Eclairage No. 13LES ENFANTS DANS LES FAMILLES AFFECTEES PAR L'EPIDEMIE D'INFECTIONS PAR LE VIH : UNE DEMARCHE STRATEGIQUEPar Elizabeth Reid TABLE DES MATIERES ELEMENTS DE PROGRAMME Le concept de famille est un important instrument d'analyse et de programmation souvent méconnu dans la théorie et la pratique du développement. Les enfants ne viennent pas au monde libres de tous liens. Au contraire, ils sont rattachés à leur famille par les liens du sang, de l'amour et de la loi : parents, frères et soeurs, grands-parents et autres membres de la famille. Ces liens peuvent relier plusieurs générations dans une unité qui assure à ses membres la sécurité, les soins et l'amour. Mais ces liens évoluent avec le temps, mûrissent, se renforcent ou s'affaiblissent. Ils peuvent être créés ou recrées en dehors du lignage, par les enfants des rues, par l'adoption et par d'autres moyens. Nombre des images les plus frappantes que nous renvoie l'épidémie d'infections par le VIH concernent les familles, mais des familles inhabituelles : un grand-parent entouré de ses petits-enfants, des familles ayant à leur tête une adolescente, et comportant souvent des frères et des cousins vivant ensemble, adultes en train de mourir soignés par leurs enfants, et communautés transformées en familles. Le moment est venu de réfléchir à ces familles, plutôt qu'aux seuls enfants, ou aux jeunes ou adultes pris séparément. Une telle démarche permettra une analyse intrafamiliale et longitudinale des besoins, des aptitudes et des ressources des familles affectées par le VIH, qui renouvellera l'étude et le classement des réponses nécessaires. Une telle analyse a déjà été entreprise par un certain nombre d'organisations qui aident les adolescents et les enfants dont les parents savent qu'ils sont porteurs du VIH, sont malades ou sont déjà morts du Sida. Il y a beaucoup à en apprendre et, dans le présent document, on tente de dégager certaines observations et conclusions. Ces programmes nous apprennent qu'il faut tout particulièrement s'attacher à comprendre le traumatisme que subissent des enfants qui voient leurs parents dépérir lentement puis mourir, et comment cette expérience affecte leur développement ultérieur. Il faut également chercher à comprendre comment les familles et les communautés qui prennent soin de ces enfants peuvent être aidées durablement à leur dispenser les soins, et comment la capacité d'auto-assistance des familles survivantes d'enfants peut être renforcée. D'un pays à l'autre, d'une génération à l'autre, la famille prend des formes variables. Ces formes sont affectées par l'urbanisation, par la pauvreté, par les migrations dues à des causes politiques ou économiques, par les modifications des structures du marché du travail, par l'évolution du rôle des femmes et par maints autres facteurs. A tous ces facteurs s'ajoute maintenant l'impact sur la vie familiale de la mort de nombreux parents et jeunes adultes. La plupart des personnes infectées appartiennent à la tranche d'âge 20 ans-40 ans et, dans leur très grande majorité, elles ont déjà des enfants. En outre, la très grande majorité des personnes infectées ne le savent pas. Pour beaucoup de femmes, le diagnostic est indirect, alors qu'elles sont encore en bonne santé, et il résulte du diagnostic d'infection par le VIH constatée chez leurs enfants. Chez beaucoup d'hommes, le diagnostic n'intervient qu'après l'apparition de signes cliniquement observables d'une maladie liée au VIH. Dans la plupart des ménages où une personne est infectée, trois autres au moins le sont probablement aussi : les deux parents, et un ou plusieurs enfants. L'OMS estime qu'en Afrique 8 millions d'adultes sont porteurs du VIH et que, par conséquent, peut-être 4 millions de familles savent déjà qu'elles sont affectées ou le sauront bientôt. La plupart des familles affectées ne cessent pas d'exister quand les adultes meurent. Ces familles subsistent : elles sont alors dirigées par un grand-parent ou un adolescent, mais nombreuses sont celles qui sont gravement perturbées ou dispersées, ou qui sont indigentes. Dans les autres régions en développement et en Europe orientale, les chiffres sont beaucoup plus réduits, mais, dans de nombreuses régions, ils augmentent rapidement. Jusqu'à présent, les mesures et les programmes visant les besoins des enfants et des adolescents affectés sont partis de l'hypothèse que ces