Documento de Trabajo No. 10 GÉNERO,
CONOCIMIENTO Y RESPONSABILIDAD Una de las características más impactantes de la respuesta a la epidemia del VIH hasta hoy en día es la escasa relación de las políticas y programas que hemos desarrollado, con las situaciones de vida de las mujeres. Las mujeres conocen muy bien las complejas redes de relaciones que se tejen alrededor de sus vidas diarias y las estructuras que les dan forma, y ello está bien documentado. A pesar de esto, nuestras teorías, agendas de investigación, políticas y programas no se han fundamentado en estas experiencias ni se han informado a través de ellas. Al hecho de no tomar en cuenta el conocimiento existente o sus fuentes, para tratar de entender y explorar los factores relevantes y estrategias, me gustaría llamarlo una falta epistémica de responsabilidad. La responsabilidad epistémica esta marcada por una apertura para la adquisición del conocimiento y por un cierto tipo de orientación hacia el mundo y hacia la búsqueda personal del conocimiento dentro de éste. Ciertos tipos de conocimiento son contingentes a la experiencia en sí misma, mediada por el género, lo étnico, la clase, la disciplina académica y la ubicación geográfica de quien lo experimenta. El valor de lo que se conoce depende de las alternativas o perspectivas consideradas. Si no se han cuestionado las suposiciones y no se han buscado fuentes alternativas de conocimiento, entonces el conocimiento puede ser fallido. Los alegatos sobre el conocimiento no sólo pueden ser verificados. Quien alega puede ser responsabilizado por no haber observado suficientemente, o por la manera en que él o ella llega al conocimiento. El concepto de responsabilidad epistémica ya ha sido utilizado en el contexto de la epidemia del VIH. Se ha aceptado que quienes estuvieron a cargo de los servicios de sangre o de productos sanguíneos en varios países puedan ser considerados responsables por no ejercer su responsabilidad de saber, de tomar en cuenta el conocimiento y las técnicas existentes que podrían haber disminuido significativamente la contaminación del suministro sanguíneo antes de que los equipos para pruebas de VIH estuvieran disponibles. Los individuos, no sólo los sistemas dentro de los que operan, pueden y deben ser responsabilizados por su falta de interés, compromiso o sentido de urgencia. El conocimiento responsable de la experiencia humana en general y de la experiencia de las mujeres en particular es esencial para el desarrollo de investigaciones, políticas y programas eficaces relacionados con el VIH. Dado que el costo de la ineficiencia en estas áreas se traduce en una cuota creciente de desesperación humana, miseria, enfermedad y muerte, la responsabilidad epistémica es también un imperativo moral. Este artículo se enfoca en la necesidad urgente de asegurar que el conocimiento de las mujeres y sus variadas situaciones de vida sean tomadas en consideración de manera sistemática en la formulación de respuestas a la epidemia. Claramente, la investigación, las políticas y programas relacionados con el VIH, deben basarse en experiencias humanas, esto es, en las de los hombres y los niños, así como en la de las mujeres y las niñas. Sin embargo, en gran medida, las situaciones de vida de los hombres y los niños han sido más accesible para los responsables de desarrollar programas relacionados al VIH. La razón de este acceso diferencial necesita ser explorada y provee una justificación para enfocarse específicamente en las experiencias de las mujeres. Las estrategias desarrolladas en respuesta a esta epidemia han estado marcadas por la ausencia de fundamentación en las variadas situaciones de vida de las mujeres. El costo ha sido elevado. Más de 4 millones de mujeres están infectadas, enfermas o muertas. La mayoría de estas mujeres están en el grupo de edad entre los 10 y 30 años, con una prevalencia mayor en el grupo de edad de 15 a 25 años. En los hombres, la alta prevalencia ocurre diez años mas tarde en el grupo de edad de 25 a 35 años. En la región de los países en vías de desarrollo, Africa, Asia, América Latina y el Caribe, la proporción de mujeres con respecto a los hombres es casí igual o se iguala rápidamente (Chin, 1991). En el resto del mundo, la proporción está también acercándose al uno a uno, aunque más lentamente. La mayoría de las mujeres está en riesgo de infección por