5. Centro de Investigaciones para el Desarrollo Internacional, Networks: An Ethnographic Perspective, p. 7.
    6. Bernard, IDRC Networks (pág. 6).
    7. Bernard, Centro de Investigaciones para el Desarrollo Internacional, pág. 4.
    8. El Derecho, la Ética y el VIH, Conclusiones de la consulta multinacional del PNUD, Cebú, Filipinas, 3 a 6 de mayo de 1993
    9. Aspectos Jurídicos, Ética y Derechos Humanos del VIH, ed. D.C. Jayasuriya, diciembre de 1995
      El Derecho y la Reforma del Derecho en relación con el VIH, Asia y el Pacífico, ed. D.C. Jayasuriya, Septiembre 1995
    10. En el informe de la reunión, publicado en diciembre de 1997, aparece información pormenorizada del marco.
    11. En esta guía se incluye un estudio pormenorizado de la experiencia de Nicaragua.
    12. HR/PUB/98/1
    13. UNAIDS/99.48E
    14. UNAIDS/97.5
    15. UNAIDS/00.07E, mayo de 2000
    16. De los 18 países que participaron en la Consulta, 13 eran de Asia y el Pacífico, dos eran de América Latina y uno era de África.
    17. con financiación del Gobierno de los Países Bajos
    18. En la Consulta entre países de Dakar participaron nueve países africanos, junto con varias organizaciones internacionales y organizaciones no gubernamentales y con las redes de Asia y América Latina sobre ética, derecho y derechos humanos en relación con el VIH-SIDA.
    19. Informe de la evaluación realizada por Babacar Kante y col, en febrero de 1999.
    20. Informe de la misión, Bernard 1999.
    21. MANUD (Marco de Asistencia de las Naciones Unidas para el Desarrollo) es una iniciativa de todo el sistema de las Naciones Unidas cuyo objeto es promover un apoyo más coherente y de mayor colaboración a las estrategias nacionales para el desarrollo. El ONUSIDA también ha lanzado marcos de planificación estratégica nacionales en más de 40 países para apoyar un enfoque más coherente y multisectorial de la epidemia.
    22. Para más información sobre la Red de Ética, sírvase ponerse en contacto con la Fundación Nimehuatzin, apartado A-262, Managua (Nicaragua), correo electrónico: nimehuat@ibw.com.ni
    23. Para ayudar a los lectores a distinguir la Red de Ética del resto de las redes a que se hace referencia en el presente texto, la primera aparecerá con iniciales mayúsculas y en cursivas.
    24. Además de esta Red, la Fundación también mantiene otras dos redes: una Red Comunitaria por los Derechos Humanos ante el VIH-SIDA y la Red Nicaragüense de Comunicación y Derechos Humanos ante el VIHA/SIDA, con la que se facilita el acceso a la información sobre el VIH-SIDA y su intercambio entre las personas en los medios de información. Se trata de una red de intercambio professional más que de un mecanismo social de interacción estrecha.
    25. Un miembro de la Red de Comunicación ha creado un programa de radio sobre el VIH-SIDA, los derechos humanos y la nueva ley. El programa, titulado "Agenda para el tercer milenio", está destinado a transmitir una serie de programas de una hora de duración dirigido a múltiples sectores del público en general. En ellos se incluye información de antecedentes y orientación sobre el SIDA y los derechos humanos con datos internacionales y locales, y constan de un componente de llamadas telefónicas en las que el público formula preguntas que son atendidas por especialistas. La radio es un medio decisivo para llegar a un público amplio y proporciona un foro anónimo de información dirigida sobre las características del VIH y los derechos y responsabilidades de las personas. Todavía no se ha logrado obtener fondos para la transmisión.
    26. Los factores son modelos analíticos, y como tales se presentan aquí como elementos discretos. Por supuesto, en la vida real de una red, son sumamente dinámicos. Los factores como la calidad del liderazgo, las características de los miembros y el nivel de participación en la adopción de decisiones se relacionan, en muchos casos, como causa y efecto y no pueden separarse unos de otros.
    27. Por ejemplo, pese a que institucionalizar los conocimientos con respecto del VIH/SIDA y los derechos humanos es, obviamente, un objetivo esencial, no se atiende de la mejor manera, ni únicamente, mediante un mecanismo de red. La institucionalización implica un cambio en la organización y el desarrollo de determinadas capacidades, para lo que es necesario aplicar experiencias de manera sostenida, regular y acumulativa. Es pues conveniente aplicar programas de trabajo de más largo plazo y con mejor dotación de recursos, pese a que éstos no son los aspectos positivos más típicos de las redes. Al evaluar estas iniciativas será importante considerar si la mejor forma de que los donantes contribuyan será mediante la Red en general o directamente a las organizaciones miembros.