besoins commençaient avec la mort de leur mère ou de leurs parents et étaient essentiellement des besoins matériels. Mais il est important d'élargir cette perspective. Dans le présent document, on cherche à montrer que les besoins de ces enfants et adolescents commencent dès qu'ils apprennent que quelqu'un dans leur famille est infecté, et ces besoins demeurent jusqu'à ce que ces jeunes atteignent leur maturité sociale et sexuelle. Leurs besoins sont en effet psychologiques, émotionnels, éthiques, juridiques et spirituels; il leur faut être acceptés, élevés, aidés, conseillés et soignés; les besoins sont également de nature financière, matérielle, éducative, sanitaire et sociale. Le présent document cherche aussi à montrer que les besoins de ces enfants ne peuvent être satisfaits uniquement au moyen des mesures et des programmes visant les enfants et la jeunesse. Trois autres types d'intervention au moins sont également nécessaires : l'aide aux parents, aux collectivités locales et aux autorités. Pour le bien-être des enfants, les parents doivent pouvoir continuer à travailler, il faut les aider à organiser leur propre avenir et celui de leurs enfants, et ils doivent avoir accès au traitement des maladies opportunistes qui risquent de réduire leur aptitude au travail et à l'exercice de la fonction de parent. Les familles élargies et les collectivités locales doivent être aidées à abriter ces nouvelles formes de familles en leur sein. Les autorités ont un rôle complexe à jouer : sensibilisation, mise en place d'un cadre approprié légal, éthique et de protection des droits de la personne humaine, et fourniture des services et des aides nécessaires. On soulèvera dans le présent document un certain nombre de problèmes qui devraient faire l'objet d'un large débat. Il est adressé à toutes les personnes soucieuses de déterminer comment répondre au mieux à l'épidémie. Il ne s'agit pas d'un manifeste pour l'enfance et la jeunesse, mais plutôt d'un nouvel examen de la réalité fort complexe créée par l'épidémie et ses exigences, qui devrait permettre aux particuliers, aux organisations et aux nations de réfléchir aux politiques et aux programmes mis en oeuvre en priorité face au VIH. Il est désormais absolument manifeste que dans de nombreuses régions d'Afrique, si on ne trouve pas rapidement des moyens appropriés de contrecarrer l'épidémie, la vie des générations futures sera sombre, angoissée et souvent brutale.
Les différents volets de chaque programme varieront en fonction du stade que l'épidémie aura atteint, ainsi que de la situation, des aspects culturels et des ressources de chaque pays ou collectivité, mais cinq principaux éléments peuvent être dégagés. Dans chaque élément de programme, plusieurs volets sont distingués. Ils ne sont ni exhaustifs ni opérationnels en soi. Les moyens particuliers à mettre en oeuvre dans chaque élément peuvent en effet varier d'une situation à l'autre. Certains volets peuvent figurer déjà dans les réponses nationales à l'épidémie, sans qu'on ait mis en évidence pour autant leurs liens avec le bien-être des enfants dans les familles affectées. D'autres volets n'ont peut-être pas encore été mis en place. L'analyse proposée ici pourrait offrir la base d'une réévaluation des priorités des programmes, à l'échelon national et dans les organisations communautaires. 1. Préparer les enfants à leur avenir La plupart des parents apprennent qu'ils sont porteurs du VIH quand l'un d'eux ou l'un de leurs enfants présente des signes cliniques de maladie liée au VIH. Plus un parent apprendra tôt son statut sérologique, plus il sera en mesure d'organiser l'avenir de ses enfants, en particulier de trouver une autre famille ou une autre personne pouvant en prendre soin ou les accueillir. Le parent aura également plus de temps pour transmettre ses compétences et ses connaissances à ses enfants pour les aider à subvenir à leurs besoins. Le fait de connaître leur statut sérologique permettra aux parents encore en bonne santé de se préparer et de préparer leurs enfants, émotionnellement, à leur décès. Si un parent peut encore travailler, s'il peut rester longtemps encore en bonne santé et élever et prendre soin de ses enfants, la douleur et le traumatisme dont ceux-ci souffriront seront moins graves. Les volets de cet élément de programme pourraient être les suivants :