transmisión sexual. Sin embargo, las estrategias preventivas enfocadas a prevenir la transmisión sexual ofrecen a las mujeres poca o ninguna protección ante la infección. Las estrategias de prevención en general y los mensajes educativos (IEC) en particular se han enfocado en la reducción del número de parejas sexuales, fidelidad dentro de las relaciones, prácticas sexuales seguras, en particular el uso de condones, y más recientemente, el tratamiento de enfermedades de transmisión sexual (ETSs). Sin embargo, estas medidas se basan en la psique, estilo de vida y experiencias masculinas, más que en las de las mujeres, y deben ser dirigidas a los hombres. Estas medidas son inadecuadas como medios a través de los cuales las mujeres puedan protegerse a sí mismas de la infección por el VIH. Promover la reducción de parejas sexuales como una estrategia preventiva es irrelevante para la vida de muchas mujeres que no tienen otra pareja sexual que su esposo o su pareja regular. Cuando las mujeres tienen múltiples parejas sexuales ello se debe a menudo a una elección forzada por necesidades económicas. Mientras se mantenga esta situación y el sistema socio-económico que ofrece a las mujeres pocas alternativas para la independencia económica, ellas no podrán adoptar estas estrategias. Tampoco la segunda estrategia, fidelidad dentro de las relaciones, es aplicable por las mujeres. Se estima que entre el 50 y 80 por ciento de todas las mujeres infectadas en Africa no han tenido otra pareja sexual que sus esposos. El no tener otra pareja sexual más que el esposo puede estar bajo el control de las mujeres, pero no la conducta de dicho esposo. El uso del condón puede ser una estrategia preventiva importante para las mujeres que no pueden negociar la naturaleza de sus relaciones. Sin embargo, los condones son usados por los hombres no por las mujeres; ellas sólo pueden pedirles que los usen. Y así, el mismo factor estructural determinante en las vidas de las mujeres, como el arriba mencionado, indica que quizás ellas no tengan el poder para controlar el uso del condón o para negociar la abstinencia. La promoción de tratamientos de las ETSs como una estrategia preventiva puede fallar en una forma similar: no refleja adecuadamente la realidad de la vida de las mujeres y está, por ello mismo, basada en un conocimiento incompleto. Rara vez se proveen estos servicios en condiciones culturalmente aceptables, o por mujeres. Estos servicios tienen que pagarse en efectivo y generalmente no son fácilmente accesibles. La probabilidad de infección por el virus durante el coito sin protección con una pareja infectada puede aumentar significativamente cuando hay lesiones, secreciones, inflamación o escarificación del área genital. En la vida de los hombres, tales condiciones usualmente son causadas por la presencia de infecciones de transmisión sexual y, nuevamente, esto ha determinado las agendas de investigación e intervención. Pero incluso en los hombres es posible que factores como la falta de circuncisión puedan causar condiciones que aumentan la probabilidad de infección o la infectividad. Es necesario entender esto de mejor manera. En las mujeres, la situación es más compleja. Las lesiones, secreciones, inflamaciones o escarificaciones pueden ser causadas no sólo por patógenos transferidos sexualmente, sino también y más frecuentemente por prácticas sexuales, por prácticas culturales, en particular la infibulación femenina y en formas extremas de circuncisión, por inflamaciones genitales no infecciosas, o por otras condiciones comunes, por ejemplo, por fístulas que surgen a raíz del papel reproductivo de las mujeres. Existen muy pocos datos que indiquen la incidencia de estas últimas condiciones pero están siempre presentes. Se estima que 84 millones de mujeres y niñas han sido infibuladas o circuncidadas alrededor del mundo, provocando condiciones del área genital que podrían colocarlas en un alto riesgo de infección si tienen relaciones sexuales con un hombre infectado. Sólo este año, más de un millón de mujeres sufrirá enfermedades y condiciones invalidantes debido a causas relacionadas con la reproducción (Jacobsen 1991). Estas incapacidades crónicas son mayores entre las mujeres pobres de todo el mundo y el 99 por ciento ocurre en los países en vías de desarrollo. Las incapacidades más comunes relacionadas con la reproducción, particularmente