2. Aider les enfants dont les parents sont morts Les enfants dont les parents sont morts de maladies liées au VIH ont souvent vécu aussi la mort d'autres proches : frères et soeurs, oncles et tantes, cousins, amis et, de plus en plus, grands-parents. Leur volonté de survie est souvent compromise. Pour qu'ils puissent grandir, s'épanouir, devenir des hommes et des femmes appartenant à une société civile, ils ont besoin d'amour et de soins et doivent pouvoir former et préserver des liens émotionnels avec les adultes. Leurs besoins matériels et psychologiques doivent être satisfaits; leur droit à faire partie intégrante de leur communauté et leurs droits au regard de la loi risquent d'être compromis et doivent être protégés. On peut envisager de fournir des services à tous les enfants dans une zone fortement touchée par l'épidémie au lieu de se borner à ceux dont les parents sont morts du Sida, cette dernière démarche pouvant en effet entraîner un ressentiment, un ostracisme dont pâtiraient les enfants qui seraient les seuls à recevoir une assistance. Les différents volets de cet élément de programme pourraient être les suivants :
Les enfants et les adolescents qui ont dispensé des soins à des adultes qu'ils ont vu mourir les uns après les autres et qui savent que ces décès sont liés à l'expression de la sexualité risquent de se heurter à des difficultés à l'âge de la puberté et quand ils deviennent des adultes. Il n'existe pas de précédent qui permettrait de comprendre l'étendue et le type de ces problèmes. Les travailleurs communautaires, les dirigeants religieux et autres devront être pleinement conscients de ces risques et informer leur communauté de ce qui se passe. 3. Satisfaire les besoins propres aux enfants infectés par le VIH Comme pour les adultes, la plupart des enfants porteurs du virus mais asymptomatiques ne savent pas qu'ils sont infectés. Ils continuent à vivre comme avant. Des méthodes simples de lutte contre l'infection permettraient de protéger tous les membres de la famille et les personnes exposées à un risque professionnel contre la transmission du virus. Le dépistage obligatoire ou facultatif a été préconisé pour déterminer le statut sérologique des orphelins. Cependant, le dépistage et la révélation de ses résultats aux enfants posent de graves questions éthiques. Plusieurs questions difficiles se posent : qui souhaite savoir et pourquoi? L'enfant a-t-il avantage à subir un test et à savoir? Comment? Qui doit déterminer la réponse et comment? Un enfant peut-il donner un consentement informé au test de dépistage? Il est essentiel de définir dans ce domaine les principes d'une politique. Les enfants en bas âge et les jeunes enfants qui souffrent de maladies liées au VIH peuvent avoir besoin de soins spéciaux. Ceux-ci seront d'autant plus difficiles à dispenser si l'un des parents ou les deux sont également infectés ou sont morts. Les volets de cet élément de programme pourraient être les suivants :
4. Atteindre les enfants et les adolescents particulièrement vulnérables Il y aura nécessairement dans les familles affectées par l'épidémie de VIH certains enfants ou familles d'enfants qui risquent de tomber dans la misère ou d'être infectés : les familles urbaines qui ne sont pas soutenues par la famille élargie, les familles qui, pour une raison ou pour une autre, n'ont pas le soutien de leur communauté, les enfants qui luttent pour survivre dans les rues, les enfants qui font l'objet de sévices sexuels dans leur famille, et d'autres encore. Pour beaucoup de ces jeunes êtres, le rapport sexuel pour la survie ou en échange d'argent, de vêtements, d'affection, de logement, d'alimentation, etc., est une stratégie élémentaire de survie. Les volets de cet élément de programme pourraient être les suivants :
5. Réduire le nombre d'enfants affectés Il est possible d'atteindre cet objectif en diminuant le nombre de nouveaux adultes infectés par le VIH. La priorité absolue doit être accordée à une modification des attitudes et des comportements et au changement des normes et des valeurs collectives que cela implique. Ce sont ceux qui précisément maîtrisent moins bien leur vie quotidienne qui sont le plus exposés au risque de contamination, de sorte que les efforts ayant pour but d'améliorer la situation socio-économique des plus défavorisés et les mesures propres à émanciper les femmes revêtent une importance critique dans la réduction de la propagation du virus.