en mujeres jóvenes, ocurren durante abortos ilícitos o durante el parto y ciertamente pueden aumentar la eficacia de la transmisión del VIH. Muchas de estas condiciones, incluyendo la mayoría de las infecciones de transmisión sexual en las mujeres, son susceptibles de tratamiento. Algunas requieren de cambios en prácticas culturales, que incluyen novias niñas, embarazos en niñas pre-púberes o en mujeres jóvenes reproductivamente inmaduras; sexualidad violenta, incluyendo violación e incesto, y otras prácticas sexuales que causan lesiones o inflamaciones, así como las prácticas de infibulación y circuncisión. La subordinación social, sexual y económica de las mujeres las coloca en riesgo de infección por VIH de formas diferentes de los hombres. Las estrategias deben diferir cuando se dirigen a quienes se encuentran en riesgo de infección debido a comportamientos o circunstancias sobre las cuales tienen o pueden ejercer control, y a aquellos en riesgo de infección debido a comportamientos o circunstancias sobre las cuales no pueden ejercer control. Las estrategias de prevención no han funcionado particularmente para las mujeres jóvenes que han resultado infectadas inmediatamente después de haber iniciado su vida sexual. Con demasiada frecuencia, para estas jóvenes mujeres las circunstancias en las que se tornan sexualmente activas les brindaron muy poca oportunidad para elgir o para ejercer el control. Los comportamientos inseguros los determinan y los controlan (los) otros. Si bien la construcción social de la masculinidad, reforzada por las normas entre iguales y la aceptación comunitaria, puede incluir un desdén por el condón, junto con múltiples parejas sexuales, incluso durante el matrimonio, éstas son conductas cuya posiblidad de cambio está dentro de las capacidades de los hombres. De manera similar, puede haber comportamientos que colocan a las mujeres en riesgo de infección, cuya posibilidad de cambio está dentro de las capacidades de las mujeres. Para que las estrategias de prevención y cambios de comportamiento sean capaces de proteger a las mujeres, deben encajar en sus vidas en dos direcciones. Deben estar basadas en los contextos bajo los cuales la sexualidad de las mujeres se expresa y, al nivel del individuo, deben ser estrategias que las mujeres puedan ejercer, que estén bajo su control. Existen muy pocas estrategias posibles que cumplan con estas condiciones. El diafragma junto con el espermicida pueden proteger tanto a los hombres como a las mujeres de la infección por VIH y, en caso necesario, pueden ser usados subrepticiamente por las mujeres. Hay una clara evidencia de que protege a hombres y mujeres de otras infecciones de transmisión sexual diferentes al VIH (Stein, 1990; Alexander, 1990; Lancer, 1990). Sin embargo, se ha hecho muy poco o ninguna investigación en esta área. De hecho, se sabe muy poco de cómo entra el virus a través del tracto genital femenino, si la infección ocurre a nivel de la vagina, el cérvix o el útero o sobre cómo las mujeres infectadas infectan a los hombres. Si el virus asciende a través del cérvix entonces un diafragma puede dar protección considerable, pero si el virus atraviesa la pared vaginal, entonces será menos eficaz. El condón femenino protege efectivamente tanto a hombres como a mujeres, aunque no puede ser usado sin que el hombre se entere ya que es visible o palpable para los hombres cuando se usa. Sin embargo, no ha sido fuertemente impulsado ni se han explorado medios para hacerlo mas accesible y reutilizable. Todas las condiciones genitales que puedan facilitar la transmisión del VIH deben convertirse en un foco de atención. Las condiciones que son tratables deben ser tratadas. Sin embargo, la realidad de la vida de las mujeres nos obliga a plantearnos otra pregunta: )dónde? Muchas mujeres tienen condiciones genitales que pueden ser tratadas, pero un número insignificante de estas mujeres asiste a servicios de ETSs. De hecho, muy pocas mujeres son examinadas internamente en algún momento de sus vidas, a pesar de embarazos repetidos (McNamara 1990). La estrategia preventiva que más ampliamente adoptan las mujeres es hablar con los hombres e intentar ayudarlos a entender la importancia de protegerse a sí mismos de la infección y las consecuencias de no hacerlo que sufrirán las familias (Mongola 1991). Esta es una estrategia que bien