L'étendue et la diversité des interventions nécessaires pour satisfaire au mieux les besoins des enfants dans les familles affectées par l'épidémie d'infection par le VIH présentent des difficultés particulières pour l'élaboration et l'application d'un programme. Si l'on veut réaliser les cinq éléments de programme qui viennent d'être exposés, il faut mettre en oeuvre une stratégie d'ensemble qui crée les conditions qui encourageront et soutiendront les modifications nécessaires. A cet égard, les mesures destinées à satisfaire les besoins des enfants se trouvant dans des familles affectées ne diffèrent pas des mesures conçues par exemple à l'intention des adultes. Des efforts doivent être faits pour créer un environnement sensible aux besoins et aux soucis de toutes les personnes affectées par l'épidémie et qui leur exprime de la sympathie et de la compassion, plutôt que de la crainte, de l'hostilité ou un sentiment d'aliénation. 1. Evaluer les besoins, surveiller la situation et son impact Dans les régions gravement affectées par l'épidémie, la capacité de la famille élargie et de la communauté de pourvoir aux besoins essentiels des enfants privés de parents risque d'être compromise. Tous ceux qui, de l'extérieur de la communauté, souhaitent apporter une aide doivent d'abord chercher à comprendre les difficultés particulières que rencontrent les enfants, les familles et les communautés et comment ils cherchent d'eux-mêmes à les résoudre. Les disparités culturelles et socio-économiques entraîneront une diversification des besoins et susciteront des stratégies de survie et de lutte différentes selon les communautés et selon les pays. Il faut tenir compte de ces disparités dans la mise en oeuvre d'interventions, de façon que les mesures prises renforcent les efforts déployés par les familles et par les communautés, sans aucunement les compromettre. Un inventaire ou une évaluation des besoins peuvent offrir une première image de la situation des enfants dans les familles affectées par le VIH. Un système de surveillance des besoins et de mesure de l'impact des interventions, avec le temps, doit être mis en place. Il pourra s'appuyer sur les systèmes qui fonctionnent déjà à l'échelon du village, et au-dessus, tels que les comités villageois de santé ou de développement ou les postes sanitaires. Cette évaluation et ce suivi sont le plus efficaces quand ils mettent en oeuvre la participation de la population des collectivités les plus affectées. La participation à l'évaluation et au suivi des besoins engendre également une sensibilisation et un engagement locaux. 2. Susciter une sensibilisation et un engagement nationaux Il est nécessaire de sensibiliser l'opinion publique aux besoins et aux problèmes particuliers des enfants dans les familles affectées par l'épidémie et plus généralement d'encourager un sens de la responsabilité de la nation à l'égard de ces besoins. L'étendue et la nature de la situation doivent être bien comprises et les habitants du pays doivent s'engager à y faire face. Les pouvoirs publics, les organismes privés, les organisations non gouvernementales, les communautés de fidèles et les organisations internationales peuvent aider à créer un climat qui facilitera une action appropriée en faveur de ces enfants. 3. Mettre en place un cadre national d'action Le cadre social, juridique, éthique et de protection des droits de la personne humaine dans lequel s'inscrira la réponse nationale à l'épidémie, ainsi que les dispositions administratives et les moyens de coordination devront être mis en place dès que possible. Ce cadre national d'action guidera et soutiendra les réponses appropriées aux besoins des enfants dans les familles affectées qui seront entreprises depuis l'échelon local à l'échelon national. Plusieurs politiques pourraient être nécessaires : mesures tendant à protéger les droits des enfants affectés et de leur famille et à empêcher toute discrimination à leur encontre; l'organisation de services de conseil et de dépistage volontaire à un prix raisonnable; une politique nationale du médicament qui assure la distribution à un prix raisonnable des médicaments de base nécessaires au traitement des infections opportunistes; des politiques du travail qui ne soient pas discriminatoires et qui permettent aux personnes infectées de conserver leur emploi; la protection des droits des familles affectées aux prestations médicales et à l'assurance maladie. Le Gouvernement du Malawi a mis en place une politique d'orientation destinée à organiser la réponse aux besoins des enfants affectés9. Un ordre de priorité des actions à entreprendre a été établi, et les types de services qui sont appropriés et ceux qui ne le sont pas ont été définis. Les politiques et la législation existantes doivent être examinées afin de déterminer leur impact direct et indirect sur le bien-être des enfants affectés et sur la capacité des familles et des collectivités d'en prendre soin. Certains gouvernements ont renoncé à demander des droits de scolarité aux enfants dont les parents sont morts. Dans certains cas, les pouvoirs publics ont défini des politiques définissant précisément le type de services qui peuvent être fournis pour limiter le détournement de ressources vers des interventions qui, tout en étant bien intentionnées, seraient inappropriées. 4. Créer un consensus sur les réponses les plus efficaces et les plus viables L'épidémie est un phénomène nouveau et complexe et le moyen le plus efficace d'y faire face n'est peut-être pas encore connu ni largement accepté. Différentes démarches contradictoires risquent d'être proposées. Il est important que soit organisé un large débat conduisant à l'acceptation et à l'adoption d'initiatives appropriées. Les communautés affectées, en faisant appel à d'autres sources de connaissances spécialisées, devraient aider à élaborer un tel consensus. Cette recherche du consensus élargira la base d'une action possible si tous les acteurs essentiels y prennent part et transforment en enjeu véritable l'application des politiques convenues. Un appui extérieur à des initiatives qui ne seraient pas compatibles avec l'approche convenue risquerait d'être néfaste. Les familles et les communautés joueront un rôle essentiel et continu dans la satisfaction des besoins des enfants affectés. Des organismes extérieurs, certes bien intentionnés, peuvent poser des problèmes en finançant des interventions qui court-circuiteraient ou supplanteraient ce rôle. Il est beaucoup plus difficile de reconstituer des systèmes d'entraide spontanés offerts par la famille et la communauté, s'ils ont disparu, que de leur apporter un soutien initial. 5. Créer des mécanismes assurant une utilisation efficace et équitable des ressources Il faudra peut-être des mécanismes encourageant une répartition équitable de l'aide extérieure et veillant à ce que celle-ci réponde bien aux besoins et priorités nationaux. Ces mécanismes pourraient être nécessaires à l'échelon du district ou à l'échelon national. On peut citer en exemple l'Association communautaire ougandaise pour le bien-être de l'enfance (UCOBAC), groupement d'organisations locales et internationales de défense de l'enfance10. Cet organisme a beaucoup aidé à faire connaître le problème, à coordonner les activités, à organiser la formation du personnel des groupes affiliés, à encourager l'adoption de politiques et de normes de soins appropriées, à organiser la rechercher et le suivi des besoins des enfants. L'UCOBAC a également créé une caisse où sont versées les subventions, destinée à s'assurer que les ressources seront utilisées là où elles seront le plus nécessaires et d'une façon appropriée11. 6. Renforcer la capacité nationale d'exécuter le programme L'exécution suppose des connaissances spécialisées adéquates, un bon financement et une grande clarté dans la définition des attributions de chacun. Si les ressources sont limitées, les pouvoirs publics peuvent juger que, pour être le plus efficace, leur rôle sera d'informer les organismes fournissant les services et les donateurs au sujet des priorités établies dans le cadre de l'action nationale et de surveiller l'évolution des besoins et des résultats. Il importe de réduire au minimum les difficultés bureaucratiques faisant obstacle aux services nécessaires et les interventions qui ne seraient pas compatibles avec les principes du cadre national d'action. La sensibilisation de l'opinion publique et la recherche d'un consensus sur les réponses à mettre en oeuvre peuvent aider à mobiliser la participation locale, ce qui est probablement le plus important. La formation est un élément décisif de la mise en place d'une capacité de mieux répondre à l'épidémie.