puede ser adaptada por las mujeres de manera colectiva. Individualmente las mujeres pueden sentirse o estar impotentes, pero juntas pueden cambiar las normas comunitarias para el comportamiento masculino y cambiar esos comportamientos en sí (Reid 1991). Si estas estrategias no se encuentran disponibles o no son efectivas, la única estrategia restante viable sería dejar a su pareja. Esto está ocurriendo con frecuencia creciente en áreas severamente afectadas. Sin embargo, la estrategia protectora mencionada sólo es efectiva si la mujer puede mantenerse a sí misma y a sus hijos, cuando puede llevárselos consigo, por otros medios que no sean la prostitución. Si no hay estrategias que satisfagan de una manera adecuada las dos condiciones identificadas arriba, entonces esto debe reconocerse claramente, y el enfoque de las estrategias para cambios de conducta debe colocarse en otro lado: en la sexualidad y en las situaciones de vida de los hombres o en las comunidades. Cambiar la conducta de los hombres y cambiar los estándares para apoyar los cambios de comportamiento requeridos son las formas más efectivas de proteger a las mujeres y a sus hijos de la infección. En resumen, hemos visto que las estrategias promovidas hasta ahora, no han surgido de las experiencias de las mujeres ni han respondido ante ellas; ni siquiera están basadas en un conocimiento responsable de la experiencia humana, ni de los hombres ni de las mujeres. Sin embargo, todos los datos acerca de las vidas de los hombres y las mujeres que sustentan este análisis están bien documentados. No buscarlos y no usarlos puede resultar en la pérdida de muchas vidas por causa de esta irresponsabilidad. Tanto la experiencia como el conocimiento están moldeadas por el género de quien las experimenta. Así pues, es necesario encontrar formas apropiadas de conocer las experiencias de las mujeres y las estructuras que les dan forma y desarrollar prioridades de investigación, políticas y programas que se conserven cercanas a estas experiencias. Lo que saben los hombres y las mujeres difiere entre sí porque sus experiencias son diferentes. Un paradigma de esto pueden ser las experiencias relacionadas con las diferencias biológicas entre los hombres y las mujeres. Sólo las mujeres pueden experimentar el embarazo, el parto y las condiciones resultantes del parto o de su capacidad reproductiva. Los hombres no pueden ser sujeto conocedor de estas experiencias. Estas experiencias sólo son accesibles a los hombres a través de las historias que cuentan las mujeres. Otras áreas en donde las diferencias de género pueden excluir las posibilidades de conocimiento compartido incluirían la sexualidad, la paternidad/maternidad, las tareas estrictamente específicas al género y, en ciertas circunstancias, algunos estados psicológicos y emocionales. Esto no es para discutir que dicho conocimiento es necesario o intrínseco al género sino que, donde las experiencias no están disponibles para uno de los géneros, el conocimiento que surge de estas experiencias tampoco esta directamente disponible. En muchos de estos últimos casos, las diferencias son cuestión de contingencia cultural, social o histórica. Los hombres pueden tener el conocimiento para cultivar yuca o mandioca, atender a los enfermos, criar a los hijos, expresar el dolor a través del llanto, etc. Cuando no lo tienen, ello puede convertirse en un asunto de elección y no de necesidad. La necesidad de acudir al conocimiento de las mujeres y de mantenerse en contacto con la realidad de sus vidas se volverá más crítica conforme la epidemia se vaya profundizado, más personas vayan enfermando y más niños y ancianos queden desamparados. Conforme los límites de la capacidad de los servicios institucionales para responder se hagan más evidentes, se promoverán mayormente los servicios proporcionados por la comunidad y la familia (Baldwin and Twigg 1991). La designación "servicios proporcionados por la comunidad y la familia" esconden sistemáticamente la realidad de que estos servicios están siendo provistos por mujeres: cuidar a los enfermos, alimentar y cuidar a los ancianos y a los jóvenes, curar a los traumatizados, aliviar el dolor, es decir todo el trabajo que hacen las mujeres para mantener unidas a sus familias, comunidades y sociedades. Más aún, el grado en que el cuidado de los enfermos y de los dependientes signifique la exclusión de las mujeres del mercado laboral, ello reforzará su dependencia económica y emocional de los hombres y así su inhabilidad para protegerse a sí mismas de la infección. Las políticas basadas en y reforzadas por las creencias o estereotipos de las mujeres como las cuidadoras presuponen la disponabilidad de las mujeres para hacerse cargo de estas tareas hasta donde se requiera, conforme las demandas por los servicios aumenten con la epidemia. Pero al mismo tiempo dicha demanda aumentará las tareas de las mujeres para la crianza, el enlace, el enfrentamiento con la epidemia y la provisión de cuidados; y los cambios económicos y demográficos inducidos por las altas tasas de mortalidad adulta aumentarán la demanda y la necesidad para la participación de las mujeres en el trabajo productivo. Es posible que la compleja red de responsabilidades y relaciones que las mujeres ejercen en las familias y las comunidades pueda resistir su reducción a la función exclusiva de los cuidados. Estas consideraciones deben ser tomadas en cuenta cuando se piense en estrategias para satisfacer la creciente demanda de servicios de apoyo y cuidado, y por el deseo expresado por los infectados y los sobrevivientes de mantenerse dentro de sus comunidades. Necesitamos reconocer que el cuidado debe ser una responsabilidad colectiva de parte de todos los involucrados: gobiernos y comunidades, hombres y mujeres, familias y comunidades. Cada uno tiene un papel que desempeñar en la provisión de servicios de apoyo a los cuidadores o en la provisión directa de cuidados. Estas estrategias pueden variar de un lugar a otro conforme los detalles de las vidas de las mujeres, y de los hombres, varíen pero su responsabilidad debe ser asumida y ejercida colectivamente para que podamos sobrevivir a la epidemia. Según este análisis, las mujeres experimentan y conocen cosas que los hombres no experimentan ni conocen. Lo mismo se puede aplicar a los hombres. También se desprende que es imposible entender la epidemia sin acudir a la experiencia y el conocimiento de las mujeres. Nos debemos liberar de la perspectiva limitada y limitante de un género, clase o raza en particular. Desafortunadamente, esta perspectiva tan limitada y limitante es la que ha dominado las agendas de investigación y programáticas del VIH, sin tomar en cuenta la disciplina: epidemiología, investigación y experimentos clínicos, diseño de intervenciones, investigación biológica, investigación conductual, economía, etc. (OMS/GPA/91.2, Stein 1990, por ejemplo). Las mujeres han estado ausentes en los experimentos clínicos; se les ha hecho la prueba sin su consentimiento y se les ha negado acceso a los resultados; no se les ha informado de que sus esposos están infectados; sus condiciones clínicas no han sido incluidas en la definición de caso o en las prioridades para investigación; los estereotipos de prostituta o esposa han anulado las posibilidades de entendimiento. El foco principal de atención ha estado en otra parte. La falta de conciencia o aceptación de que la experiencia está vinculada al género ha dejado a demasiadas mujeres sin la posibilidad de conocer su estado de infección, sin la capacidad para planear el futuro de sus hijos, con un aumento en las responsabilidades y con un gran aumento en las posibilidades de morir. Dado que la mayoría de las investigaciones sobre el VIH tocan experiencias que son específicas para el género -- sexualidad, opresión, reproducción, trabajo, responsabilidades domésticas, etc. - deben mantenerse continuamente en contacto con las vidas, experiencias y conocimiento de las mujeres y con la de los hombres. Esto requerirá que una inteligencia crítica surja para soportarla. Una seria limitante es que las mujeres están más conscientes que los hombres de que la experiencia y el conocimiento están vinculados al género, que las agendas social, política, de investigación moral, de normas, de programas y otras relacionadas con todas las facetas de sus vidas están hechas en base a la experiencia de los hombres. Los recordatorios cotidianos de ello son raros para los hombres, y para muchos no existen. Como resultado, la importancia de las perspectivas de las mujeres puede ser pasada por alto por quienes desarrollan respuestas a la epidemia y la especificidad de género puede resultar intrascendente para valorar el resultado. No existe una necesidad