Les modes de transmission du virus sont tels qu'au moins aux premières phases de sa propagation dans un pays donné, certaines communautés seront affectées plus tôt que d'autres et de façon plus intense. Il est important, d'emblée, que les problèmes qui apparaissent et les services nécessaires soient considérés comme des priorités nationales et non pas simplement comme l'affaire des collectivités locales ou des groupes les premiers touchés. Le fardeau imposé par l'épidémie doit être équitablement partagé. De même, dans les communautés les plus gravement touchées, ce sont généralement les femmes qui ont à supporter la charge la plus lourde car elles dispensent les soins et s'occupent d'élever les enfants affectés. Les programmes doivent inclure une action tendant à encourager les hommes à se charger d'une part de cette tâche pour réduire d'autant la tâche des femmes. Ce sont les familles et les collectivités locales qui sont les premières à faire face aux besoins des enfants dans les familles affectées. De ce fait, l'intervention des pouvoirs publics et de divers organismes soucieux de porter secours à ces enfants devra chercher avant tout à aider les familles et les collectivités locales à pourvoir à leurs besoins. Aussi faudra-t-il mettre l'accent sur les moyens de soutenir ou, au besoin, de mettre en oeuvre des efforts viables axés sur la famille et la collectivité locale. Pour cela, il faut créer un climat propice dans lequel l'opinion publique et l'action gouvernementale soient sensibilisées à l'ensemble des besoins psychologiques, sociaux, matériels, juridiques et spirituels des enfants. 1. Willmore, Bridgit et Sunanda Ray. Rapport de la Conférence du Réseau d'aide aux femmes et de lutte contre le sida, tenue en novembre 1989 au Zimbabwe, Women and AIDS Support Network, Zimbabwe, 1990. 2. Ursula Sharpe, de l'hôpital de Kitovu, dans The Orphan Generation. Ouganda, Small World Production, vidéocassette, 1991; et indication donnée oralement par le père Descombes, de Caritas (Kigali), à UNIFEM au sujet du Bill Pruitt Memorial Fund, 1990. 3. The Orphan Generation, op. Cit. 4. Williams, Glen. From Fear to Hope, Strategies for Hope, No 1, ActionAid, Royaume-Uni, avec AMREF, Kenya, 1990. 5. Mukayogo, Christian et Glen Williams. AIDS Orphans, Strategies for Hope, No 5, ActionAid, Royaume-Uni, avec AMREF, Kenya, AMREF, Tanzanie, et World in Need, Royaume-Uni, 1991. 6. Hampton, Janie. Living Positively with AIDS, Strategies for Hope, No 2, ActionAid, Royaume-Uni, avec AMREF, Kenya, et World in Need, Royaume-Uni, 1990. 7. Kaijage, Theresa J., dans Women and HIV; an International Research and Resources Book, rédacteurs Marge Berer et Sunanda Ray, Pandora, Royaume-Uni, 1993, p. 271 à 274. 8. PNUD, Young Women: Silence, Susceptibility and the HIV Epidemic, 1992. 9. Policy Guidelines for the Care of Orphans in Malawi and Coordination of Assistance for Orphans, Groupe de travail sur les orphelins, Ministère de la condition féminine, de l'enfance et des services communautaires, Gouvernement du Malawi, juillet 1992. 10. On peut obtenir des renseignements sur l'Association communautaire ougandaise pour le bien-être de l'enfance en écrivant à UCOBAC, boîte postale 7449, Kampala (Ouganda); télécopie (256-41) 259149. 11. Nous souhaitons tout particulièrement remercier de l'aide qu'ils nous ont fournie pour la préparation de ce document John Williamson, consultant, ainsi que Karen Hein, M. D., Adolescent AIDS Program, Montefiore Medical Center, New York, et Susan Hunter et Jim Sherry, de l'UNICEF à New York, pour leurs utiles observations.
Elizabeth Reid est Conseiller au Bureau des politiques et de l'appui aux programmes, Programme des Nations Unies pour le développement (PNUD), à New York. Avant de venir au PNUD, elle a collaboré étroitement avec des associations locales proches des milieux affectés par l'épidémie en Australie et a été chargée de la formulation de la Stratégie nationale australienne du VIH/sida. Elle possède une vaste expérience de la conception et de l'application des programmes d'aide au développement en Asie, dans le Pacifique, au Moyen-Orient et en Afrique.
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