sentida para conocer, para saber. Esta ausencia de una necesidad sentida para saber puede conducir a un fracaso en una búsqueda más profunda ante hechos disonantes; a hacer a un lado estereotipos y a la búsqueda del conocimiento. Analicemos un hecho largamente conocido, ya mencionado, que debería ser altamente preocupante. Se ha hecho notar anteriormente que la prevalencia por infección del VIH es mayor en mujeres jóvenes entre los 15 y 25 años, pero en los hombres tiene su cúspide diez años más tarde en el grupo de 25 a 35 años. Este es un patrón consistentemente diferente entre hombres y mujeres que fue reconocido desde 1986 en los primeros conjuntos de datos provenientes de la epidemia, los primeros 500 casos de SIDA diagnosticados en Kinshasa (figura 1). El patrón es el mismo en los datos recientes de Uganda donde la epidemia se ha profundizado de una forma importante (figura 2) y de Tailandia (figura 3) donde la epidemia es aún muy reciente. Sin embargo, la literatura ha tratado rara vez las posibles causas de esta preocupante diferencia. Decosas y Pedneault (1991) argumentan que esta diferencia se debe al hecho de que usualmente las parejas sexuales se forman entre hombres mayores y mujeres jóvenes. Esto, sin duda, es un factor contribuyente pero no puede ser la explicación completa, ya que esto es verdad para casi todos los grupos de edad de las mujeres y por lo tanto no puede explicar la contrastante diferencia entre las tasas de infección en las mujeres jóvenes comparadas con las mujeres mayores pre-menopáusicas. Reformulemos la pregunta para poder realzarla: Por qué las mujeres jóvenes (15-25 años) tienen tasas de infección por VIH significativamente más altas que, por ejemplo, los hombres jóvenes del mismo grupo de edad? Ambos grupos son sexualmente activos; pero los hombres jóvenes lo son mucho más que las mujeres jóvenes (Naciones Unidas 1989). Ambos grupos tienen enfermedades de transmisión sexual; pero los hombres jóvenes más que las mujeres jóvenes. Las mujeres jóvenes frecuentemente tienen enfermedades de transmisión sexual diferentes a las de los hombres jóvenes. Tanto los hombres mayores como los hombres jóvenes forman asociaciones sexuales con las mujeres sexualmente activas dentro de este grupo de edad joven. Estos hechos no son adecuados para explicar por qué la tasa de infección en mujeres jóvenes es tan elevada al comienzo de la actividad sexual y por qué es tan alta. La pregunta puede ser nuevamente replanteada: por qué hay más mujeres jóvenes infectadas que mujeres mayores pre-menopáusicas. En un estudio realizado en el Africa austral, el 50 por ciento de todas las mujeres infectadas tenían entre 15 y 19 años de edad; eran jóvenes con experiencia sexual limitada; y tenían tasas de infección significativamente más altas que los hombres jóvenes del mismo grupo de edad y que las mujeres de todos los grupos de edad mayores (O'Farrell y Windsor 1991). Patrones similares se encontraron en un estudio en Rakai, distrito rural de Uganda (Wawer et al 1991, Cohen 1992). En este caso, el principio de responsabilidad epistémica indicaría la necesidad de dar una alta y urgente prioridad a la identificación de posibles causas determinantes para esta alta tasa de infección en mujeres jóvenes. Pero esto no ha ocurrido hasta ahora. La frecuencia de coito con hombres infectados no es suficiente para explicar los datos, por lo tanto es altamente probable que la condición del tracto genital en las mujeres jóvenes aumente considerablemente la probabilidad de transmisión cada vez que ocurra contacto sexual desprotegido. Un número de posibles hipótesis nos vienen a la mente. La eficacia en la transmisión del VIH en las mujeres jóvenes puede incrementarse por:
El entendimiento de la biología del tracto genital femenino sigue siendo muy rudimentario . Por ejemplo, sabemos más acerca de la estructura celular de los pulmones o de la mayor protección contra el VIH que ofrece la mucosa genital intacta en los monos (Miller y Gardener 1991, por ejemplo). La explicación para las impresionantes tasas de infección en mujeres jóvenes puede ser una combinación de algunos o de todos estos u otros factores. La agenda de investigación necesita urgentemente una revisión. Dado que tantas facetas de la experiencia de la epidemia del VIH son específicas para cada género, pasar de las limitantes impuestas por el conocimiento de un solo género, sea masculino o femenino, a un enfoque asentado en la experiencia humana debe formar parte de la reponsabilidad epistémica y de la práctica programática. Esto sólo es posible si el conocimiento y la experiencia específica de cada género pueden estar al alcance del otro y si podemos aprender a dejar que la experiencia modele y remodele la teoría y la práctica. Las experiencias y conocimientos específicos al género en las mujeres pueden ser accesibles de maneras diferentes: asegurando que las mujeres y los hombres construyan y determinen las agendas, a través de narraciones en primera persona o de la devolución de la responsabilidad de las intervenciones a las mujeres y sus comunidades. Las narraciones en primera persona proveen un acceso que puede ser sutil y variado. Algunas historias sobre la epidemia ya están siendo contadas, unas pocas por mujeres (Rieder and Ruppelt 1988, Willmore and Roy 1989, Reid 1990, PNUD 1992). La conmovedora historia de Noerine Kaleeba (1991) presenta la experiencia en la manera compleja e interrelacionada en que la vida generalmente se afirma a sí misma. Las narraciones en primera persona pueden sacar a la luz diferentes perspectivas, diferente puntos de vista y hacerlos así accesibles a través del género. Dado que, como se mencionó antes, las mujeres están más conscientes de las dinámicas de géneros, la forma en que esto afecta a la epidemia surge con mayor claridad en sus narraciones. Para ellas es muy claro que uno puede entender las situaciones de vida - estar infectado, cuidar a alguien infectado, por ejemplo - sólo si se toman en cuenta los roles y las relaciones de género. Estas narraciones presentan e interpretan la relación entre el individuo y la sociedad y las dinámicas de poder entre las mujeres y los hombres. Les permiten entrever las vidas de los hombres y las suyas propias y relacionar la acción individual a las estructuras sociales y económicas. Las narraciones en primera persona aumentan el entendimiento. Su veracidad o falsedad o la justificación del conocimiento que reclaman serán determinados de la misma manera en que lo son las narraciones en primera persona en general: en su cercanía para encajar en la realidad y en la medida en que concuerden con otras historias. Sin embargo, escuchar e interpretar estas narraciones, ya sea como historias, en película o en consultas, es una capacidad adquirida. El intérprete debe ser sensible a los propósitos de la narradora al contar su historia. La interpretación demanda un respeto profundo por la narradora, por lo que ella dice y por las vidas de las que se obtienen las historias. Las narraciones pueden identificar nuevas necesidades programáticas y de investigación. Un ejemplo sencillo: las historias contadas por mujeres acerca de la discriminación y el rechazo que les ocurrió cuando un recién nacido fue diagnosticado con VIH ha llevado a la propuesta de que los padres reciban juntos información y aconsejamiento y se hagan la pruega juntos (Willmore and Ray 1990). Los patrones y factores estructurales emergerán conforme las voces de más mujeres sean escuchadas. Entre menos se enmudezcan o acallen estas voces, más hablarán con autoridad y relevancia, aun cuando los conocimientos y experiencias contados cuestionen los cimientos del conocimiento recibido. Las mujeres conocen la naturaleza y las causas de sus vidas. Una estrategia fundamental de esta epidemia será asegurar que la percepción, experiencia y capacidad de las mujeres puedan ser expresadas, valoradas, entendidas y atendidas. Al hacer lo anterior, la discontinuidad que hay entre las experiencias relacionadas con el VIH y la investigación y los programas relacionados con el VIH se verá disminuida. Las narraciones, empero, no captan los sistemas de relaciones que afectan a los individuos pero cuyo origen se encuentra más allá del individuo y de su esfera de visión. Las relaciones entre la pobreza y el estatus de infección pueden formar una parte esencial de su narración pero no así las relaciones entre los programas de ajuste estructural, la pobreza y la tragedia de estar infectada. Las narraciones necesitan ser complementadas por análisis a nivel de sistemas. Un entendimiento completo de la naturaleza e impacto de la epidemia requiere de ambos tipos de análisis. La segunda forma en que el conocimiento específico de género que tienen las mujeres puede ser accesible, es devolviendo a las mujeres la responsabilidad para el desarrollo de programas y su puesta en marcha. Si se han de encontrar soluciones a la negativa de los hombres para protegerse a sí mismos y a otros, para la falta de poder de las mujeres para evitar que ellas sean infectadas, hay que reunir a las mujeres para que las busquen (Willmore and Ray 1990, Mongola 1991). Las estrategias que ellas decidan pueden o no involucrar integralmente a los hombres. Podemos creer que esto es esencial pero no somos nosotros quienes lo decidimos. Si existe una responsabilidad colectiva para el cuidado de las personas incapaces de sobrevivir independientemente, hay que reunir a las comunidades, mujeres y hombres con los gobiernos para aclarar la manera en que debe ser ejercida. Los conocimientos y experiencias de las mujeres son esenciales para el desarrollo de soluciones eficaces. Una vez que se reconozca que un conocimiento responsable de la experiencia humana en general, y de las experiencias de las mujeres en particular es esencial para desarrollar respuestas efectivas a la epidemia y una vez que las personas estén más cómodas y sean más hábiles en la adquisición o expresión de dicho conocimiento, estaremos en posición de enfrentar las próximas décadas con un poco de esperanza. Entonces seremos capaces de desarrollar programas basados en la experiencia humana para enfrentar las tres áreas centrales de programación de la epidemia: cambio de actitudes y conductas, cuidado de los afectados y mantenimiento de las infraestructuras sociales y económicas de las comunidades y los países seriamente afectados. NOTAS 1. Estoy en deuda con la Profesora Lorraine code (1988) por la elaboración del concepto de responsabilidad epistémica y su importancia como un medio para medir la adecuación de las teorías. 2. Esta crítica está más completamente elaborada en Reid 1991 y Hamblin & Reid 1991. Ver también Worth 1989, Stein 1990 y Carovano 1991. 3. Para muchas infecciones transmitidas sexualmente en las mujeres, el problema es de diagnóstico más que de tratamiento. 4. Esto no es para discutir que todas las mujeres o todos los hombres conocen estos aspectos de sus vidas del mismo modo. Es un punto sobre la falta de dicha experiencia y del conocimiento directo entre géneros. 5. Existen tres factores que contribuyen. primero, que las poblaciones investigadas tempranamente fueron hombres infectados; segundo, que los investigadores masculinos han predominado en todas las disciplinas, y; tercero, debido a las severas desigualdades de riqueza entre los mundos desarrollados y en desarrollo, todas las poblaciones investigadas tempranamente fueron tomadas de los países desarrollados. Debe recordarse que había más mujeres infectadas que hombres gay u hombres con hemofilia en el mundo en cada etapa de la epidemia. 6. La Profesora Anne Jacobson, Universidad de houston, Texas, trajo a mi atención que es posible que se tenga que recordar a los hombres el que se preocupen acerca de sus hijas. Parece más difícil para los hombres creer que existe una perspectiva del mundo distinta a la suya. Estoy en deuda con la Profesora Jacobsen por ayudar a aclarar los asuntos conceptuales en este documento. 7. Una discusión más completa de estos conjuntos de datos pueden encontrarse en el módulo Interpretando los Datos del material de capacitación sobre VIH y Desarrollo del PNUD. Ver también, sobre Uganda, Cohen 1992. 8. Existe evidencia de que la eficacia de transmisión también se da en mujeres post-menopáusicas, esto es, que cuando las mujeres post-menopáusicas tienen relaciones sexuales desprotegidas con hombres infectados, existe una alta probabilidad de que resulten infectadas. 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Netter (editores) EL SIDA EN EL MUNDO, Cambridge, Harvard, 1992. NOTA BIOGRÁFICA Elizabeth Reid fue Directora del Programa sobre VIH y Desarrollo, del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), Nueva York. Antes de integrarse al PNUD colaboró estrechamente con grupos comunitarios que trabajaban con la epidemia del VIH en Australia y fue responsable de la formulación de la Estrategia Nacional Australiana para VIH/SIDA. Ella cuenta con amplia experiencia en el diseño y aplicación de asistencia para el desarrollo en Asia, el Pacífico, el Medio Oriente y Africa.
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